Boala Castleman este cea mai periculoasă și cea mai frecventă dintre bolile de care nu ați auzit niciodată. Potrivit lui David Fajgenbaum, un medic care studiază boala la Universitatea din Pennsylvania din Statele Unite (SUA).

către

David Fajgenbaum a studiat medicina, dar s-a îmbolnăvit brusc la vârsta de 25 de ani. A petrecut câteva luni în secția de terapie intensivă, a eșuat mai multe organe, aproape a murit, dar starea sa s-a îmbunătățit treptat. În primii patru ani de la diagnosticarea bolii Castleman, atacuri similare urmate de remisiunea bolii au avut loc de cinci ori.

Lipsa cunoștințelor despre această boală rară l-a determinat să cerceteze și să înființeze organizația non-profit Castleman Disease Collaborative Network (CDCN), care reunește medici, pacienți și cercetători din întreaga lume. „Până în 2016, boala Castleman nu avea nici măcar un cod pentru desemnare în Clasificarea internațională a bolilor”. Martin Lukáč, medic și cercetător care ajută ca voluntar la CDCN, a declarat pentru TASR.

Simptome amenințătoare

În Slovacia, conform estimărilor, într-un an, boala Castleman idiopatică multicentrică, care se manifestă prin mărirea ganglionilor limfatici în mai multe zone, afectează aproximativ 25 de persoane. O boală rară poate avea, de asemenea, o formă unicentrică care afectează doar un singur ganglion limfatic. Simptomele sunt foarte variate, de la cele care seamana cu gripa la insuficienta multipla a organelor si moartea. spuse Lukáč. Din cauza bolii Castleman de exemplu, ficatul, măduva osoasă sau rinichiul pot eșua.

Manifestările de bază ale bolii sunt noduli măriți, alte oboseli ale bolii, febră, transpirații nocturne sau scădere în greutate. De asemenea, pot apărea umflarea, acumularea de lichid în cavitatea abdominală, tulburări hematopoietice, mărirea ficatului și splinei.

Astăzi este prima zi mondială a bolii Castleman! Am fost diagnosticat cu #CD în școala medicală, am primit ultimele mele rituri și mi-am dedicat viața vindecării # CD - cea mai mortală, cea mai frecventă boală despre care nu ai auzit niciodată. Ajutați-ne să creștem gradul de conștientizare și fonduri: https://t.co/NIFVkHYV4p #CDday pic.twitter.com/j6OzruqDgW

- David Fajgenbaum, MD (@DavidFajgenbaum) 23 iulie 2018

Cauză neclară

Boala Castleman nu are încă o cauză specifică. Factorii de risc pentru apariția sa sau măsura în care ponderează ereditatea sunt căutați de cercetarea CDCN. Boala unicentrică Castleman poate fi tratată chirurgical, în timpul operației nodul afectat este îndepărtat. Optiunile de tratament pentru boala Castleman multicentric sunt limitate, deoarece nu stim toti factorii care influenteaza debutul bolii. spune Lukáč. Potrivit acestuia, joacă un rol important în dezvoltarea bolii IL-6, care apare în mod natural în corpul uman în bolile inflamatorii și autoimune. În tratament, așa-numitul anticorpi monoclonali care afectează efectul IL-6. În plus, pacienții sunt tratați cu corticoizi și chimioterapie.

Efectele secundare ale tratamentului

Diagnosticul se face prin examinarea țesutului de la ganglionul limfatic afectat. Pacienții cu boala Castleman sunt diagnosticați, tratați și monitorizați de hematooncologi. Fajgenbaum spune că multe medicamente care mențin boala în remisie și o mențin în viață au efecte secundare: „Sunt practic norocos că în cazul meu, principalele efecte secundare sunt suprimarea imunității și reducerea energiei”. Prin urmare, poate fi dificil să trăiești viața din plin, dar cu toate acestea mulți oameni îl cunosc pe David ca un om energic care dedică fiecare moment liber cercetării bolii sale. „După diagnosticul meu, mi-am dat seama cât de prețioasă este viața, așa că încerc să folosesc fiecare secundă” spus pentru TASR.

Susținerea familiei și a prietenilor l-au ajutat cel mai mult în lupta împotriva bolii. Astăzi, se spune că este motivat și de alți pacienți. „Cel mai bun mod de a combate boala Castleman este să te implici în cercetare. CDCN, în colaborare cu Universitatea din Pennsylvania, a creat un registru de pacienți care colectează și analizează mii de date pentru a găsi conexiuni și pentru a ajuta oamenii de știință și medicii să înțeleagă și să trateze boala Castleman. s-a apropiat. Pacienții și medicii pot găsi mai multe informații despre boală și despre proiectele de cercetare la www.cdcn.org.

(3/4) Dreptul este după ce mi-am dat seama că peste 1000 de alții cu Castleman nu ar supraviețui dacă nu mi-aș dedica viața pic.twitter.com/mucP7ZfJax

- David Fajgenbaum, MD (@DavidFajgenbaum) 13 noiembrie 2015

Mancati sanatos, faceti miscare, dormiti bine

„Sănătatea mintală este, de asemenea, foarte importantă în lupta împotriva oricărei boli cronice. Pacienții se pot simți mai bine dacă mănâncă sănătos, fac mișcare regulată și dorm suficient. ” vorbind în același timp cu pacientul și medicul. Potrivit acestuia, cei dragi ar trebui să se comporte complet normal față de pacienții cu boala Castleman și să-i ajute să participe în continuare la evenimentele sociale și la viața de zi cu zi.

Tratarea bolii Castleman poate fi costisitoare. „În multe locuri, pacienții nu au acces la tratamentul de care au nevoie și trebuie să călătorească mult pentru a vedea profesioniști”. susține Fajgenbaum. Potrivit acestuia, accesibilitatea tratamentului este diferită în fiecare țară, dar variază și în SUA. „În ultimii patru ani, există o mulțime de cunoștințe noi care pot ajuta pacienții. Cele mai recente informații sunt actualizate în mod regulat pe site-ul CDCN și pe site-urile sale de socializare. " spune Lukáč.