Cum se poate vorbi despre cancer? Ce reacții se confruntă pacienții, cum percep mediul înconjurător și ce recomandă medicii?

12 februarie 2011 la 0:00 am Zuzana Uličianska, Zuzana Uličianska

Bucuria trăită este dublă, tristețea trăită este pe jumătate. Pacienții cu cancer își cunosc lucrurile. Unii își apropie anxietatea, alții încearcă să rupă tabuul pe care îl mai are cancerul, chiar și prin bloguri, articole sau discuții în cluburile de sprijin.

S-a îmbolnăvit în urmă cu șase ani, în timpul concediului de maternitate, când copiii ei aveau douăzeci și unu, nouăsprezece, unsprezece și doi ani și jumătate.

„Aveam 42 de ani și o mulțime de lucrări neterminate în fața mea. Soțul meu și cu mine construiam atunci un centru de ochi privat, ceea ce era extrem de provocator. Știința că am o boală care ar putea pune capăt vieții mele într-o familie care avea nevoie de mine a fost șocantă. Frica și anxietatea m-au umplut pe toți - acestea au fost sentimentele de bază pe care le-am trăit zi și noapte. Mai ales anxietatea fără conținut ", spune Zuzana Böhmová.

Era îngrijorată în special de copii, în special de cei mai mici, care încă nu puteau spune că le este foame. „Nu-mi puteam imagina cum aș putea face totul singur. Am avut dorința de a-i învăța pe toți rapid, de a-i oferi cât mai mult posibil, de a curăța totul și de a-l sorta, astfel încât să nu fiu nevoit să-mi fac griji pentru mine ", își amintește el.

Recunoaște că a fost foarte lacrimă, mai ales dacă cineva a întrebat-o despre copii. „În ciuda acestei situații, nu am avut nevoie să închid, am fost deschis comunicării cu oamenii. Le-am simțit dragostea, dorința mea de a mă ajuta. De multe ori nu știau ce să facă, ce cuvinte să aleagă, dar pentru mine nu conta. Aveam în principal nevoie să simt că nu mă lăsau în pace, că îmi purtau suferința cu mine, nu era vorba de formă ", explică el.

Dar putea simți dacă cineva era rece sau dacă interesul lui era doar formal, superficial.

Mamă, și eu voi fi bolnavă?

FAPTE
  • Cum să ajute funcționarea unei familii în timpul bolii unuia dintre membrii acesteia

Dacă doriți să știți cum se simte pacientul, prin ce trece, de ce ar avea nevoie, întrebați, nu presupuneți. Dacă este important pentru dvs. ca bolnavul să știe cum vă simțiți, spuneți-i. Asigurați-vă că membrul bolnav al familiei nu rămâne „afară”. Încercați să păstrați activități și ritualuri comune. De asemenea, vorbiți despre lucruri plăcute. Starea de spirit veselă și umorul sunt nu este interzis. Nu rezolvați probleme serioase de relație și nu luați decizii serioase în această perioadă. Dacă aveți nevoie de ajutor din partea familiei extinse sau a prietenilor, solicitați-l.

  • Cum se tratează un pacient cu cancer

Comunicați cu o persoană bolnavă în mod natural. Nu schimba mila în prezența lui, nu-i spune să salveze, nu-l mustră pe viață și evită „cuvintele de consolare” de genul „trebuie să lupți, nu trebuie să renunți” și așa mai departe. Nu trebuie decât să-i reamintiți pacientului că este bolnav. Acordați sprijin și compasiune, dar nu regretați: nu puneți pacientul în rolul de „sărac”, ci dați-i înțelegere, respect și ajutor. când și cât de mult vrea să vorbească despre boală.

El crede că, în frica oamenilor care au bolnavii cu ei, există și un pic de frică pentru ei înșiși.

„Prietenii mei îmi spuneau deseori: nu știu cum să mă descurc. Aș arăta îngrozitor fără păr. M-aș destrăma ".

Fiica ei a întrebat-o: „Și eu voi fi bolnavă?”

Asistenta din ambulanță i-a promis că va fi ușurată după operație și, de fapt, a fost puțin ușurată. Timpul a trecut, tratamentul a luat un ritm, sarcinile mamei și soției au fost împărțite de o armată de oameni. Părinții, copiii, prietenii și vecinii au ajutat.

„Mulțumită oamenilor din jurul meu, mi-am dat seama treptat că, în ciuda bolii și a tratamentului dificil, pot să râd, să mă bucur, să mă simt bine. Am început să mă bucur de ele și să le creez activ. M-am descurcat bine în natură, în drumeții la munte, schi, înot, grădinărit, patchwork. Am cusut „pături de suferință” cu degetele dureroase distruse de chimioterapie, dar am fost foarte mulțumit de ele ”, spune el.

