nu-i

Responsabil
Afaceri

Educaţie

Transparenţă

Includere

  • Despre noi
    • Despre noi
      • Viziunea noastra
      • Povestea noastră
      • Oamenii noștri
      • Consiliul de administrație și Consiliul de supraveghere
    • Transparență și etică
      • Cum suntem finanțate
      • 2%
      • Rapoarte anuale
      • Parteneri
      • Codul de etică
      • Confidențialitate
      • Colecții publice
    • Carieră
      • Oferte de munca
      • Stagii pentru studenți
      • Voluntari
      • Formular
    • Mass-media
      • Pentru descărcare
      • Știri de presă
  • Subiectele noastre
    • Afaceri responsabile
    • Educaţie
    • Transparenţă
    • Includere
  • Ceea ce oferim
  • Știri
  • Contacte

Mama nu mai poate spune, ochii ei vorbesc pentru ea

Caii și înotul ei ar ajuta.

TRENČÍN - Tot ceea ce gândește, simte și dorește este ascuns în frumoșii ei ochi albaștri. Datorită lor, mama Michaelei Edesová știe ce vrea fiica ei Samaré (4). Samarka nu-i poate spune ea însăși.

Prințesa cu ochi albaștri suferă de sindromul Rett rar. Este o boală genetic-neurologică care afectează în principal fetele. În Slovacia sunt aproximativ treizeci. Boala Samarka nu poate fi vindecată, dar hipoterapia și înotul ar ajuta-o pe fată. Va fi posibil să strângeți 1.272 de euro pentru Samark in the Heart for Children? Samaré locuiește cu părinții ei Ronald (54), Michaela (37) și fratele Benjamin (6) în Trenčín.

Sarcina lui Miška a fost fără probleme și fata a părut sănătoasă mult timp. A început să meargă, rostind primele cuvinte. Astăzi, „mama nu știe. „Am observat că nu avea dreptate când avea vreo doi ani. Ea a încetat să mai fie interesată de jucării, stagnarea s-a produs și în discursul ei. Pediatrul m-a asigurat că ar putea fi legat de creșterea într-o familie bilingvă. Soțul este olandez, a spus Michaela. În timp ce Samarka obișnuia să meargă și să urce peste obstacole, ea a început brusc să aibă o problemă cu asta. „S-a oprit în fața scărilor, i-a fost frică, a avut respect. A venit atât de încet. Nu putea face ceea ce obișnuia, a spus mama ei. După un an de anchetă, a auzit un verdict crud. „Când primarul din Bratislava s-a uitat la ea și i-a spus: Știți ce este sindromul Rett? Afectează în principal fetele și bănuiesc că fiica ta suferă de el, a spus el când a observat că nu-i poate atrage atenția și Samarka își pune mâinile în gură, care este unul dintre semnele bolii, a adăugat mama ei. Samarka arată la prima vedere ca un copil sănătos. Îi place să se uite la televizor, iubește animalele și apa. Potrivit părinților ei, acesta este modul în care o poate ajuta. „Sindromul Rett nu poate fi vindecat, dar poate fi încetinit prin exerciții și reabilitare.

Credem că abilitatea de a merge va dura cât mai mult posibil. De asemenea, este posibil să se prevină scolioza pe care o primesc aproape toate aceste fete. Pe cai este eliberat. De asemenea, o ajută foarte mult pe psihicul ei. Cu toate acestea, o jumătate de oră de hipoterapie costă mai mult de opt euro. Samark este, de asemenea, fascinat de apă, și înotul ar ajuta, adaugă Michaela. Are un mod special de a comunica cu fiica ei. „Nu poate arăta un deget că vrea ceva, nu poate corecta mișcările. Cu toate acestea, ochii ei sunt ca niște oglinzi, văd în ele ce vrea ea. Eu sunt gura ei, mâinile ei, voi fi toată viața mea. Trebuie să lupt pentru ea. Nu știu ce ne așteaptă în viitor. Sindromul Rett este ca o bombă cu ceas, se întâmplă ceva dintr-o dată și jumătate din ceea ce poate merge este lăsat, adaugă mama.

CUM POȚI AJUTA SAMARKE? Ajutați-l pe Samarke să reducă impactul bolilor insidioase și contribuiți trimițând un mesaj donator gol la numărul 871 din 5 aprilie până luni, 7 aprilie (inclusiv). Valoarea SMS-ului este de 5 €. Vom folosi întreaga sumă până la ultimul cent pentru o cauză bună. Serviciul este disponibil clienților Orange Slovensko (Orange), Slovak Telekom (Telekom) și Telefónica Slovakia (O2). Sau vizitați www.srdcepredeti. sistemul donatorului Bun țară) și ajutați la transferul bancar în acest scop în termen de două săptămâni (adică până la 19 aprilie inclusiv). Dacă se colectează mai mult de 1.272 EUR, suma rămasă va merge în contul comun al copiilor. Inima pentru copii este un proiect caritabil al cotidianului Nový Čas, pe care îl administrează fundație Pontis.

SINDROMUL RETT Este o eroare neurologică. Apare aproape exclusiv la fete, indiferent de rasă sau naționalitate. Există cazuri cunoscute ale acestui sindrom la băieți, dar este de obicei o formă fatală care provoacă avort, naștere mortală sau moarte prematură. Dezvoltarea inițială a unui copil cu sindrom Rett pare de obicei destul de normală la vârsta de 6 până la 18 luni. Urmează o perioadă de stagnare temporară, în care copilul își pierde capacitatea de a vorbi și își folosește în mod conștient mâinile. Pot începe mișcări stereotipe ale mâinilor, tulburări de mers, încetinirea capului, convulsii epileptice și respirație neregulată la trezire. Principala caracteristică este incapacitatea de a controla corpul. Boala nu poate fi vindecată.