Nu ne place când ne numesc pitici, spune șeful asociației de oameni mici Juraj Polák.

[content type = "longread-pos" pos = "full"]

[content type = "longread-pos" pos = "full"]

baby

Foto: IMM - Gabriel Kuchta

[content type = "longread-pos" pos = "left"]

Juraj Polák (35 de ani) s-a născut cu acondroplazie, o tulburare genetică a creșterii osoase. Măsoară doar 117 centimetri. Cu soția sa, care în mod normal este înaltă, el crește un fiu de cinci ani în Prievidza și sunt pe cale să adopte o fetiță dintr-un orfelinat.

Cum ar trebui să ne adresăm? Am găsit pe web că te numești scurt sau mic. Acesta este termenul potrivit?

"Cred ca da. Cu siguranță nu ne place cuvântul pitic sau ceva de genul ăsta, oameni mici. De asemenea, mă prezint cunoștințelor mele la telefon ca un mic Ďuro, pentru că de cele mai multe ori mă cunosc așa. Recent, ne numim „degetul mare în sus”. Este, de asemenea, numele asociației noastre civice. "

[content type = "fb" stype = "fanpage" render-type = "longread" url = "https://www.facebook.com/SmeLudiaSlovenska"] [/ content] Ce copilărie ai avut?

"Perfect. Am avut părinți sănătoși și, în mod paradoxal, un frate de doi metri mai mare cu zece ani. Copilăria mea a fost frumoasă, deși, desigur, am avut ceva ridicol la școală. Dar depinde de părinți și profesori să lucreze la școală. Am o mulțime de experiențe și cu siguranță nu este posibil să spun că aș suferi ".

Copilăria tinerilor este diferită de cea a copiilor înalți normali?

"Ce stiu? Suntem mici, aurii, poate cineva ne va prefera puțin câteodată. Când toată lumea a greșit, am greșit și eu. Am încercat să fiu printre ceilalți și rareori simțeam că sunt mic și ceilalți mari. "

Când ai început să îți dai seama că ești mic?

„Probabil a început cu școala. Au venit copii noi pe care nu-i cunoșteam și care nu mă cunoșteau. Atunci am realizat prima batjocură. Copiii sunt sinceri, vor spune ce văd. Pe de altă parte, au dreptate, pentru că eu sunt mică, înălțimea noastră este altceva, ceva pe care nu l-au întâlnit. Desigur, nu ar trebui să râdă de asta, dar copilul nu știe. Nu sunt deloc supărat când merg pe stradă și un copil începe să râdă sau să arate spre mine. Mă duc mai întâi la el, vorbesc cu el, apoi îl va îngheța puțin. Este mai bine să le explicăm ”.

Dar pubertatea? De asemenea, este dificil pentru persoanele în mod normal înalte.

„Există trei momente dificile în viața noastră. Prima este începutul școlii, a doua pubertate. Cu toții ne plac fetele, nu numai mari, ci și mici. Dar încep să aleagă și au șanse mai mari cu ei decât noi. A fost greu acolo, dar a dat roade. ”

[content type = "longread-pos" pos = "full"]

Și al treilea moment din viață?

„Ocuparea forței de muncă. Trebuie să te gândești bine la ce școală să alegi, astfel încât să existe un viitor și o carieră. Nu o putem face fizic mult timp. Avem o problemă cu articulațiile, acestea se uzează mai repede, astfel încât munca manuală nu este bună pentru noi. Există întotdeauna un birou mai bun sau ceva similar ”.

Pentru ce școală ați decis?

„Mă înșel cu toții, nici nu am diplomă de liceu. M-am antrenat ca reparator de pantofi, am avut și încălțăminte pentru o vreme, dar cumva nu a funcționat. Încă mă confrunt cu lupta pentru muncă în fiecare zi ".

Ce mănânci acum?

„În prezent lucrez cu un prieten într-un atelier protejat. Sunt ceva de genul vânzător, mă ocup de apeluri telefonice, comenzi și facturi. Munceam pentru tatăl meu, care avea o companie de rețele și cabluri de calculatoare. Am lucrat acolo opt ani, a fost și lucru manual, am urcat de multe ori pe scări când am instalat ceva. "

Uneori ați vrut să faceți ceva care nu era în discuție pentru înălțimea dvs.?

