Când Mary și Jaroslav Maňák din Prusia au avut primul lor copil, au fost foarte fericiți. Și-au întâlnit fiul râvnit. La acea vreme, habar nu aveau ce le pregătise soarta.

niciodată

6 septembrie 2015 la ora 8:00

PRUSKÉ. Henrich părea bine după naștere. Deși a depășit pneumonia severă și icterul, și-a revenit după aceste boli după câteva zile și în cele din urmă a putut fi întâmpinat acasă de părinți. S-a îmbolnăvit din nou în câteva săptămâni. Temându-se că ar fi avut pneumonie, medicul și-a trimis părinții la spital cu el. „Din fericire, inflamația nu a fost confirmată, dar au găsit valori ridicate în testele hepatice”, își amintește Mária mama ei.

Odată cu trecerea lunilor, Henko a crescut și au început să apară probleme de mers. Dar medicii nu au putut determina de ce. Părinții nu au învățat diagnosticul decât câțiva ani mai târziu.

Mai sperau

Pe măsură ce Henko a crescut, sistemul său muscular a început să se slăbească și au crescut mai multe boli. Dar părinții încă sperau că se va îmbunătăți. S-au dus la medic cu el, au încercat medicina alternativă, au practicat regulat. Dar boala a fost mai severă. Încă putea merge la plimbări cu copiii din grădiniță, deși a început să meargă la școala primară, a putut să treacă prin.

Mai târziu, sănătatea sa s-a deteriorat într-o asemenea măsură încât a trebuit să fie transportat într-un cărucior când era mai mare, iar scaunul său cu rotile a devenit tovarășul său permanent. În acel moment, părinții au învățat un diagnostic dur. Fiul lor întâi născut suferă de distrofie musculară incurabilă a lui Duchenne. Scolioza a fost, de asemenea, asociată cu aceasta.

Viața întregii familii s-a schimbat

Boala Henk a schimbat viața întregii familii. Ai grija de el

Distrofia musculară Duchenne

DMD sau distrofia musculară (stadiul Duchenne) este o boală genetică congenitală. Acesta poartă numele neurologului francez Guillaume Duchenne de Boulogne. Afectează băieții.

DMD se caracterizează prin slăbiciune musculară progresivă, care afectează mai întâi picioarele și mușchii pelvini, extinzându-se ulterior la membrele superioare, gât și mușchii respiratori. În jurul vârstei de treisprezece ani, băieții sunt limitați la un scaun cu rotile. Boala nu poate fi vindecată.

a cerut ambii părinți. Astfel, tatăl a respins oferta de muncă în străinătate și a început să se dedice pe deplin fiului său și soției sale. „Până când nu mi-au acordat o indemnizație de îngrijire, a fost o perioadă dificilă și o luptă constantă cu autoritățile. Trebuia să facem apartamentul fără bariere, dar nu am putut primi alocația, deoarece Henk nu a primit încă invaliditate deplină în acel moment. Am vrut să-i facilităm deplasarea prin apartament, așa că am reproiectat-o ​​ca a noastră și am contractat un împrumut pentru remodelarea băii. Ulterior am reușit să obținem o indemnizație de stat pentru telescaun, ceea ce ne-a ușurat cel puțin să o mutăm pe scări ", își amintește părintele Jaroslav.

Certificat excelent

Astăzi, Henrich are doisprezece ani. El urmează școala primară din Prusia ca student integrat. În ciuda stării sale de sănătate, încearcă să se dedice școlii, astfel încât să aibă cele mai bune rezultate posibile. Inițial, a fost asistat la școală de tatăl său, acum asistent personal.

„Din fericire, nu își pierde cumpătul. Este nevoie doar ca prietenii să vină, să prindă viață imediat, chiar să părăsească computerul ”, explică tatăl său zâmbind.

Mișcarea în aer liber a lui Henk este facilitată de un scaun cu rotile electric. El a dezvăluit că, atunci când va fi afară într-un scaun cu rotile, îi va conduce pe sora lui Natálka, în vârstă de patru ani, și prietenii. Dar când aleargă în jurul lor sau se joacă afară, nu le pot privi decât cu tristețe. Cuvintele sale pentru ceea ce și-ar dori cel mai mult spun: „Mergeți”.

Exercitiile fizice ajuta

Un tată și un fiu merg la spa în fiecare an. Acolo se antrenează și pe o motocicletă - un dispozitiv de fitness controlat de software. Este utilizat pentru reabilitarea membrelor superioare și inferioare. De asemenea, permite exerciții pasive, unde motorul mașinii se mișcă singur și eliberează membrele. Exercițiile pe Henk l-au ajutat. Cu toate acestea, când s-a întors de la spa, nu a mai avut ocazia să-și exercite regulat.

Au ajutat pe cei cunoscuți și pe cei necunoscuți

Dorința părinților a fost de a cumpăra o casă motoped, astfel încât să poată face exerciții în orice moment și să ofere corpului său dureros puțină relaxare. Problema era banii. Nici compania de asigurări de sănătate, nici oficiul pentru ocuparea forței de muncă nu îi rambursează achiziția. Tatăl primește doar o indemnizație de îngrijire, mama a devenit întreținătorul familiei. „Din fericire, angajatorul meu îmi satisface nevoile și îmi pot lua locul de muncă acasă. Este un mare ajutor pentru noi, pentru că amândoi trebuie să-l ajutăm pe Henk. Nici măcar nu va merge singur la toaletă ", a spus mama ei.

Nu ar putea să-și permită dispozitivul din venitul comun al familiei. Prin urmare, au cerut ajutor Fundației Pontis, care a publicat o colecție pentru Henk. La ea au participat și profesori și colegi de la școala primară prusacă, familie, oameni necunoscuți. De exemplu, clubul Dubni Champion a organizat un eveniment pentru Henk și i-a donat încasările, colegii Mariei de la serviciu și clubul Kart Aréna - campionul slovac la karturi Renáta Zajcevová a contribuit financiar. „Am fost foarte surprinși cine ne-a ajutat ca să putem cumpăra dispozitivul”, spun părinții.

A supraviețuit

Henko aștepta cu nerăbdare noul asistent. Are experiență cu el, știe cum îl poate ajuta. Îi va permite să antreneze mușchii necesari, astfel încât să poată gestiona mai bine mișcările și activitățile zilnice acasă și la școală. Părinții speră că creșterea activității musculare va încetini și evoluția bolii insidioase. De asemenea, speră să găsească un remediu care să-i ajute pe fiul lor. După cum a adăugat tatăl său, el a raportat-o ​​la diverse baze de date mondiale din proprie inițiativă, astfel încât să știe despre Henk dacă ar apărea un drog.