Textul descrie posibilitățile de utilizare a unui mediu multisenzorial la clienții cu sindrom Rett. În studiu, veți găsi principii generale pentru lucrul cu acest grup țintă, precum și idei specifice pentru activități cu fete și femei în diferite etape ale acestei tulburări. Textul discută în detaliu specificul fiecărei etape a tulburării și sugerează intervenții adecvate pentru a vă ajuta să minimizați impactul dizabilității în fiecare dintre ele.

într-un

Trebuie subliniat de la bun început că fiecare persoană cu sindrom Rett (SM) este unică și manifestările clinice ale acestei tulburări necesită o evaluare aprofundată a fiecărei persoane în ceea ce privește tipul și conținutul intervenției furnizate și, dacă este posibil, într-o echipa multidisciplinara. În ciuda diversității individuale considerabile, persoanele cu SM prezintă unele caracteristici comune care pot fi influențate prin intervenția într-un mediu multisenzorial.

Dacă aruncăm o privire mai atentă asupra literaturii profesionale, am putea găsi în ea câteva recomandări care sunt potrivite pentru intervenția persoanelor cu SM:

  • Se recomandă un contact interpersonal strâns.
  • Un mediu calm poate ajuta la reducerea anxietății și agitației la persoanele cu SM.
  • Muzica este potrivită ca mijloc de relaxare.
  • Persoanele cu SM vor răspunde cel mai bine la îngrijirea amabilă într-un mediu liniștit, dar interesant, care le va susține activitatea în perioada de regresie a dezvoltării.

Potrivit lui Kerr, alte recomandări pot fi adăugate la cele de mai sus:

  • Încurajați învățarea fără o presiune inutilă asupra copilului.
  • Asigurați-vă contactul față în față, inclusiv vorbirea, semnarea și atingerea.
  • Asigurați confortul copilului și permiteți retragerea dacă apare agitație.
  • Pentru a sprijini mișcarea activă și asistată într-un mediu cu material moale pentru joc.
  • Asigurați mișcări ușoare ale membrelor și articulațiilor în întreaga gamă de mobilitate.

Dacă ne uităm la un mediu multisenzorial controlat, putem vedea că include toate elementele de mai sus și poate servi ca un program de intervenție adecvat pentru persoanele cu SM: persoanele cu SM răspund pozitiv la contactele față în față și sunetele de comunicare, deoarece aceste reacții sunt încorporate în fiecare copil de la o vârstă fragedă. Pe lângă calmarea copilului agitat, există posibilități de interacțiune într-un mediu multisenzorial care poate sprijini descoperirea abilităților ascunse, cum ar fi atingerea obiectelor, manipularea mâinilor, comportamentul explorator sau vocalizarea.

Ghidurile generale pentru interacțiunea cu un copil cu SM sunt următoarele:

  • Terapeutul ar trebui să fie pregătit și acordat comunicării non-verbale a copilului cu ochii și expresiile faciale, să-i vorbească constant, să-i descrie ce se va întâmpla în continuare și să-și consolideze propriile activități.
  • Aproximativ 73% dintre fetele cu SM prezintă o formă de epilepsie și ar trebui preveniți și evitați diferiți stimuli vizuali care pot provoca sau provoca convulsii (de exemplu, lumini intermitente).
  • Rolul terapeutului într-un mediu multisenzorial controlat este de a crea o atmosferă în care o persoană cu SM se va simți acceptată necondiționat.
  • Muzica are o mare valoare pentru fetele cu SM la orice vârstă și la orice nivel de dizabilitate. Felul potrivit de muzică poate stimula învățarea, relaxarea sau, pe de altă parte, vă poate supăra. Alegerea muzicii adecvate trebuie adaptată obiectivelor terapiei și consultată cu părinții, îngrijitorii sau muzicoterapeutul copilului.
  • Terapeutul ar trebui să ia o poziție în funcție de preferințele și nevoile terapeutice ale clientului. Poate înfrunta copilul și poate vorbi cu el în timp ce face un masaj sau își mișcă membrele sau poate sta în spatele unei persoane cu SM și să se sprijine pe umeri.

Înfruntarea dificultăților tipice în funcție de stadiul sindromului Rett într-un mediu multisenzorial controlat

O evaluare amănunțită și specifică a fiecărei persoane cu SM este importantă pentru a determina nevoile, dificultățile și preferințele personale ale acestora. Cu toate acestea, majoritatea persoanelor cu SM trec prin etapele de mai jos, iar unele prezintă caracteristici și dificultăți similare.

Etapa I - întrerupere

Dezvoltarea majorității fetelor cu SM este normală, simptomele SM apar doar în această perioadă și sunt neclare. În acest moment, majoritatea copiilor dezvoltă hipotensiune și poate apărea o utilizare îmbunătățită a degetelor. În majoritatea cazurilor, aceste fete nu atrag atenția pediatrilor. A doua etapă apare atunci când dezvoltarea copilului se abate de la normă și situația sa atrage multă atenție. Următoarea perioadă poate lua o întorsătură rapidă.