"Nu chiar. Sunt o persoană reală, nu m-am concentrat pe astfel de lucruri. Îmi amintesc când eram mic, voiam să fiu președinte ".

Ați întâmpinat prejudecăți sau discriminări atunci când ați raportat la un robot?

„Se întâmplă să vin undeva, scutură din cap și spun nu. Lucrarea nu este întotdeauna adaptabilă unei persoane mici. Când vindeam tehnologia prin satelit într-un magazin, trebuia să am scări spre rafturi. Nu orice angajator este dispus să accepte acest lucru. "

Când ai făcut față înălțimii tale? Și funcționează deloc?

„A fost cea mai grea parte a bunicilor. Personal, am avut cea mai mare problemă cu asta. Întotdeauna am tânjit după o relație și îmi plac mai mult femeile înalte. Cu cât este mai mare, cu atât mai bine. Și soția mea este înaltă. ”

Deseori oamenii mici cu oameni în mod normal înalți se reunesc?

„Cu cât suntem mai puțini, cu atât avem mai multe șanse să ne amestecăm cu oameni sănătoși. Pe de altă parte, în Republica Cehă avem cunoștințe printre oamenii mici care formează cupluri, aceștia sunt și în Slovacia. Dar nicăieri nu este scris că trebuie să ajungă mic cu mic. Este întotdeauna individual, cine se potrivește cui ”.

Cum ți-ai cunoscut de fapt soția?

„Prin teletext. Internetul era la început, nu îl aveam acasă și exista un site de întâlniri pe teletext către care puteau fi trimise mesaje text. Soția mea a scris acolo, așa că i-am răspuns. Ne-am scris mult timp, aproximativ două luni, și apoi am mers să o vizitez. Așa a apărut totul ".

[content type = "longread-pos" pos = "full"]

În ce text i-ai scris despre suma ta?

„Am fost deja învățat asta, pentru că nu a fost prima fată căreia i-am scris în acest fel prin mesaje text. Încerc să impresionez cine sunt, nu cum arăt. La început am notat lucruri clasice și, când a fost mai puternic, l-am despachetat pentru ea. Când dezvăluiți faptul că sunteți mic la început, întreaga conversație sau întreaga comunicare merge prost. Totul se va învârti doar în jurul înălțimii ".

Cum a reacționat soția ta atunci?

„Nu a avut nicio problemă cu asta. Suntem împreună din 2002, ne-am căsătorit în 2008. "

Vă variază ziua normală de ziua oamenilor în mod normal înalți?

„Nu cred că există vreo diferență. Eu și soția am împărțit sarcinile de curățare, ea șterge praful de pe dulapuri și rafturi, eu spăl podelele. Vesela se spală cu mașina de spălat vase. Când sunt în Prievidza, merg la grădiniță cu micuțul meu, am o mașină, mă descurc cu toate. Viața noastră nu este cumva diferită de altele. Știu, de asemenea, din cunoștințe că fiecare persoană mică are propriul raft în bucătărie, unde are vasele, pentru că nu poate ajunge în dulapurile superioare. Pur și simplu încercăm să fim autosuficienți, nimeni nu se simte confortabil atunci când cineva trebuie să treacă peste asta ".

De asemenea, aveți un apartament altfel adaptat pentru înălțimea dvs.?

„Probabil că nu pentru tine, poate în timp ar fi posibilă remodelarea băii, pentru că a intra în baie este mai greu. Mai degrabă din cauza fiului, care este și el mic. Deși întrerupătoarele din apartament sunt scăzute, am mai făcut un altul pentru a putea ajunge și el. Are propria chiuvetă în baie și avem șireturi pe mânerele ușii, astfel încât să le puteți deschide. ”

Locuiești la etajul al optulea. Intindeți butonul din lift?

"Da. Ne-am mutat aici când aveam zece ani, iar apoi am ajuns doar la etajul patru. Toată strada m-a recunoscut prin faptul că așteptam în fața casei și arătam ca niște prieteni care să-mi împingă podeaua. Apoi am avut ciocane și alți amelioratori cu care m-am ajutat. "

Când ne certam despre această conversație, mi-ați spus că conduceți. Cum ai o mașină personalizată?

