- Bile nu avea cum să se scurgă
- Afectarea ficatului de gradul II
- Probleme asociate splinei
- Aparent singura șansă este un transplant
- Diagnostic primar: atrezie a căilor biliare
Radka Šerédiová a avut o sarcină fără probleme, toate rezultatele testelor au fost pe unitate, nașterea a fost, de asemenea, exemplară și rapidă. Cu soțul lor Dávid, s-a născut fiica lor Sárka. Când a fost luată a doua zi ca parte a unui examen cu ultrasunete neonatală, întreaga viață a familiei Sheredia s-a schimbat într-un minut. Fetei îi lipsea o vezică biliară.
Operația a confirmat afectarea ficatului
Testele de sânge ale bebelușului au confirmat doar constatările sonografice. Sarka avea un nivel ridicat de bilirubină în sânge, bila nu avea unde să fugă. Medicii de la spitalul Komárno nu au întâlnit încă un astfel de caz, au început ei înșiși să colecteze informații și ulterior au recomandat un transport accelerat cu ambulanța la Kramáre din Bratislava. Bebelușii au fost supuși examinărilor, testelor de urină și scaun în fiecare zi și au așteptat până la vârsta de 4 săptămâni. Din această epocă, așa-numitul Operația lui Kasai, numită după un medic japonez, în care canalele biliare sunt conectate la pancreas pentru a elimina bila. Această operație este cea mai importantă dacă este efectuată la vârsta de 4 săptămâni, nu mai târziu de 60 de zile. Mai târziu, ficatul este atât de grav deteriorat încât singura salvare este transplantul său.
Sárinka, sursă: arhivă R.Š.
La început, medicii le-au spus părinților că vor încerca operația doar laparoscopic. Cu toate acestea, când nu au părăsit sala după două ore, le-a fost clar că trebuie să taie mai mult. „După patru ore, ne-au sunat și nu am putut vorbi, doar lacrimi mi-au străbătut obrajii. Atunci am aflat ce trebuia să rezolve Sárka în stomac. Când au venit rezultatele biopsiei, au spus că nu sunt bune. Sárka a avut deja un al doilea grad de afectare a ficatului din șase. Este destul de rău pentru un copil atât de mic ", își amintește mama lui Radek. Au stat la spital o lună și jumătate. Pe lângă ficat, fata a avut și probleme asociate cu splina, sângele nu putea curge bine acolo din cauza vaselor de sânge îngustate în abdomen, care, prin urmare, era foarte mare. Ca să înrăutățească lucrurile, a primit și tromboză, direct în ficat.
Credința în Dumnezeu și rugăciunea ne ajută, de asemenea, foarte mult. Sarah nici măcar nu adoarme până nu se roagă îngerilor în fiecare seară să-și regenereze ficatul și splina și să-i mulțumească pentru sănătatea ei.
Google Doctor a prescris
Diagnosticul primar al lui Sarka este atrezia căilor biliare. Aceasta este pentru a bloca fluxul de bilă de la ficat la vezica biliară, ceea ce poate duce la insuficiență hepatică. Această boală este rară, iar medicii au puține informații despre aceasta. În primul moment, șeredienii s-au ajutat reciproc prin intermediul internetului. Au „google” articolele, mai ales într-o limbă străină, au trebuit să traducă, să se consulte. Au întâlnit astfel un domn care are un copil la fel de handicapat. A fost ajutat la ora 12, băiatul era deja negru din cauza unui ficat disfuncțional și a trebuit să fie transplantat rapid în Germania. Donatorul a fost tatăl său, iar familia a rămas atunci locuind în Germania, pentru asistență medicală mai bună și acces general pentru medici. Această boală este, de asemenea, asociată cu o problemă de coagulare a sângelui, nivelul trombocitelor fiind foarte scăzut.
