Părinții copiilor bolnavi care colectează bani pentru un nou medicament din SUA se vor întâlni miercuri cu reprezentanți ai Ministerului Sănătății.

Noul medicament genetic pentru atrofia musculară a coloanei vertebrale (SMA) este înregistrat în prezent doar în SUA, nu a fost încă aprobat în Uniunea Europeană, astfel încât medicii nu îl pot prescrie. Prin urmare, părinții copiilor bolnavi au decis să strângă bani pentru un medicament care costă 2,1 milioane de dolari (1,9 milioane de euro) printr-o strângere de fonduri publică.

Reprezentanții Ministerului Sănătății vor să ofere o posibilă soluție la o întâlnire comună cu părinții și profesioniștii.

„Am decis să organizăm o întâlnire cu părinții copiilor bolnavi pentru a-i asculta și împreună le-ar putea oferi cel mai bun mod de a face față diagnosticului copiilor lor. Vom informa despre detalii ulterior ", anunță ministerul, care este condus de premierul Peter Pellegrini după plecarea lui Andrey Kalavska.

Potrivit părinților, tratamentul actual are dezavantaje

Părinții celui mai mare copil, Rišek Balint, care va avea doi ani în aprilie, care este pragul de vârstă pentru administrarea unui nou medicament genetic, se pregătesc, de asemenea, pentru întâlnire. Părinții băiatului au aflat despre noul tratament genetic în luna mai a anului trecut, când medicamentul a fost aprobat de Agenția Americană pentru Medicamente. Fiul lor primește Spinraz de un an încoace, singurul medicament SMA disponibil în țara noastră care întârzie înrăutățirea bolii.

„Riško a primit prima doză la vârsta de opt luni. El va primi a șaptea doză luna aceasta. Spinraza l-a ajutat să încetinească progresia bolii și, într-o oarecare măsură, să îmbunătățească abilitățile motorii și activitatea membrelor inferioare și în special a membrelor superioare. Fără Spinraz, Riško nu ar mai fi aici ", spune mama sa Mária Balintová.

Părinții văd dezavantajele medicamentului în principal în metoda de aplicare. "La fiecare patru luni, Riško se află în spital, își înjunghie măduva spinării în coloana inferioară într-o sedare analgezică."

După șederea în spital, băiatul a depășit patru pneumonii și s-au produs și dureri de spate. În plus, după fiecare beneficiu, aceștia trebuie să fie supuși examinărilor și, pe baza rezultatelor lor, se va stabili dacă compania de asigurări va rambursa următorul beneficiu.

„Dacă starea Riškov se agravează, compania de asigurări nu trebuie să ramburseze acest medicament de susținere. Prețul unei doze este de aproximativ 89 de mii de euro, are nevoie de trei doze pe an. Există, de asemenea, un risc ridicat de scolioză în SMA, ceea ce face dificilă administrarea Spinraz și nu mai este posibilă într-un stadiu avansat. "

ministerul
Riško Balint. Foto - Facebook/Riško Breathe