„La fel ca un utilizator de scaun cu rotile, pentru direcția manuală, am accelerația și frâna la volan, mașina are transmisie automată. Nici măcar nu am un loc mai înalt. Pentru a ne înțelege diagnosticul, avem un corp aproape ca oamenii înalți normali. Când ne așezăm unul lângă celălalt, nu va fi mare diferență între noi, sunt un păr mai jos de tine. Dar membrele, brațele și picioarele noastre sunt mai scurte ".

De unde ți-ai luat permisul de conducere?

„Sunt foarte norocos cu oamenii și cu numeroasele cunoștințe. Unul dintre ei are școală de șoferi, am venit să o văd, am spus că am nevoie de permis de conducere, așa că mașina mea s-a înmatriculat ca școală de pregătire și am făcut și teste la ea. "

De exemplu, aveți probleme cu retragerea banilor de la un bancomat?

„Nu merg mult la bancomate, o femeie se ocupă de el, dar există și bancomate mici, adaptate pentru utilizatorii de scaune cu rotile, unde se pot retrage bani. Cel mai puțin îmi place să merg la cumpărături, pentru că totul este în regulă. Uneori spun că există așa-numita regulă de culoar. Aceasta înseamnă că soția ta îți va scrie pe lista de cumpărături exact lucrul care se află pe raftul de sus, în mijlocul culoarului și, mai mult, în cel în care nu este nimeni care să ți-l predea. "

De unde să cumpărați haine?

„Într-un magazin obișnuit, croitorul meu trebuie să-mi facă pantalonii. Dacă sunt mai sărac, trebuie doar să-mi tai scurt pantalonii ".

Tinerii sunt predispuși la supraponderalitate?

„Da, ar trebui să avem jumătăți de porții. Nu le port și atunci mă uit oricum ".

Poate fi înălțimea ta un avantaj în vreun fel? Mulți oameni de talie mică lucrează în spectacole, câștigându-și existența ca actori și altele asemenea.

„Am cunoscuți care lucrează la Barrandov și cred că există și o concurență puternică. Cred că este vorba despre om. Nu știu dacă este un avantaj sau un dezavantaj, dar datorită înălțimii mele, el cunoaște cele trei sferturi ale orașului. Nu vreau să spun că sunt renumit, dar sunt un fel de celebritate locală ".

Oamenii din film sau televiziune s-au apropiat uneori de tine?

„Nu, tocmai ne-au contactat pentru un documentar filmat de National Geographic. Căutau oameni mici excepționali, cum ar fi un mic șofer de camion sau ceva similar. Probabil că trebuie să ai un personaj pentru un film, trebuie să îl cauți ".

Așadar, dacă cineva te-ar suna după această conversație, nu te-ai apuca de ea?

"Cred că hei, sunt nebun, nu aș avea nicio problemă cu asta."

Locuiesc alți oameni mici în Prievidza? Și câți sunt în Slovacia?

„Nu știu câți oameni mici sunt în Slovacia. Cunosc doar statisticile care spun că o persoană mică se naște cam la fiecare 15.000 de nașteri. Suntem aproximativ șase dintre noi, cinci bărbați și o femeie care locuiesc în vecinătatea Prievidza. Mulți oameni mici nu au nevoie să se asocieze, nu am făcut excepție. În timp ce eram singur și nu aveam copii, nu am considerat nicio asociere civică. Am crescut printre cei mari, mi-au plăcut mereu femeile mari. Asociația Palčekovia nu a venit până când micul Jakub ne-a fost născut. Au apărut întrebări de sănătate și am ratat aceste informații. Căutam pe cineva cu o problemă similară ".

Câți membri aveți într-o asociație civică?

„Aproximativ cincizeci, dar sunt și înalți, majoritatea membri ai familiei. Suntem mai mulți în fiecare an și, dacă cineva este interesat, poate să ni se alăture oricând. Cel mai adesea suntem căutați de părinți sănătoși, înalți, care au un copil mic. "

[content type = "longread-pos" pos = "full"]

Deci, nu aveți reguli cu privire la cât de mult poate deveni o persoană o persoană?

„Nu avem, dar statul are astfel de reguli în domeniul contribuțiilor și al pensiilor. Legea este dură, vă oferă cele mai multe beneficii dacă aveți o înălțime mai mică de douăzeci de metri. De la metrou douăzeci la metrou treizeci, ai dreptul doar la un minim de lucruri, atunci nici măcar nu este vorba. În același timp, există mulți oameni mici, care sunt mai înalți de o sută douăzeci de centimetri. Problema este că nu se evaluează boala, ci înălțimea. "

Ce despăgubire v-a acordat statul?

