Noemi, în vârstă de doi ani, din Nitra nu comunică cu lumea. Ei au diagnosticat-o cu o boală care are aproximativ zece oameni în lume. Pentru a finanța reabilitarea, familia ei colectează sertare din plastic.
22 decembrie 2018 la 3:23 am Igor Roško
NITRICA. Familia Okkelov se bucură de fiica lor, în ciuda soartei sale dificile. Înainte și după naștere, nu existau indicii că nu ar avea un copil sănătos. Punctul de cotitură a venit când Noemi avea patru luni.
Noemi Okkelová din Nitrice din districtul Prievidza este o fetiță de doi ani. Medicii au diagnosticat-o cu sindromul Mowat Wilson. Este o boală genetică care conține mai multe diagnostice. „Principalul lucru este că are microcefalie. De asemenea, îi lipsește o parte a creierului care leagă emisferele, numită corp calos. În același timp, are o întârziere mintală severă. De asemenea, hipotonie, deci minte. Pur și simplu, ea trăiește în lumea ei. Nu comunică cu noi, nu se uită la noi ", a început mama ei Lucia Okkelová.
O boală unică
Cu acest diagnostic, a fost a doua în Slovacia. Există aproximativ cinci sute dintre acești copii în lume. Dar mutația Noemi este atât de rară încât este una din zece în lume. Diagnosticarea unei astfel de boli este de obicei foarte complicată.
„Pur și simplu ne-a dat seama atunci. În mare parte este foarte dificil, dar la noi a fost foarte rapid. Diagnosticul sindromului a durat doar o jumătate de an. Dar ne luptăm cu ce este ea și cum să-i ajutăm de la patru luni. Atunci s-a oprit dezvoltarea ei și aflăm cum să o ajutăm ", a spus doamna Lucia.
Nu au existat complicații înainte de naștere. Toate testele au fost bune, la fel ca și sarcinile anterioare ale Luciei.
„Așa că nu ne așteptam să avem deloc un copil bolnav. Nașterea în sine a fost o secțiune planificată. Primul lucru care ne-a surprins, așa că la două ore după naștere ni s-a spus că are un "defect" grav în inimă, că trebuie operat imediat și transportat la Bratislava. Așadar, în ziua în care s-a născut, a fost dusă la Centrul cardiac pentru copii, fiind supusă unei intervenții chirurgicale la inimă la vârsta de zece ani. Am crezut că acesta este sfârșitul, că este doar inima ", a clarificat ea.
La șapte săptămâni după naștere, medicii lor i-au trimis acasă. Când Noemi avea patru luni, părinții ei au aflat că nu comunică cu ei, că nu se uită la ei, că nu își folosește mâinile.
„Pediatrul nostru ne-a trimis pentru examinări ulterioare. Am ajuns la Bratislava, unde au efectuat imagini prin rezonanță magnetică din cauza ochilor ei. Ulterior, geneticienii ne-au dus la paradă și în decembrie 2017 ni s-a spus că are acest sindrom ", a descris ea evoluția situației.
Viața lor s-a schimbat
După această descoperire, viața de familie s-a schimbat rapid. Sindromul Mowat Wilson este o boală incurabilă. Fata este urmărită de diverși specialiști, astfel încât familia să știe cum să progreseze. În plus, medicii învață despre boală. Deoarece Noemi suferă de epilepsie, ea vizitează un neurolog pe lângă alți medici, la fiecare trei până la patru luni.
„Pentru a face acest lucru, reabilitarea regulată, cu care trebuie să ne ocupăm în mod privat, întrucât dorim ca aceasta să avanseze. A trebuit să ne ocupăm și de Praga. În Slovacia, ei nu ne pot ajuta cu ochii noștri. Am început să echipez Praga în aprilie, cu faptul că în sfârșit am ajuns acolo în septembrie. Și acolo ne-au dat un fel de speranță că Noemi va vedea în mod normal „oricum” că va comunica cu noi. Deci, de acum înainte, suntem singura soluție din punctul de vedere al Spitalului Universitar Motol din Praga.
Avem toate celelalte examinări la Institutul Național de Boli Pediatrice din Kramáry din Bratislava, plus că avem o altă neurologie în Bratislava. Avem reabilitare mergând la Bojnice o dată pe lună timp de o oră. Nu putem face mai mult. După o bază privată, mergem la centrul de recondiționare și relaxare Adora din Trenčín. Exersăm o săptămână și avem o pauză de trei săptămâni. Sau ne antrenăm o săptămână și avem o pauză de două săptămâni. De asemenea, rezolvăm Centrul Medical ADELI din Piešťany. Mergem acolo pentru a treia oară, dacă funcționează financiar. De asemenea, încercăm să ne reabilităm acasă ", a explicat Lucia Okkelová.
Boala fiicei a afectat funcționarea întregii gospodării. Okkel locuiesc într-o casă de familie cu părinții Lucia. Au patru copii. Una este o școală, două sunt grădinițe și Noemi. „Ne trezim dimineața, soțul meu pregătește micul dejun, eu iau pe toți la școală. Mama le duce la școală în drum spre serviciu. Eu și Noah rămânem acasă. Ori mergem la medicii la care trebuie să mergem, ori suntem acasă.
Lucrările casnice sunt o chestiune firească. Apoi încerc să stimulez ochii lui Noe sau încercăm să ne reabilităm. Ar trebui să ne reabilităm o oră sau două pe zi. Acesta trebuie împărțit în mai multe părți, deoarece inima nu se recuperează pentru operație. Încercăm să încetinim încet. Copiii de la școală vor veni la trei și eu încep ca șofer de taxi și rezolv cercurile fetelor, iar apoi rezolvăm sarcinile ", și-a explicat doamna Lucia ziua normală.
