oamenii

Sunt greu de citit și ne sunt greu de citit. Dar trebuie să fie așa? Despre persoanele cu sindrom Asperger din punct de vedere profesional și uman, cu Ľubica Melocíková de la Andreas Autism Center.

Avem în familie un băiețel de șase ani. În exterior, arată la fel ca orice alt băiat de vârsta lui. Poate că urechile sale ies puțin mai mult decât naturale. Cu toate acestea, el și alte mii de copii din Slovacia au un diagnostic pe care nu-l pot vedea. sindromul Asperger.

Din punct de vedere tehnic, acest sindrom este considerat o tulburare de dezvoltare omniprezentă. Cuvântul omniprezent în acest caz înseamnă că sindromul Asperger este o tulburare care se dezvoltă la copii într-un stadiu incipient și va face parte din întreaga lor viață.

Psihologul Ľubica Melocíková de la Autism Center din Bratislava Andreas mi-a explicat că sindromul Asperger și autismul au ceva în comun, unul este sub forma celuilalt. „Totuși, ar fi greșit să spunem că Asperger este cea mai ușoară formă de autism, deoarece este departe de a fi ușor pentru copiii noștri și pentru familiile lor”, spune psihologul. Chiar și cu sindromul Asperger, găsim așa-numita triadă autistă - întreruperi în trei domenii cheie - comunicare, interacțiune socială și comportament.

Alex, acesta este numele unui băiat din familia noastră, nu are nicio problemă să ia contact cu alte persoane, dar îi este greu să înțeleagă, nu își poate exprima gândurile suficient. Când este supărat pe fratele său de cinci ani, îl bate cu atâta forță ca și când ar fi fost cel mai mare.

„De multe ori observăm afectarea percepției senzoriale, abilitățile motorii și abilitățile grafomotorii la copiii cu sindrom Asperger, precum și specificul în domeniul gândirii și al procesării stimulilor. Cu toate acestea, acestea nu sunt întotdeauna prezente și nu sunt cruciale pentru diagnostic, sunt mai degrabă fenomene însoțitoare ", a adăugat Melocíková.

Eroul lui Asperger

Alexov Asperger are și fenomenele sale însoțitoare. Deși îi cunosc comportamentul și ce este, nu este întotdeauna ușor de acceptat. Uneori simt că nu este un copil cu sindromul Asperger, ci doar un băiat mic, furios și răsfățat. Este liniștit de vulcani și Islanda, despre care îi place mereu să vorbească. Răsfoiește cărți și așteaptă cu nerăbdare școala. Dar cum să explici sensibil Asperger altor copii? Cum să-i pregătim pentru faptul că noul lor coleg de clasă și prieten are un astfel de diagnostic?

„Înțelegerea copiilor cu sindromul Asperger și acceptarea lor în diferențele lor este o sarcină dificilă pentru adulți și pentru cei dragi. Expresiile lor par deseori nepoliticoase, insensibile și este dificil, mai ales pentru colegii lor, să-și dea seama că nu este chiar așa ”, a explicat psihologul. Desigur, totul depinde de vârstă, percepția asupra lumii, empatie și abilități de observare ale copiilor. Cu toate acestea, el consideră că este esențial stabilirea și construirea acceptării de bază la copiii de la noi, părinții și profesorii lor.

Copiii nu percep pozitiv cuvintele diagnostic și boală, așa că ar trebui să le evităm în legătură cu cele ale lui Asperger, pentru a nu considera un coleg de clasă ca un ciudat. Melocíková propune inversarea tacticii - pentru a sublinia ceea ce face un copil cu sindromul Asperger unic. De exemplu, controlează toate steagurile lumii sau poate recunoaște diferite mărci de ketchup în funcție de gustul lor. Cu toate acestea, ar trebui să fie conștienți că acești copii nu pot estima ce comportament este potrivit în societate. El sugerează ca atât profesorii, cât și părinții să revină la acest subiect mai des. „Nu vreau să învățăm copiii ce este sindromul Asperger, vreau să le explicăm ce simt Ferko, Jožko sau Mirka. Nu vreau să le ascund comportamentul în spatele unui diagnostic ", a spus Melocíková. Cu toate acestea, înțelegerea și consensul trebuie să vină de ambele părți. Persoanelor cu Asperger trebuie să li se explice de ce este important să știm ce simt alții. „A funcționat foarte bine pentru mine să spun povești și povești copiilor sau să vizionez filme în care protagonistul este și Asperger”, a adăugat psihologul.