A rămas fidelă iubirii ei de folclor, ba chiar dansează, deși deseori în eșarfă sau pălărie, pentru că uneori este fără păr.

„Deși nu am putut scăpa complet de frică, știu că el aparține vieții, precum și tristețe, bucurie sau alte emoții. Dar i-am pus deoparte un loc și un timp ”, spune Zuzana.

Toată lumea suferă diferit

Unii plâng, alții disperă în liniște, unii sunt supărați, încep să se îngrijoreze de hiperactivitate febrilă, alții cad în resemnare. Cel mai adesea supraviețuiește treptat fazelor individuale - după șoc vine agresiunea sau negocierile cu boala, ulterior depresia și poate chiar reconcilierea.

Monika Dušová, psiholog la Institutul Național de Oncologie, întâlnește o gamă întreagă de reacții la cancer.

„Depinde nu numai de personalitatea unei persoane, ci și de dacă cineva locuiește într-un oraș sau sat mai mare", spune el. Însăși suspiciunea de cancer este foarte greu de suportat de oameni, anunțarea unui diagnostic este întotdeauna un șoc. Viața se răstoarnă.

Prin urmare, pacienții nu spun adesea adevărul despre ceea ce simt cu adevărat. Vor să-și protejeze pe cei dragi. „Pacientul se preface că este în regulă, și rudele sale, toată lumea ascunde sentimente reale. Dar uneori poate fi dificil pentru un pacient să creadă că gândește pozitiv, de fapt este lăsat pentru sine ", amintește Dušová.

Potrivit acesteia, idealul este atunci când pacientul poate întreba de ce are nevoie cei din jur, de exemplu cu propoziția: „Vreau doar să fii aici cu mine”.

Cu toate acestea, pacientul nu este singurul care suferă. Mulți oameni din împrejurimile sale sunt afectați de boală.

„Rudele întreabă deseori cum să comunice cu pacientul. A purta emoții grele, a împărtăși tristețe, furie, neputință este greu. Neajutorarea poate fi acceptată doar, dar de multe ori încercăm să ne ușurăm. De exemplu, rudele caută preparate speciale, vindecători, sfaturi ", descrie Dušová.

despre

Copiii știu întotdeauna

Poate că cel mai dificil lucru al bolii este să vorbești cu copiii. „Copiii știu întotdeauna că se întâmplă ceva. Trebuie să vorbești cu ei în mod corespunzător pentru vârsta lor. Dacă un adult le spune că totul este bine atâta timp cât percep problema, vor rămâne înspăimântați și singuri cu propria anxietate. Dacă copilul este capabil să întrebe ceva, poate auzi și răspunsul ", spune Dušová.

O consecință frecventă a uneia dintre bolile părinților este agravarea bunăstării copiilor la școală. Este posibil ca profesorii să nu fie sensibili la astfel de cazuri, de multe ori nu au nicio idee despre problemele familiale.

O problemă și mai mare este dacă copilul este bolnav. Părinții sunt rareori în măsură să găsească un echilibru: „Mama fie se culcă sănătoasă și lasă bolnavii deoparte, fie îi tratează pe bolnavi excesiv de mici, de exemplu încep să-l hrănească cu o lingură”, spune Karol Závodský, care a lucrat ca medic la secția de oncologie de ani de zile.

Test de relație

Impactul cancerului asupra relațiilor ar putea face obiectul unei serii de cărți sau filme. „Boala poate uni câțiva, dar și o poate împărți. Paradoxal, nu întotdeauna al doilea partener scapă laș din relație, ci și pacientul, care nu este capabil să se accepte într-o înfățișare sau poziție schimbată și nici măcar nu permite partenerului său să se apropie de el ", spune Dušová.

Cu toate acestea, viața aduce și situații extreme. Závodský își amintește cazul în care un bărbat a devenit orb în urma cancerului.

Iubita sa s-a despărțit de el cu o lună înainte să moară - printr-un SMS pe care nici nu l-ai mai putut citi. Závodský atribuie acest lucru fricii de propriile sale sentimente: „Te voi părăsi, astfel încât să te doară cât mai puțin posibil când pleci.” Potrivit lui, egoismul este cel mai evident în situații dificile. Puteți vedea, de asemenea, cum este întreaga societate. "Am început să fim prea individuali, coeziunea este pierdută", crede el.

Experiențele sale nu au fost întotdeauna pozitive. „Rudele din exterior au manifestat că le îngrijesc bolnavii, dar au venit să-l vadă doar o dată pe lună și au fugit repede din nou. Au văzut ca o povară să ai grijă de cineva ", explică el.