Sárka are și fibroză hepatică, are cicatrici. O problemă cu acest diagnostic este că orice medicament dat pacientului pune o presiune asupra ficatului deja afectat. Sarka nu avea aproape nici o imunitate când s-a îmbolnăvit, adică o dată pe lună, având de fiecare dată temperaturi ridicate de aproximativ 40 de grade. Avea, de asemenea, 220 de niveluri de CRP. Când i s-au administrat antibiotice, s-a îngălbenit după două doze, deoarece ficatul nu mai era capabil să ajungă din urmă. Prin urmare, a trebuit să meargă imediat la spital pentru a administra medicamente în venă.
Sursa: arhiva R.Š.
Să încercăm ierburi
Cu toate acestea, pe lângă medicina clasică, șeredienii au căutat și alte modalități pentru Sárka lor. În timpul unei vizite la medic, s-au întâlnit cu familia în care băiatul s-a născut cu o kilo tumoră la ficat. A fost operat la Essen, unde a fost îndepărtat și a rămas cu aproximativ 10% din ficat. Părinții au încercat medicina alternativă cu ajutorul unui medicină pe bază de plante care cunoaște principiile curățării corpului și a ficatului. Astăzi, băiatul are patru ani, iar ficatul, care are capacitatea de a se regenera, a crescut frumos și duce o viață plină. Prin urmare, familia Šerédi a încercat, de asemenea, să dea ierburi Sárka pentru a curăța ficatul, aloe vera, chlorella și orz. Semințele de sunătoare, udate în apă rece și o oră - două infuzate - sunt de mare ajutor. Apoi sunt amestecate în măr ras sau prune și fata le mănâncă.
Pansamentele pentru ceapă au funcționat la fel de bine, deoarece ceapa extrage toxine din corp. „Transplantul este un risc imens. Nu știți dacă corpul va accepta un nou organ, trebuie să luați medicamente pe tot parcursul vieții, nimic nu va mai fi la fel ca înainte ", își recunoaște mama Radka grijile. La controalele regulate, părinții și medicii au văzut că rezultatele sângelui se îmbunătățesc, respectiv. că nu se înrăutățesc. Până într-o zi.
Copilul simte pur și simplu că părinții lui au încredere în el și sunt dispuși să lupte cu el. Știe că trebuie să lupte singură cu majoritatea, dar are nevoie și va avea întotdeauna nevoie de sprijin.
Fa-ti bagajele, te duci la Essen
Când Sarka avea 11 luni, telefonul a sunat la Sheredia duminică la prânz. Pe de altă parte, un doctor le spunea să-și facă bagajele. Ei spun că nu este nimic de așteptat, iar fata trebuie să fie supusă unui transplant de ficat. Familia a făcut bagajele timp de o jumătate de an, părintele David a luat o pauză de la serviciu și, într-o săptămână, au călătorit la Essen, Germania. Mama lui Radek a fost supusă unei serii de teste care au arătat că va fi un cadou potrivit pentru fiica ei. Sarge a fost ecografiat de medici de top, care, totuși, au apreciat că ficatul ei se regenerează. Au fost de acord că nu are nevoie de transplant în acest moment, dar nu l-a exclus în viitor.
Șerediții s-au trezit la Essen timp de două săptămâni, iar Sarka a avut din nou un virus, pe care l-au vindecat. „Când ne-au spus că nu are nevoie de transplant, am fost împachetați în două secunde”, râde Radka. Micuța Sarka a suferit, de asemenea, gastrofibroscopie sub anestezie de mai multe ori pe parcursul vieții, deoarece ficatul îi este cicatrizat și varicele trebuie verificate periodic pentru sângerare. Ea a făcut ultima examinare majoră recent la vârsta de patru ani, când a fost supusă din nou unei biopsii. Medicii au fost surprinși să constate că leziunile hepatice nu au crescut, rămân în continuare în gradul al doilea. „Nu spunem că nu vom fi niciodată afectați de transplant, dar nu va mai fi un Essen îndepărtat. Acolo, copiii operează până la maximum 20 de kilograme. Copiii mai mari operează în Viena și Praga, adulți în țara noastră, în Banská Bystrica ", explică părintele Dávid.