Funcționarea acestor copii în școală are multe capcane, așa că ajung deseori în școli speciale. Am menționat deja dificultățile cu abilitățile grafomotorii la copiii cu Asperger. În practică, acest lucru înseamnă că complică achiziționarea lor de scrieri, dar și simpla creare a notelor din programa. De asemenea, au o capacitate slabă de a-și organiza activitățile, adică de a planifica progresul muncii și de a atribui prioritate sarcinilor individuale. „Un copil cu Asperger are nevoie să știe din timp la școală ce va urma, are nevoie de o structură de activitate. De asemenea, este bine dacă are un loc care nu se schimbă ", explică psihologul. Ei tolerează un timp mai neorganizat, cum ar fi pauzele și munca de după-amiază, decât predarea în sine. Datorită zgomotului și mișcării necoordonate a copiilor, este mai bine pentru mulți Aspergeri să petreacă acest timp în afara orelor de curs, de exemplu cu un asistent într-un loc mai liniștit. De asemenea, este foarte împovărător pentru ei să stea într-o sală de mese plină de mirosuri, de bătăi de tacâmuri și de străini.

„Percepem diferit, simțim diferit, cu toții suntem buni la altceva. Datorită acestei diferențe, există și șoferi, cântăreți, designeri și pompieri excelenți în lume, precum și florării, vânzătoarele și programatorii. Și toată lumea are nevoie de abilități diferite pentru munca lor. Nu contează că marele nostru pompier nu poate cânta deloc și nu recunoaște o lalea dintr-o narcisă. Este important să construim un cadru de bază la copii - este bine dacă suntem diferiți și avem presupuneri diferite ”, le spune Melocíková copiilor. La urma urmei, ambele părți trebuie să înțeleagă optica celeilalte. Și am găsit un alt exemplu de cum să explic incluziunea oamenilor.

A lui Asperger nu este ca a lui Asperger

Există un tip de model Asperger? Și există un tip model de persoană „normală”? Și cine este de fapt normal? Ľubica Melocíková, care lucrează de ani de zile cu persoanele cu sindrom Asperger, spune că diferă foarte semnificativ în ceea ce privește o serie de caracteristici și manifestări. Cu toate acestea, pentru cei care nu știu cum pot reacționa oamenii și mai ales copiii cu sindromul Asperger la anumiți stimuli, ea a încercat să ne arate comportamentul lor în diferite domenii ale vieții și în situații de criză.

Una dintre cele mai grave neajunsuri ale persoanelor cu sindrom Asperger este uneori chiar intuiția socială zero. „Aceasta înseamnă că nu au capacitatea de a simți, de a înțelege sau de a ghici intuitiv ce simt oamenii și de ce acționează așa cum fac. Dacă nu le explicăm foarte specific, este dificil pentru ei să înțeleagă ce se așteaptă de la ei în diferite situații. De asemenea, au o mare problemă în a-și înțelege propriile sentimente, ce le-a cauzat și de unde vin ”, a explicat Melocíková. Expresiile și gesturile faciale sunt greu de înțeles și prea ambigue. Odată ce o exprimăm, odată altceva.

Ca de pe altă planetă

„Unii copii cu sindromul Asperger descriu că se simt de parcă ar fi de pe altă planetă. Ei simt că restul dintre noi nu comunică clar și inteligibil ceea ce gândim. Că comunicăm cu semnale misterioase, zâmbete sub mustață, mișcări de zbor, lingerea umerilor sau zâmbete, dar acestea par să nu aibă vocabular pentru acest limbaj al corpului ”, descrie psihologul experiența ei. Îmi imaginez că Alex, în vârstă de șase ani, se mișcă și gesticulează. Mișcările sale sunt robotizate. Nu-mi amintesc să fi folosit vreodată gesturi.

De asemenea, are probleme cu înțelegerea ironiei și nu este singurul. În același timp, nu are nimic de-a face cu intelectul său. „Însăși definiția sindromului Asperger, adică criteriile de diagnostic, arată că includem numai copii cu intelect mediu până la peste medie. Printre aceștia găsim mulți indivizi cu un talent extraordinar, cu un IQ ridicat sau talent pentru o zonă, indiferent dacă este domeniul matematicii și al gândirii logice, abilitatea de a desena sau talentul muzical ”, explică Melocíková.