Comunicarea cu pacientul nu este ușoară nici pentru personal. „Nu am fost învățați la școală cum să răspundem la întrebarea: Și chiar mor?”, Spune Závodský.

Boală cu o imagine proastă

Cancerul rămâne încă tabu în societate ca ceva tulbure, umflat, anxios. „Cu groază bună, ceea ce ți-e frică nu va fi arătat sau doar în sugestii”, își amintește Dušová.

Mai mulți oameni mor statistic de boli cardiovasculare, dar de parcă ne-ar fi mai puțin frică de ei. Racul nu are o imagine bună, mulți dintre noi ne amintim de filme în care a plâns seara.

„Filmele melodramatice nu înregistrează că cineva a fost operat, a mers la chimioterapie, a mers la muncă sau s-a odihnit acasă, a fost mai obosit și apoi a mers la controale doar ani de zile”, spune Dušová.

Cu toate acestea, el recunoaște că această boală nu este o plimbare în grădina de trandafiri, este foarte enervantă oboseala destul de banală, care însoțește adesea bolnavii și limitează calitatea vieții.

„Mediatizarea negativă a acestei boli nu ajută pacienții. Oamenii percep acest diagnostic ca fiind definitiv, ceea ce reprezintă o problemă destul de mare ", spune Karol Závodský. În același timp, așa cum amintește profesorul Ivan Koza de la Institutul Național de Oncologie din Bratislava, o mare parte din pacienți sunt vindecați, o mare parte din pacienți să supraviețuiască câțiva ani în tratament, șansa ca noi medicamente, intervenții chirurgicale și radioterapie să ofere o extindere suplimentară a vieții.

Există suficiente informații astăzi

Cu toate acestea, vremurile s-au schimbat și în acest sens și există mai puțină ignoranță și prejudecăți cu privire la cancer: „Pacienții și familiile lor caută informații despre cancer, dacă este tratabil și unde se obțin cele mai bune rezultate ale tratamentului. Întreaga familie caută și oferă pacienților o mulțime de informații despre tratament și prognostic ", notează profesorul Ivan Koza.

Psihologul Monika Dušová salută, de asemenea, autoeducarea despre boli, intervenții, tratament. El amintește că, dacă o persoană nu poate gestiona informațiile de pe Internet, este necesar să se consulte un medic. „Nici în sala de așteptare, nu trebuie să lași pacienții să te sperie cu poveștile lor. Vor fi ușurați, dar pe cheltuiala ta ", comentează Dušová.

Ce vor spune vecinii?

Psihologul consideră că considerația excesivă față de ceilalți este ceva care împovără în mod inutil: „Pacientul rezolvă ceea ce spun vecinii, ce spun colegii, ce ceilalți.” Potrivit ei, mulți pacienți cred în conformitate cu deviza „iubește-ți aproapele mai mult decât pe tine însuți ".

Cu toate acestea, fiecare senzație - chiar și boala unui vecin - durează doar trei zile și apoi fiecare începe să-și rezolve propriile probleme.

Este ideal să te gândești la tine însuți față de ceilalți. „Întotdeauna trebuie să mă întreb cât mă costă să ascund sentimentele și nevoile mele de la alții. Ce mă costă să nu merg la magazin, astfel încât un vecin să nu mă poată vedea cu o perucă? Dacă țin cont de ceea ce spun ceilalți în primul rând, atunci mă sufăr eu ”, explică medicul.

Frica și anxietatea

Când recurența a venit la patru ani după primul atac de cancer, Zuzana ar fi acceptat-o ​​mult mai curajos. „Am fost mai puternic și mai echilibrat decât prima dată, cu atât mai puțin s-a întors asupra mea. Din nou chirurgie, chimioterapie, dar mult mai puțin anxietate. Mă duc la perfuzii la fiecare trei săptămâni și poate voi fi pentru tot restul vieții mele ", spune Böhm.

El susține că duce o viață normală cu grijile și bucuriile sale. În cei șase ani de luptă împotriva bolii, nu am apelat niciodată la somnifere sau la medicamente anti-anxietate și depresie, dar el nu vrea să spună că nu trebuie folosite de cei care au nevoie de ele. Încearcă să trăiască din plin, să trăiască în prezența „aici și acum”, știind că mâine s-ar putea să nu vină.

„Prin urmare, nu este nevoie să amânăm lucrurile, să le neglijăm, dar este, de asemenea, important să știm ce și cui îi voi dedica forța, energia și timpul", amintește el. Am câteva principii de viață pe care încerc să le urmez: nu vorbi niciodată, generalizează și compară, nu plânge peste ceea ce nu poți face, ci concentrează-te pe ceea ce poți face, fă ceea ce ajută, tuse ceea ce nu ajută, încearcă să râzi mult, bucură-te, ia lucrurile cu umor și previziune ", conchide el.