Nu plângem după prostie
Părinții mei mergeau cu Sárka la controale în fiecare lună, acum doar la fiecare trei luni. Ei fac analize de sânge, teste hepatice, trimit rezultatele la Bratislava. În plus, continuă cu un tratament pe bază de plante, încercând să mănânce o întreagă familie sănătoasă pentru a nu împovăra ficatul. În plus, Sárka ia în prezent medicamente pentru tensiunea arterială. Când boala o ocolește, părinții ei încearcă întotdeauna să înceapă să o trateze mai întâi în mod natural, până când medicina tradițională intră în ultimă instanță. „Pur și simplu nu ne putem permite să-i încărcăm ficatul cu medicamente. Nu este întotdeauna nedorit timp de două luni după administrare. Cu toate acestea, această abordare naturală ne ocupă în continuare peste 90% dintre noi ", spune Dávid. De asemenea, atunci când unul dintre părinți se îmbolnăvește, este tratat alternativ. „Dacă este un virus obișnuit, nu îl luăm tragic, nu îl izolăm astfel încât Sarka să nu-l primească de la noi. Imunitatea ei se îmbunătățește, dar încă nu este stabilă, așa că suntem mai atenți ", adaugă tatăl unei fete curajoase.
Dávid, Radka, Sárka și Dávidko, sursă: arhiva R.Š.
Încearcă să explice fiecare examinare, recoltare de sânge, spitalizare și să se pregătească pentru fiica lor. Nu se plimbă în jurul vârfurilor, dar cred întotdeauna că totul va fi bine. „Când Sárka cade după un stilou și, prin urmare, ar dori să înceapă să plângă, îi vom spune că în familia noastră plânge pentru alte lucruri, nu pentru un stilou căzut. Am pregătit-o deja, nu plânge, chiar dacă o lovește ", spune David râzând și exagerat. „Pur și simplu ne-a dat seama atunci. Cu toate acestea, vrem să fie puternică dacă se întâmplă ceva și să fie sensibilă, astfel încât să știe că trebuie să persevereze. Doar un războinic ", adaugă tatăl său. Sárka merge în mod normal la grădiniță, iar fratele ei Dávidko s-a alăturat familiei. „Când am aflat că așteptăm un băiat, o piatră a căzut din inimile noastre. Faptul este că unul din 10.000 de copii este afectat de atrezia căilor biliare și unul din 10.000 de copii este unul dintre acei copii bolnavi. Deci boala afectează în principal fetele ", explică David. Din fericire, analizele pe care i le-au făcut imediat după naștere au confirmat că este bine.
Familia Sheredia pare puternică și încurcată, dar Radka și David recunosc că sunt speriați în fiecare zi. „Suntem atenți, știm că totul se poate schimba oricând. Amândoi suntem puternici, dar nu vom scăpa de decor pentru a fi în permanență alertați. Au fost momente când am pierdut speranța, dar ne-am depășit mereu și ne-am spus că nu putem renunța. Sárinka nu se poate lipsi de noi și de cine altcineva, dacă nu, o putem ajuta. Ceea ce ne-a ajutat cel mai mult a fost credința că familia și cunoscuții ei se vor îmbunătăți într-o zi. Copilul simte pur și simplu că părinții lui au încredere în el și sunt dispuși să lupte cu el. Știe că trebuie să lupte pentru majoritatea însăși, dar are nevoie și va avea întotdeauna nevoie de sprijin ", spune Dávid. "Credința în Dumnezeu și rugăciunea ne ajută, de asemenea, foarte mult. Sárka nici măcar nu doarme până nu se roagă îngerilor în fiecare seară, astfel încât ficatul și splina să se regenereze și să îi mulțumească pentru sănătate ”, conchide Radka.
Dacă doriți să o ajutați pe Sárka, faceți clic pe subpagina noastră și îi puteți dona. Introduceți „BIG” în nota destinatarului.
- Cele mai frecvente boli rare - Sănătate și prevenire - Sănătate
- Lista națională a locurilor de muncă pentru bolile rare
- Despre când stomatita unui copil - Boli 2021
- Norovirus Boli Pediatrice Consilierea Pediatrică Consiliere MAMA și Eu
- Să nu subestimăm; comun; din; pal mediu; ho ucha; U; i; Cap; Copii; boli