Etapa II - stadiul distructiv/deteriorarea motorului

Deși această etapă este relativ scurtă (durează săptămâni până la luni), este cea mai provocatoare experiență pentru fete (și familiile lor). Își pierd orientarea, simțurile le sunt foarte tulburate și propriile corpuri îi trădează.

Starea într-un mediu liniștit, cu iluminare estompată, poate face mai ușor sau mai mic disconfortul unui copil. Patul de apă poate servi drept „insulă liniștită în mijlocul haosului” și poate descompune frica și incertitudinea în timpul intervenției. Atingerea, contactul vizual și mâinile antrenate și sigure ale terapeutului sunt benefice. Deși este îndoielnic dacă se pot atinge obiective funcționale în această etapă, relaxarea este o plăcere pentru copil. Terapeutul ar trebui să folosească acest lucru pentru a face contactul mai strâns necesar pentru viitoare întâlniri în viitor.

Beneficiile Snoezelen pentru fetele tinere cu SM au fost deja discutate în diferite alte locuri. În acest stadiu al SM, poate apărea activitate nervoasă anormală, care poate fi demonstrată prin diferite teste cerebrale. Severitatea acestor simptome poate fi controlată printr-o intervenție externă care reglează stimulii senzoriali care intră și echilibrează sistemul nervos prestimulat.

Tehnicile de relaxare ar putea fi o intervenție adecvată pentru o persoană cu SM de gradul II. Persoanele cu SM au adesea schimbări de dispoziție. Uneori putem observa că fetele cu SM sunt extrem de neliniștite fără a înțelege cauza unui astfel de comportament. Și întrucât comunicarea majorității fetelor cu SM este nonverbală și uneori dificil de înțeles, se pare că tratamentul pașnic poate preveni ore întregi de plâns, lacrimi și disconfort. Trebuie subliniat faptul că legătura emoțională dintre o fată și terapeutul ei este foarte importantă. Un terapeut iubitor și înțelegător își va câștiga astfel încrederea, iar rezultatul este cooperarea copilului cu SM și, prin urmare, terapia eficientă. Terapeutul ar trebui să folosească acest timp pentru a construi și a aprofunda relația cu copilul. Un pat cu apă încălzit, cu perne sau pungi mari, poate duce copilul la experiența dezvoltării prenatale, ceea ce este calmant și foarte recomandat. Stimul auditiv în funcție de preferințele copilului îi va oferi doar un sentiment de siguranță și familiaritate.

Etapa III - „simplu”

Tranziții sunt o altă problemă în acest stadiu. Pierderea funcțională la fetele cu SM se manifestă printr-o capacitate redusă de a trece. Tranzițiile includ schimbarea poziției: în picioare - așezat, așezat - în picioare, în picioare - mers, etc.… Prin urmare, elementele repetitive ale mișcărilor și schimbările de poziție ar trebui incluse în intervenție. Mersul pe jos este o funcție foarte importantă pentru persoanele cu SM, deoarece stimulează activitatea organelor interne și a sistemului digestiv, ceea ce elimină constipația. În picioare și mersul în poziție verticală sunt de o mare importanță, deoarece s-a dovedit a fi corelat pozitiv cu dezvoltarea întârziată a scoliozei și reducerea osteoporozei. Saltelele care sunt instabile creează un teren neuniform, care poate fi o provocare pentru o persoană cu SM și, în același timp, le oferă (ca persoană care are dificultăți de control al propriului corp) o experiență de mers, fără riscul de rănire în caz de cădere . Instruirea tranzițiilor într-un mediu multisenzorial controlat într-un client fără SM, dar cu apraxia a fost utilă în susținerea independenței funcționale și a capacității de a efectua tranziții.

Prevenirea potențialelor probleme ortopedice (și gestionarea celor existente) - Fetele cu SM au adesea următoarele probleme: scolioză, cifoză și deformări ale piciorului. Scolioza apare la 80-85% dintre fetele cu SM, în special la persoanele imobile. Prin urmare, este foarte important să motivați să mergeți. Cifoza este mai frecventă la fetele care pot merge, dar nu este la fel de restrictivă ca scolioza motorie. În ambele cazuri, terapeutul poate folosi mișcări pasive ușoare ale pieptului și folosește salteaua/salteaua ca sistem de susținere. De exemplu, dacă conduceți un client cu SM să se întindă pe un pat de apă pe stomac, va fi foarte benefic pentru ea, deoarece poate menține și îmbunătăți gama de mișcare a pieptului, șoldurilor, umerilor. Deformările care apar la picioare sau la palme, precum și luxarea șoldurilor, necesită abordări speciale. Patul de apă poate fi util ca sistem de susținere care încălzește și înmoaie țesuturile rigide. Atmosfera liniștită a camerei multi-senzoriale, creată de iluminare slabă, muzică plăcută și mișcări ușoare ale patului de apă, poate ajuta, de asemenea, la calmarea copilului. Acest efect reduce tonusul muscular și rigiditatea.