Nu mi-a fost suficient să plâng

Am început să scriu un blog despre cancer ca să nu înnebunesc. După șocul de vară de a afla că am leucemie, depresia de toamnă a venit din faptul că nu am putut să o fac. Nu m-au ajutat în grupul israelian de sprijinire a cancerului. Mi-a fost greu să mă exprim în noul limbaj, alți pacienți nu m-au înțeles, pentru că aici cultul eroismului este cultivat cu orice preț și terapeutul mi-a spus că sunt un element perturbator. Că aș prefera să nu mai merg.

De asemenea, nu am putut deschide acasă, alte lucruri sunt rezolvate cu părinții mei prin Skype și nu mi s-a părut potrivit ca prietenii mei să scrie doar că am cancer. Pentru că cumva mă așteptam în mod conștient să nu știe cum să reacționeze.

Primele bloguri le-am scris rapid ca automat. Cred că cuvintele au căzut din mine chiar mai repede decât lacrimile. Ceea ce nu aș putea spune s-a formulat brusc în propoziții complet lin. M-am trezit chiar impresionându-mă.

Am ezitat mult timp înainte de publicarea primului blog. Sunt o persoană destul de rezervată și acesta este cel mai adânc interior al meu. Dar a venit o dimineață când nici măcar nu mi-a fost suficient să plâng. Trebuia să se stingă. Primele reacții ale oamenilor au fost fantastice. Mulți oameni mi-au scris și un e-mail privat. Și scriu până astăzi. Se uită chiar dacă scriu regulat și dacă nu, mă întreabă dacă sunt bine. Da sunt. Tot datorită lor.

Am descoperit că alți bloggeri fac bloguri despre cancer. De asemenea, există oameni care sunt mult mai răi decât mine și o gestionează. I-am inspirat pe câțiva oameni să meargă la un control preventiv și pe câțiva să meargă să doneze sânge. Și o mulțime de oameni mi-au scris că încep să observe lucruri pe care nu le-au văzut până acum. Mă bucur de asta, pentru că cancerul în unele lucruri mi-a deschis ochii.

Blogul meu are motto-ul „Despre ceea ce nu aș scrie niciodată în ziar”. În cele din urmă a intrat în ziare. Este vorba despre lucruri complet diferite de ceea ce scriu în jurnalul meu.

Cumva a funcționat așa. La urma urmei, hârtia de ziar poate rezista mult. Poate chiar și mașini de scris despre dureri adesea insuportabile. Trup si suflet.

JANA SHEMESH

De sâmbătă, veți putea citi rubrica Janei Shemesh în fiecare weekend în weekend. Dar el a vorbit despre trăirea cu cancer pe blogul său de mult mai mult timp. Ea a fost de acord cu propunerea noastră de a publica bloguri în format tipărit.

După coloana introductivă de astăzi, vom publica blogurile mai vechi ale Janei, care uneori pot întrerupe textul Janei din prezență.

Jana Shemesh este colega noastră, trăiește și scrie pentru IMM-uri din Israel.

Fiecare medic bun ar trebui să fie și un bun psiholog. „Pacienții cu cancer trebuie să simtă că cei dragi mizează pe ei și îi ajută, că există șanse de vindecare și că îi iubesc în continuare”, spune profesorul Ivan Koza de la Institutul Național al Cancerului din Bratislava. De asemenea, psihologii specializați pot ajuta.

Cu toate acestea, în Slovacia, oamenii fac puțină utilizare a serviciilor psihologilor și chiar și cei grav bolnavi nu fac excepție. „Există încă multe dezinformări și speculații că aceste servicii sunt doar pentru bogați sau proști. Parcă slovacii nu știu cu ce pot veni la psiholog și când ”, spune psihologul Monika Dušová.

Potrivit acesteia, este cel mai bun timp, efort și, eventual, chiar și bani investiți, cu excepția cazului în care psihoterapeutul cooperează cu companiile de asigurări. „Avem o singură viață, este important modul în care o trăim.” După cum descrie el, pacienții nu numai că tind să pretindă că nu au nevoie de ajutor. „Există întotdeauna ceva mai important decât starea mea, viața mea. timp, cineva întâmpină dificultăți în recunoașterea simptomelor depresiei ", spune el. Nici cei grav bolnavi nu sunt trimiși automat la un psiholog. „Această posibilitate ar trebui cu siguranță promovată mai bine”, amintește Dušová.

În Slovacia nu există o consiliere psihologică specializată pe scară largă pentru cazurile dificile: „Directorii spitalelor consideră psihologii ca pe o muncă inutilă, consideră că tratamentul fizic este important, dar cel mental este uitat”, crede Karol Závodský, care a lucrat în secția de oncologie ca paramedic.