Oamenii cu Asperger ghicesc rar când suntem serioși și când nu suntem. Înțeleg lucrurile la propriu. Cuvântul jucării „îl am până la gât” și „ești o floare frumoasă” îi încurcă. La urma urmei, nu avem nimic pe gât. Suntem oameni, nu plante. „Un copil care nu înțelege adulții sau colegii săi poate cădea în pasivitate, se va închide”, explică Melocíková un tip de Asperger. Celălalt, mai activ, încearcă să se încadreze în colectiv, intră în relațiile și jocurile lor într-un mod propriu. Asta face Alex. Vrea să arate clar că și el este aici. Vrea să se implice, dar de obicei nu alege calea cea mai bună.

„Când vine vorba de comunicarea verbală, un copil cu Asperger este plin de paradoxuri. Vorbind despre vocabular și construcții de propoziții, acestea sunt de obicei foarte avansate. Deja în vârstă preșcolară, sunt surprinși de cunoașterea diferiților termeni marginali și tehnici, adesea vorbesc în felul în care sunt numiți de profesori mici sau de enciclopedii ambulante ”, subliniază psihologul. Cu toate acestea, aceasta nu este regula, copiii cu Asperger sunt diferiți. „Modul de a vorbi este uneori prea formal sau robotizat, intonația este adesea nefirească. Gesticularea lipsește sau este cam confuză, inadecvată ”, a adăugat Melocíková. Unii Aspergeri nu se uită la noi în timpul dialogului, ochii lor stau la pământ, alții dimpotrivă arată atât de mult încât suntem incomod cu asta. Conversația poate începe, de asemenea, cu o întrebare deplasată - De ce ați purtat această rochie urâtă astăzi? Câți ani ai și unde locuiești? Ai bărbați și copii? Când te-ai spălat ultima dată? De ce te duci? „Deci, Aspergerii au abilități de vorbire foarte bine dezvoltate, dar ceea ce le lipsește este capacitatea de a purta un dialog”, a concluzionat Melocíková.

„Uneori, astfel de copii se comportă în mod dominant, încercând să îi direcționeze și să-i direcționeze pe alții astfel încât, din punctul de vedere al unei persoane cu Asperger, să existe mai multă ordine. Păstrarea lucrurilor sub control îi ajută să se simtă în siguranță, schimbările le perturbă confortul și funcționarea. Desigur, colegilor s-ar putea să nu le placă acest tip de comportament, deoarece nu ia în considerare și nu le ignoră nevoile ”, explică psihologul. Tensiunea și controversa pot duce la convulsii la copiii cu sindrom.

De parcă ar fi un computer cu software precis programat

Tensiunile și convulsiile pot fi, de asemenea, legate de întreruperea stereotipului și ritualului obișnuit. Oamenii cu Asperger au o relație foarte puternică cu ei. Dacă cineva își reprogramează sistemul, este foarte greu să se obișnuiască cu cel nou. „Ne gândim adesea la comparații cu lumea computerelor la persoanele cu sindrom Asperger. Într-adevăr, uneori par să aibă un computer în cap, extrem de puternic în unele zone. Ei sunt capabili să-și amintească ceea ce un muritor obișnuit nu poate face, dar, pe de altă parte, software-ul uneori îngheață și noi, și noi înșine, habar nu avem de ce ”, spune Ľubica Melocíková.

Parcă aveau prea multe ferestre deschise deodată. Dacă nu reușesc să proceseze zeci de sarcini sub formă de percepții și stimuli, sistemul se prăbușește. „Vedem doar reacția afectivă care însoțește acest colaps în exterior”, adaugă psihologul.

De o sută de ori mai mult decât noi

Prăbușirea lor este, de asemenea, strâns legată de hipersensibilitatea senzorială, ceea ce înseamnă că percep unii stimuli din mediu mult mai puternici decât de obicei. „Adesea de zece sau până la o sută de ori mai puternic. Poate fi sunete, mirosuri, lumina soarelui, culori, gusturi, consistența alimentelor, atingerea substanței pe corp și mulți alți stimuli pe care în mod normal nici nu-i dăm seama, dar suntem în permanență în fundalul experienței noastre ”, explică Melocíková.

Încearcă să-ți imaginezi că soarele strălucește în ochii tăi, înțepându-te în ochi. Apoi, imaginați-vă că lumina unei veioze de noapte, un bec într-un magazin, vă înjunghie așa. Că ești îmbibat cu șosete în pantofi, de parcă cineva ți-ar fi turnat acolo pietre ascuțite. Nu poți purta blugi pentru că îți zgârie pielea și tot corpul te mâncăresc dintr-un tricou sintetic. În plus, toată lumea din jurul tău vorbește sau strigă prea tare, folosind gesturi pe care nu le înțelegi, iar sirenele ambulanței sună în depărtare, dându-ți dureri de cap.