Resetați „linia mediană” - Se pare că unele fete cu SM își pierd simțul „liniei de mijloc”. În acest caz, un copil cu SM își percepe linia mediană diferit decât este de fapt. Uneori se înclină prea mult spre o parte sau spre spate, deci poate părea că posibilitatea de a sta singur nu poate fi atinsă. Acest lucru poate preveni starea singură și poate provoca daune precum scolioza, cifoza sau chiar pierderea capacității de a sta, de a sta în picioare sau de a merge. Datorită incidenței ridicate a scoliozei la populația fetelor cu SM, se recomandă ca fiecărei persoane cu SM să i se administreze stimulare proprioceptivă profundă și simetrică din copilărie ca intervenție preventivă. Pornirea saltelelor este, de asemenea, o oportunitate pentru stimularea proprioceptivă profundă ca parte a unui mediu multisenzorial și permite terapeutului să lucreze cu o persoană cu SM și să dezvolte un sentiment al liniei medii, cum ar fi cu un dispozitiv de masaj electric sau fără utilizarea diferitelor dispozitive . Acoperirea unui copil cu o pungă mare sau pernă poate fi, de asemenea, o sursă de stimuli proprioceptivi.

Echilibru și coordonare - Pe lângă alte dificultăți, persoanele cu SM au și ataxie. Ataxia se caracterizează printr-un control redus asupra activității musculare în mod obișnuit și coordonat - această capacitate este automată pentru noi. Capacitatea de a controla mușchii este esențială pentru o persoană în situații precum modificări ale poziției și mișcării corpului. Lipsa acestei abilități poate exacerba limitările motorului preexistente. Mersul în genunchi pe saltele într-un mediu multisenzorial controlat poate îmbunătăți echilibrul și controlul pieptului, care este esențial pentru alte activități fizice. Se consideră că îmbunătățirile funcționale observate după exercițiile de rulare se datorează controlului îmbunătățit al pieptului. Starea pe patru picioare pe un pat de apă este o provocare, dar poate duce la rezultate similare. În plus, un astfel de exercițiu este o sursă de stimuli proprioceptivi pentru membrele superioare și, de asemenea, promovează utilizarea mâinilor.

Etapa IV - deteriorarea motorului târziu

În stadiul de deteriorare motorie tardivă, care apare la unele fete și femei, este nevoie de fizioterapie mai intensă. Există multe cazuri în care fetele au pierdut capacitatea de a merge, dar au reușit să-și îmbunătățească mobilitatea funcțională și să-și recapete capacitatea de a merge. Un studiu de caz a raportat că o femeie în vârstă de 43 de ani cu SM a recăpătat capacitatea de a merge după două decenii de imobilitate. Trebuie subliniat faptul că incapacitatea de a merge crește riscul altor complicații secundare, cum ar fi scolioza, deformări, probleme pulmonare, reduce fluxul de sânge către organele interne și membrele inferioare. Prin urmare, este foarte important ca fetele cu SM să mențină capacitatea de a merge.

Necesitatea unei intervenții mai extinse intră în conflict cu aversiunea lor față de manipularea fizică, în timp ce un mediu multisenzorial controlat, cu efectul său relaxant, poate ajuta copilul să-i placă sau cel puțin să tolereze manipularea fizică necesară. În ciuda noilor dificultăți, se deschid noi domenii de dezvoltare, cum ar fi reducerea mișcărilor stereotipe ale mâinilor și îmbunătățirea abilităților sociale și de comunicare. V IV. Ar trebui să ne concentrăm asupra problemelor descrise în etapa a III-a, dar nu ar trebui să respingem noi domenii și oportunități de îmbunătățire.

Comunicare - Majoritatea fetelor cu SM nu comunică verbal, dar totuși le place să comunice, în special cu adulții. Le este mai ușor să comunice într-o situație de 1: 1. Dacă vrem să facem progrese în comunicare, în terapii într-un mediu multisenzorial, terapeutul trebuie să fie în fața fetei față în față și să mențină contactul vizual. Terapeutul ar trebui să fie în acord cu semnele non-verbale, exprimate printr-o privire sau o expresie a feței, să îi vorbească constant, să îi explice ce se va întâmpla în continuare și să o susțină comentând propriile activități și acte comunicative. Deplasarea între părțile individuale ale mediului multisenzorial poate fi adaptată la preferințele copilului folosind un set de carduri laminate (cu părți individuale ale camerei sau ajutoare), pe care copilul le arată cu ochii sau cu mâinile. Astfel de activități pot fi transferate și într-un mediu normal.

Spasticitate și raza de mișcare - La bătrânețe, persoanele cu SM tind să dezvolte un tonus muscular ridicat. Reducerea spasticității necesită o atmosferă calmă și sigură, presiune și mișcări ritmice lente și continue care pot fi realizate pe un pat de apă. Patul de apă vibrant poate fi utilizat în același scop, deoarece vibrațiile din difuzoare pot duce la o reducere a tonusului muscular.

LOTAN, M. Managementul sindromului Rett în mediul controlat multisenzorial (Snoezelen). O recenzie cu trei povești de caz. În Jurnalul Lumii Științifice. Vol. 6, 2006. p. 791-807. ISSN 1537-744X