Video despre sănătate și medicină: peste 3000 de cuvinte comune spaniole cu pronunție (februarie 2021)

Medicii numesc MPS (mucopolizaharidoză) o sentință de moarte, dar noua terapie o menține în viață pe Alena Galana. Ea și mama ei sărutau literalmente cutia ori de câte ori venea.

Alena Galanová este o bulă de clasa a IX-a care iubește cercetașele fetei, hainele, cântatul și cobaiul Molly. Dar viața ei nu a fost întotdeauna atât de plină. La vârsta de 3 ani, medicii au descoperit că avea mucopolizaharidoză tip 6 sau MPS, o boală genetică rară în care organismul nu are o enzimă care este cheia descompunerii substanțelor chimice. Când aceste substanțe chimice se formează în fluxul sanguin, acestea se acumulează în oase și articulații, provocând rigiditate și probleme cu plămânii.

care

Alena a fost adoptată din Rusia și mama ei adoptivă Marcia a observat simptomele ciudate aproape imediat.

Alena avea o poziție scurtă, nu-și putea ridica mâinile deasupra capului, avea un val mare, avea degetele mici și avea întotdeauna.

Medicii i-au spus lui Marcia să o iubească pe Alena cât poate, pentru că nu mai avea decât câțiva ani de trăit.

Trei ani mai târziu, viața lor se va schimba pentru totdeauna când FDA aprobă terapia de substituție a enzimei de salvare și Alena va fi primul pacient din America de Nord care o va primi. S-a comportat ca un medicament minune, iar Alena a crescut cu 4 inci în primele luni de tratament.

„Înlocuirea enzimei este un miracol pentru mine pentru că mi-a dat viață, am ocazia să trăiesc, unii alți copii nu au avut această ocazie în întreaga lume, sunt foarte recunoscătoare”, spune Alena.

De atunci, a fost tratată în fiecare săptămână și va continua să primească înlocuirea enzimei pentru tot restul vieții. Când vine medicamentul ei în fiecare săptămână, el o sărută.

Marcia spune că Alena este o adevărată inspirație și succesul ei dovedește că cercetarea medicală poate salva cu adevărat vieți.