„Ce se întâmplă dacă cineva te-ar aborda într-un astfel de moment cu o întrebare simplă, de exemplu - vrei să rezolvi acest exemplu sau să scrii mai întâi un stil - și poate că nu i-ai răspunde frumos, doar mârâie, lasă-ți să-ți dea pace, pentru că ai totul plin de toate ", simulează el situația psihologică. Și poate ați începe să țipați sau să zburați ceva pe pământ. „Reacțiile acestor copii sunt adesea condiționate de supraîncărcarea senzorială și de procesarea prea multor stimuli”, explică Melocíková, adăugând că „mulți Aspergeri adulți sunt înclinați să creadă că hipersensibilitatea senzorială le provoacă mai multe dificultăți în viața de zi cu zi decât deficitele de socio-comunicare menționate anterior”.

Fără filtru

Persoanele cu Asperger sunt, de asemenea, foarte concentrate pe detalii. Ei percep totul în detaliu și fiecare dintre aceste lucruri mici li se pare important. „Nu pot să-l filtrez și să mă concentrez doar pe esență, pe ansamblu, pe ceea ce este cel mai important. Se spune că nu văd pădurea din cauza copacilor. Acest lucru este valabil pentru persoanele cu sindromul Asperger ”, spune Melocíková. Sunt de acord, acest lucru se aplică și lui Alex nostru.

„Dar trebuie să vorbim și în pozitiv. Acești oameni sunt capabili să se dedice cu un entuziasm uimitor subiectului de interes, să adune și să sistematizeze un număr imens de fapte, să analizeze în detaliu și să nu rateze nimic ”, spune Melocíková. El are dreptate. Cercetările arată că Aspergerii sunt capabili să aleagă o soluție mai eficientă în unele situații, deoarece nu sunt împovărați de emoții sau se răsfățează cu sentimentele altora. De asemenea, nu sunt atât de ușor influențați de dispoziții, idei și așteptări sau de tendințele modei, ci rezolvă rațional problema.

Mai mulți băieți decât fete

Adesea, când mă uit la Alex, mă gândesc la modul în care formele de autism apar în acele mici corpuri. „Deși nu cunoaștem cauza exactă a autismului, ceea ce cercetările au dezvăluit până acum este faptul că autismul este extrem de determinat genetic. Unii autori vorbesc despre până la 85 sau 92 la sută din influența factorilor genetici ”, explică psihologul.

Știm, de asemenea, că nu doar o genă este implicată în formarea ei, ci este interacțiunea complexă a multor gene deteriorate și a altor mecanisme necunoscute până acum care vor duce în cele din urmă la autism. „Se manifestă de patru până la opt ori mai mult la băieți decât la fete, așa că devine logic mai frecvent ca fii să moștenească această predispoziție de la tați, dar aceasta nu este regula”, a adăugat Melocíková. Conform cercetărilor mele, Alex este primul membru al familiei noastre cu sindromul Asperger, dar este adevărat că nu știu prea multe despre predispozițiile tatălui său și ale strămoșilor săi.

Ultimul cuvânt în determinarea diagnosticului îl are un psihiatru, nu genetica. Psihologii și educatorii speciali sunt vocea consultativă a psihiatrilor. Procesul de diagnosticare consumă mult timp. „Folosim diferite scale de evaluare standardizate, în care părintele evaluează nivelul manifestărilor specifice ale copilului de la naștere până în prezent. De asemenea, se utilizează ADIR - un interviu structurat în profunzime al unui psiholog cu un părinte despre dezvoltarea copilului ”, spune Melocíková. Întrebările se concentrează pe manifestările specifice și comportamentul copilului - interesul de a se juca cu colegii, prezența ritualurilor, capacitatea de adaptare la schimbări, calitatea contactului vizual, formele de solicitare a ajutorului sau stereotipurile de mișcare.

„Un modul special de testare este Ados. Este un test în care nu ne bazăm pe informații de la părinte, ci observăm direct comportamentul copilului. Sarcinile sunt concepute ca și cum am fi invitat autismul și formele sale direct în camera noastră ”, explică psihologul. Prin diverse activități, acestea provoacă anumite reacții la copil și calitățile sale le arată dacă copilul este sau nu autist.