„Am o pensie parțială de invaliditate și iau o indemnizație de transport. Teoretic, aș putea solicita și o contribuție la modificarea apartamentului. "

Jakubul tău este, de asemenea, mic. Ceea ce face ca educația sa să fie diferită?

„În educație, poate cel mai important lucru este să-ți construiești încrederea în sine pentru a fi rezistent atunci când ridiculizarea vine de la alți copii. Mai degrabă, aspectul sănătății este important. Când se naște degetul mare, primul lucru care începe să crească rapid este un cap disproporționat de mare pentru corp. Prin urmare, mușchii sunt slăbiți, iar dezvoltarea copilului nu începe în mod natural. De la vârsta de aproximativ trei luni, este necesar să te antrenezi cu copilul în conformitate cu metoda lui Vojta. "

Care este metoda lui Vojta?

„Un exercițiu care stimulează un punct al corpului care dă semnal creierului pentru a mișca un mușchi. Acest lucru exercită și întărește mușchiul. Este însoțit de plâns destul de puternic, pe de o parte doare puțin, pe de altă parte copiii sunt reticenți în poziția cerută de exercițiu. Dar este un rău necesar. Apoi, când copilul se așează și se desparte, este mai bine, dar trebuie totuși să-l supraveghezi ".

Creșterea scăzută este cauzată de acondroplazie. Ce este?

„O schimbare la ADN. Pe lângă înălțimea redusă, există probleme cu articulațiile și urechile. Oamenii mici au o trompă Eustachian îngustă, deci intervenția chirurgicală este adesea necesară. Unii copii au și aparate auditive. "

Pentru persoanele mici, există șansa de cincizeci până la cincizeci ca și copiii lor să fie mici. A fost dificil să mă decid pentru propriul meu copil?

„Nu la început. Soția mea a spus că este în ea. În timp, o văd diferit. Am avut doi copii, la doi ani după Kuba, o fetiță, Eliška. Dar a avut și complicații cu inima și a murit o săptămână mai târziu. Apoi am început să ne gândim dacă mai avem un copil sau nu. "

Ai sperat la început că Jakub nu va fi mic?

„Pur și simplu mi-am dat seama atunci. Din păcate, nu a funcționat. "

De aceea ai decis să adopți?

"Da. Am avut în vedere adoptarea înainte, dar după ce s-a întâmplat cu Eliška, ne-a venit bineînțeles. "

Există un medic în Slovacia care acordă o atenție specială oamenilor mici?

„Nu, dar ar fi bine pentru că ar avea mai multă experiență. Majoritatea medicilor se vor confrunta cu unul sau două cazuri pe parcursul întregii lor vieți profesionale. Există un astfel de medic în Republica Cehă, dar eu și Jakub nu eram în spatele lui. Știi, îmi amintesc din copilărie cum mama mă tot măsura și mă ducea la un astfel de doctor, uneori la altul. Nici nu știm cât măsoară Kubo. Luăm spa-ul, este destul de îngrijorat de el însuși, a făcut cinci operații la urechi și nu vrem să-l tragem la medici inutil. "

Jakub are restricții? De exemplu, ciclismul poate avea loc?

"Amenda. Trebuie să diluăm tot ce cumpărăm. În magazine, mă apucă de cap. Chiar dacă cumpăram o bicicletă, cea mai mică dintre ele, am spus, o vom întrerupe și va fi ok. Mi-au spus - ești normal, pentru că este o bicicletă nouă. Și ce îl va privi James? Chiar și masa de joc, când am cumpărat-o, picioarele au coborât ".

Fiul tău își dă seama deja că este diferit de ceilalți? Ii explici asta?

„Este sfătuit să-i spună doar ceea ce cere. El avea să afle singur, dar trebuia să ne ocupăm de grădiniță, astfel încât profesorii să nu-i spună că va fi un tip mare sau că, dacă ar avea mult tată, va crește. Căci nu va crește, se poate ruga cât vrea și nu va fi grozav. El trebuie să vadă că aceasta nu este o tragedie. Când vorbesc cu el, îl întreb: Este mic? Va spune da. Așa că întreb: Și interferează? Și el va spune - nu ".