ascunde

Viața cu scleroză multiplă.

Bratislava, 15 mai (OTS) - Scleroza multiplă este o boală care poate răsturna viața chiar și la persoanele aparent sănătoase și vitale. Este incurabil - dar vindecabil. Cu toate acestea, necesită o abordare conștiincioasă a pacienților, care adesea trebuie să lupte împotriva prejudecăților asociate cu scleroza multiplă, pe lângă boală. Campania cu motto-ul „Nu te ascunde, ieși din linie!” Crește gradul de conștientizare a acestei boli la mii de fețe, descompune miturile, încurajează pacienții să nu se teamă să vorbească despre boală.

Scleroza multiplă este o boală pe care o parte substanțială a societății o percepe ca fiind în mare parte necunoscută. Pacienții care au fost diagnosticați sunt adesea confruntați cu declarații dureroase și afirmații false despre boală - „ajungi într-un scaun cu rotile”, „nu vei putea avea copii”, „aceasta este boala în care cineva uită?”. Aceste și multe alte concepții greșite complică terapia pacientului și întârzie tratamentul necesar. Astăzi, însă, medicina modernă poate încetini dezvoltarea bolii.

Boala vine fără avertisment
Scleroza multiplă este o boală cronică autoimună în care sistemul imunitar atacă propriul său sistem nervos. Este denumită și o boală de mii de fețe, poate avea manifestări foarte diverse și dezvoltarea ei nu poate fi previzionată în niciun fel, deoarece este diferită și pentru fiecare pacient. Apare fără avertisment și poate apărea inițial doar ca rezultat al epuizării „obișnuite”, al surmenajului sau al stresului. Mulți oameni cu scleroză multiplă suferă de boală timp de mulți ani pentru a afla care este cauza reală a problemelor lor - oboseală constantă, probleme de mișcare în creștere, durere, probleme de vedere sau depresie. În scleroza multiplă, pot apărea practic orice simptome neurologice, care deseori cauzează progresiv dizabilități fizice și tulburări neuropsihiatrice.

Diagnosticarea sclerozei multiple nu este întotdeauna ușoară. Nu există un test neechivoc care să poată fi utilizat pentru confirmarea diagnosticului de SM cu certitudine, astfel încât anamneza, simptomele neurologice, precum și rezultatele testelor imagistice și de laborator ar trebui luate în considerare cu atenție în diagnosticul acestei boli. Diagnosticul precoce și tratamentul eficient sunt extrem de importante pentru prognosticul pacientului. „Nu există un remediu pentru scleroza multiplă. Cu toate acestea, există unele care afectează cursul acesteia, pot atenua sau chiar opri manifestările bolii sau pot preveni un focar brusc de alte simptome. " explică neurologul, MUDr. Slavomíra Kováčová. Scopul tratamentului de astăzi este de a preveni deteriorarea ireversibilă a sistemului nervos central și de a atenua cât mai mult posibil dizabilitățile fizice și psihice care apar odată cu evoluția bolii. Cu toate acestea, este important să începeți tratamentul devreme.

Comunicarea dintre pacient și medic este crucială
Cu toate acestea, comunicarea semnificativă între pacient și medic are, de asemenea, o influență fundamentală asupra cursului tratamentului. În trecut, abordarea pasivă a pacientului era considerată a fi colaborarea ideală, iar pacientul era de așteptat să respecte recomandările medicului nu numai în ceea ce privește medicația, ci și în ceea ce privește stilul de viață. Respectul pacientului și abordarea autoritară a medicului față de pacient au fost o chestiune firească. În prezent, însă, este subliniată abordarea activă și coresponsabilitatea pacientului în raport cu tratamentul. Pacientul însuși poate contribui la o comunicare eficientă. "Rezultate mai bune ale tratamentului pot fi obținute dacă pacientul își poate descrie pur și simplu sănătatea, are idei de îmbunătățire și opțiuni de tratament, vorbește deschis despre ceea ce nu înțeleg sau descrie direct efectele secundare ale tratamentului care pot apărea în terapie.,„Explică un psiholog clinic Dr. Dr. Dr. Pavla Notova.

Nu ascunde umanitatea, ieși din linie!
Sprijinul pacienților cu scleroză multiplă va fi în al treilea an al proiectului intitulat „Nu te ascunde, ieși din linie. Viața mea cu scleroză multiplă ", a decis să exprime creativ mai multe personalități și influenți slovaci.