Problema este banii
Reabilitările pentru o fetiță sunt foarte scumpe. Prin urmare, familia caută bani cât mai mult posibil. Potrivit Lucia Okkelová, oamenii îi ajută de obicei cu cadouri de sponsorizare. „Sau vom fi surprinși de prieteni că ne-au făcut o colecție. Datorită acestor prieteni, am ajuns pentru prima dată la centrul Adeli. Am început să colectăm sertare, așa că este un fel de ajutor. Acum am înființat asociația civică NOEMI OK, unde oamenii ne pot plăti două procente din impozite. Pe baza acestui fapt, vom plăti din nou pentru reabilitare ", a spus ea.
Abordarea statului față de copiii bolnavi este să se gândească.
„Noemi are doar doi ani. Statul te va învinge că încă nu ai dreptul la nimic. Satul ne ajută foarte mult. Nu financiar, ci mental. Orice avem nevoie ne va ajuta. În caz contrar, zero puncte, peste tot este doar al treilea sector, venitul privat ", a spus ea.
Colectarea capacelor din sticle de plastic este de mare ajutor. Deși este trist faptul că copiii bolnavi și, în general, bolnavii sunt dependenți de acest mod de a strânge bani, familiile sunt capabile să câștige bani pentru nevoile lor în acest fel. Lucia Okkelová a observat colecția de sertare când încă nu o avea pe Noemi. Le-au adunat pentru alți copii.
„Când am aflat că Noemi era bolnavă și acesta era unul dintre modurile în care puteam câștiga bani pentru reabilitarea ei, i-am spus soțului meu că bine, mergem pentru asta. Așa că am început să colectăm. Am postat un anunț pe care vrem să îl colectăm, mai întâi în sat. L-am pus și pe Facebook. Și, bineînțeles, Facebook, s-a răspândit incredibil acolo. Așa că oamenii au început să ne aducă sertare din toată zona, iar școlile au început să se implice singure. Așa ne-a captat valea ", și-a amintit ea la început cu colecția de capace.
Ai nevoie de mult spațiu pentru a colecta capacele. Din fericire, Okkelovii au un astfel de spațiu și colectează cuiele în spațiul oferit de la cunoștințe.
„Există diverse companii de cumpărat, dar sunt departe de noi. Când trebuie să vină după ei, percep o preluare. Am fost de acord cu un domn din Prievidza care ni-l va cumpăra ", a schițat ea.
Se pot îmbunătăți cu 180 de euro pentru o tonă de sertare. Am găsit câteva comentarii pe internet conform cărora cumpărătorii acestei materii prime încearcă să înșele colecționarii și să le plătească mai puțin decât ar trebui. Dar familia din Nitra este norocoasă. „Domnul cu care lucrăm nu ne înșeală, este foarte amabil și încearcă să ne ajute. Deci, cu siguranță, nu ne înșeală cu privire la cantitate și nu ne dă mai puțini bani ", a apărat cumpărătorul Lucia.
Au mai multe puncte de colectare. Colectează timbre la mai multe școli din interiorul și din afara Nitra de Sus. Primul punct de colectare a fost o farmacie din Nitra.
Stuplikari sunt susținuți, nu concurează
Okkelov-urile nu sunt singurele upstuplikári´ din Slovacia. Ei comunică cu alți colecționari printr-o rețea socială. „Comunicăm mai mult în Slovacia. Avem un grup pe Facebook unde avem mame care au copii cu dizabilități. Acolo ne ajutăm reciproc, ne sfătuim, vorbim și despre modul în care colectăm timbrele, câte avem ”, a explicat ea.
Se pune întrebarea dacă aceștia sunt în concurență cu alți colecționari de sertare. „Pur și simplu mi-am dat seama atunci. Dar le colectăm pe fiecare într-o regiune diferită, într-un colț diferit al Slovaciei. Avem fiecare cercul nostru de cunoștințe care ne ajută în acest sens. Așa că încă nu mă simt concurentă ", a zâmbit ea.
Se apropie Crăciunul, când se așteaptă și un consum crescut de apă îmbuteliată. Prin urmare, este potrivit să credem că ceva care este risipitor pentru noi îi poate ajuta pe ceilalți.
„Personal nu-mi plac plasticele. Încerc să trăiesc fără materiale plastice. Dar aceste timbre ne ajută foarte mult să câștigăm niște bani. Mi-ar plăcea mult ca oamenii să creadă că de fiecare dată când deschid o sticlă de plastic, poate ajuta un copil. Poate că nu suntem noi, dar pot ajuta doar.
Deși cenți proastă. În același timp, trebuie să credem că nu putem inunda lumea cu materiale plastice. Așadar, puneți sertarul și aruncați sticla în deșeurile separate. Există o mulțime de oameni care spun că avem puțin pentru că nu cumpărăm multe sticle. Este minunat, dar adăugarea unui sertar la sertar ne va ajuta foarte mult ", a îndemnat oamenii să ajute cu colecția.
Dacă există voluntari care ar dori să ajute familia în alte moduri decât caperele colectate, pot face acest lucru, de exemplu, cu un cadou financiar.
„Avem o asociație civică la care am deschis un cont. Deci, ei ne pot oferi un cadou în cont ", a conchis Lucia Okkelová.