Abia acum îmi dau seama cât de greu trebuie să fie pentru un părinte, dar mai ales pentru copilul însuși. Nu am luat niciodată în serios sindromul Asperger, dimpotrivă. Cu toate acestea, psihologul Melocíková m-a indus în eroare. „Sindromul Asperger este o tulburare gravă a dezvoltării mentale și afectează semnificativ funcționalitatea mediului natural, deci este considerat un handicap”, explică el. Multe cuvinte și conotații sunt legate de conceptul de dezavantaj pentru sănătate din mintea mea, dar sindromul Asperger a fost absent acolo până acum. Cu siguranță vom fi mai mulți dintre noi. Dar lucrurile se schimbă în bine.

Sindromul Asperger dispare?

În ultimele decenii, lucrurile au fost puse în mișcare cu sindromul Asperger. „În timp ce în anii 1990 exista statistic un copil autist pentru fiecare 500 de copii, astăzi este vorba despre un copil autist pentru fiecare 68 de copii. Este o creștere semnificativă, este cauzată de unii factori cunoscuți, dar și de alți factori necunoscuți până acum ", a spus psihologul. Acesta a îmbunătățit diagnosticul și l-a făcut accesibil unui număr mai mare de persoane. Conștientizarea oamenilor cu privire la sindromul Asperger a crescut, de asemenea, astfel încât părinții sunt mai predispuși să recunoască semnele copilului lor și să caute ajutor.

„Cu cât diagnosticul este mai devreme, cu atât este mai eficient ajutorul. Pe de altă parte, sistemul nervos al copilului se maturizează până la vârsta de șase până la șapte ani ”, spune Melocíková, adăugând că multe abateri în dezvoltarea copiilor pot fi compensate în acest proces într-o asemenea măsură încât nu mai sunt atât de semnificative încât să le diagnostice. ca sindromul Asperger. Prin urmare, mulți experți sunt atenți și așteaptă diagnosticul Asperger până la această vârstă.

„O altă schimbare este în fața noastră. Diagnosticul sindromului Asperger în clasificarea europeană a bolilor este de așteptat să dispară ca entitate separată. Este similar în clasificarea americană. Acolo, ei diagnostichează un copil cu o tulburare a spectrului autist, specificând dacă există, de asemenea, retard mental, tulburări de vorbire și altele asemenea ", a subliniat Melocíková. Presupune că majoritatea copiilor diagnosticați astăzi cu sindromul Asperger vor îndeplini criteriile de diagnostic pentru tulburarea spectrului autist.

Suntem la început

Persoanele cu diferite forme de autism se așteaptă la schimbări mari. Cu toate acestea, cei care solicită experți de ani de zile și al treilea sector încă nu provin de la stat - servicii calificate pentru persoanele cu dizabilități în educație, creștere personală sau piața muncii. „Părinții se găsesc adesea în situații de nerezolvat, trebuie să părăsească locul de muncă pentru a-și educa copilul acasă deoarece nu găsesc sprijin în sistemul nostru școlar. Este greu de urmărit și nu mă poate abține. Capacitatea centrelor sau a școlilor care sunt prietenoase cu acești copii este mult depășită ", a spus Melocíková.

Îmi amintesc de problemele cu care s-au confruntat Alex și mama lui când nu au vrut să-l ducă la grădiniță și mai târziu la clasa întâi. Birocrația, mutarea copilului de la medic la doctor, mama de la un consultant la altul.

Cu toate acestea, Ľubica Melocíková rămâne într-o dispoziție pozitivă. Ea crede, și sunt pe deplin de acord cu ea, că, ca societate, mergem înainte, dar suntem încă la începutul procesului de sensibilizare. „Etapele inițiale de sensibilizare tind să fie foarte solicitante și dureroase, mai ales pentru cei care sunt afectați personal. Săptămâna aceasta am văzut filmul câștigat de Oscar Cartea verde. El vorbește despre o perioadă în care America era sensibilizatoare, deși cu privire la alte probleme. Au învățat să perceapă alte rase cu același respect ca și rasa albă. Mi-am amintit din nou că schimbările în gândirea oamenilor și chiar că sensibilizarea nu vor avea loc singure sau din puterea autorităților. Întotdeauna există o mulțime de suferințe umane în spate, dar și curajul de a sparge prejudecățile, de a deschide ochii altora deseori cu prețul pierderii personale și al neînțelegerii. Suntem sensibilizatori, dar încet ”, a concluzionat psihologul Melocíková.