Proiectul implementat de Sanofi Genzyme și sub auspiciile profesionale ale Societății Neurologice Slovace are un obiectiv principal, și anume atragerea atenției și accentului asupra eliminării prejudecăților care însoțesc această boală. "În calitate de medic, pot spune că diagnosticarea unei boli atât de grave precum scleroza multiplă este o schimbare de viață pentru pacient. Pentru ca abordarea sa asupra bolii să fie responsabilă și eficientă din punct de vedere al tratamentului, noi, profesioniștii din domeniul sănătății, trebuie să abordăm pacientul mai puțin formal și, cel mai important, empatic. Prin urmare, mă bucur că, prin acest proiect unic, empatia poate fi arătată pacienților de către societate în ansamblu. Este important să renunți și să arunci prejudecăți nu numai în fața ta, ci și cu ceilalți", El explica MUDr. Anna Cvengrošová.

Câștigătorul olimpic de trei ori a devenit ambasadorul campaniei din acest an Anastasia Kuzminova, ceea ce încurajează pacienții cu scleroză multiplă să nu renunțe în lupta împotriva bolii. "Mi-am obținut toate victoriile datorită faptului că nu am renunțat niciodată. Victoriile mele aparțin atât celor care au fugit cu mine, cât și celor care au crezut în mine și m-au susținut. Alătură-te ștafetei noastre! Nu te ascunde, ieși din rând! Sprijiniți-ne cu pacienții cu scleroză multiplă. Cred că vom câștiga împreună!"

"Suntem încântați să avem ocazia pentru al treilea an de a implementa un proiect care să ajute pacienții cu o boală atât de gravă precum scleroza multiplă. Suntem conștienți de faptul că suportul și exprimarea apartenenței pot ajuta în mod semnificativ pacienții în lupta împotriva bolii. Mulți pacienți sunt singuri și se luptă cu frica și prejudecățile. Vrem ca ei să simtă că nu sunt singuri în acest sens și credem că datorită proiectului vom putea crește gradul de conștientizare a acestei boli în rândul publicului larg.," ea a spus Ing. Beáta Kujanová, Manager comunicare Sanofi.

Proiectul a implicat, de asemenea, mai multe vedete - actori, cântăreți, moderatori, sportivi și alte personalități ale vieții sociale. Aceștia și-au exprimat sprijinul pentru pacienții cu SM prin pictarea simbolică a pungilor de pânză, care vor fi prezentate publicului la o conferință de presă pe 14 mai, la Bratislava. Vă mulțumim pentru exprimarea sprijinului acordat pacienților cu scleroză multiplă: Vladimíra Ledecká, Števo Martinovič, Zuzana Vačková, Gabo Kocák, Kvetka Horváthová, Matej Tóth, Alena Stračiaková, Thomas Puskailer, Erika Barkolová, Jozef Dodo Kuriľák, Lucia Micir Karin Hay Roman Pomajbo, Karin Majtanova, Juraj Kemka, Adriana Kemka, Dusan Pasek, Natalia Olcsvary Hatalova, Matej "Sajfa" Cifra, Veronika Cifrova Ostrihonova, Maros Molnar, Adriana Pesinova, Boris Bordacs, Bibiana Ondrejkova a influenceri: lul Linda Babušík Adamčíková de pe blogul Lapkinn, fero_joke și marekkajan.

În cel de-al treilea an al campaniei, organizatorii vin, de asemenea, cu scurtmetraje educaționale în care au reunit medici și pacienți și opiniile lor cu privire la problema bolii. Ambasadorul proiectului și-a exprimat, de asemenea, sprijinul pentru filmele din filme Anastasia Kuzminova.

Mai multe informații despre scleroza multiplă și proiectul în sine, precum și despre filme educaționale pot fi găsite la www.spolumozeme.sk, FB și Instagram Spolumozeme.

Pacienții sunt, de asemenea, ajutați de organizațiile de pacienți
În plus față de tratament, este foarte util pentru pacienții cu boli cronice severe să facă schimb de experiențe, să se întâlnească, să discute și să se sprijine reciproc. În Slovacia, pacienții cu scleroză multiplă și rudele lor pot apela la două organizații profesionale de pacienți - Asociația Slovacă pentru Scleroză Multiplă (SZSM) și Asociația pentru Scleroză Multiplă.