Magdaléna Melicharová (26 de ani) este o tânără mamă care suferă de boala Crohn. Această boală a afectat deja aproximativ 20.000 de persoane în Republica Cehă. Este o boală gravă a tractului digestiv, care poate duce pacienții la sala de operație de mai multe ori pe parcursul vieții.

născut

Explicați-mi cum funcționează boala Crohn în interiorul corpului uman?
„Crohn” poate afecta întregul tract digestiv. De la esofag până la rect în sine. Afectează cel mai adesea intestinul subțire și gros și tranziția dintre ele. Creează diferite inflamații acolo. Sistemul imunitar se luptă singur. Boala Crohn consideră că partea din tractul digestiv pe care o atacă nu aparține acolo. Ea luptă singură împotriva ei și provoacă impermeabilitatea intestinelor sau a fistulei. Acestea sunt conexiunile care leagă cele două intestine sau intestinul și organele din jur.

Cum ai aflat că ai această boală?
Am suferit de dureri abdominale, diaree și febră. La început am crezut că este o problemă ginecologică. De multe ori am vizitat doctori din această cauză, dar mi-au dat întotdeauna antibiotice și nu mi-au rezolvat prea mult problema. Când durerea a persistat timp de o jumătate de an și am avut mai multe tipuri de antibiotice, medicii m-au trimis la gastroenterologie. Pe atunci, știam deja că îl am pe Crohn, pentru că și unchiul meu suferea de el. Boala este ereditară. Presimțirea mea a fost confirmată de rezultate.

Uneori este posibilă vindecarea completă a acestei boli?
Nu, dar în zilele noastre există medicamente care o pot lua.

La momentul în care Crohn a fost diagnosticat pentru prima dată cu unchiul meu, singurul medicament era corticosteroizii. Prognosticul era mult mai complicat și mai rău la vremea respectivă.

Astăzi există imunosupresoare bune, care sunt medicamente care suprimă răspunsul sistemului imunitar. Datorită lor, este posibil să mențineți boala în repaus. Unii pacienți sunt supuși unei terapii biologice. Există perfuzii regulate. Acesta este un număr relativ nou introdus în ultimii ani. Din păcate, companiile de asigurări îl plătesc doar în caz de urgență, dar ar putea ajuta pe toată lumea.

Ești în acea etapă liniștită acum?
Da, dar odihna poate fi înlocuită oricând cu erupții acute.

Care sunt caracteristicile erupțiilor acute?
Diaree mare și sângeroasă. Chiar stai pe toaletă. În această etapă, puteți avea douăzeci de scaune într-o singură zi. Acest lucru este asociat cu crize mari și adesea cu febră.

Acestea sunt precedate de unele simptome sau vin fără avertisment?
Nu are debut treptat, aparițiile pot apărea de la o zi la alta.

Aceasta înseamnă că ieșiți întotdeauna cu ideea că este posibil să aveți vreodată condiția menționată mai sus?
Exact. Nu este plăcut.

Ce trebuie sau nu trebuie să faceți când vine faza acută?
Contactez imediat medicul curant, care îmi va da corticosteroizi, pentru a mă hidrata. Când o persoană are diaree, pierde multe lichide, care sunt apoi dificil de revenit în corp. De asemenea, trebuie să urmez o dietă completă.

Pot să mănânc numai alimente care nu irită și umflă intestinele. Nimic prajit, picant, dulciuri, leguminoase sau fructe.

Nici măcar nu pot face prea mult sport. Nu trebuie să fie prea epuizat fizic, deoarece are un efect mare asupra intestinelor. Menținerea unui stil de viață sănătos este foarte importantă. Pacientul ar trebui să mențină acest lucru, chiar dacă nu se află în faza de flacără.

Care este întârzierea între odihnă și acută?
Toată lumea o are individual. Am fost relativ bine pentru al treilea an consecutiv. Îmi păstrez dieta care mi se potrivește. Uneori nu mă simt bine, dar nu am avut mult timp situația în care ar trebui să măresc medicamentele sau să rezolv ceva. Pentru unii, pauza poate dura un an sau zece.

Medicii nu știu ce cauzează inflamația. Din acest motiv, nu pot fi prevenite în niciun fel.

Pacientul trebuie să facă alte lucruri cu Crohn's?
Pe lângă faptul că trebuie să renunțe la anumite alimente pentru o viață, el se poate confrunta și cu o intervenție chirurgicală. Dacă o persoană are o inflamație lungă a intestinului și nu poate fi vindecată bine cu medicamente, trebuie efectuată o operație. Acest lucru este făcut de mulți oameni cu Crohn, de exemplu, de mai multe ori în viața lor.

De ce o persoană trebuie să ia o bucată de intestin?
După inflamație, intestinele se vindecă cu stenoză, ceea ce înseamnă că țesutul se întărește, se îngustează, iar mâncarea este aproape imposibil de trecut. Partea care este afectată în acest fel trebuie să dispară și intestinele sunt reconectate undeva, astfel încât totul să fie din nou în ordine.

Cât de departe se poate întâmpla când intestinul unei persoane este luat în mod constant?
Dacă intestinul gros este luat adesea, aceasta este opțiunea mai bună, deoarece este doar însărcinată cu îngroșarea scaunului. Intestinul subțire efectuează un proces important de absorbție. Dacă o persoană este în mod constant îndepărtată de brut, va ajunge cu o plumb, dar nu este atât de periculoasă pentru viață. Intestinul subțire poate fi, de asemenea, luat, dar are tulpina sa.

Și ce se întâmplă cu pacienții atunci când nu mai este posibil să se opereze o intervenție chirurgicală?
Persoanele care nu mai au nimic de luat din tractul digestiv sunt în permanență sub tratament.

Dacă o persoană cu Crohn nu este tratată, poate muri?
Da. O digestie defectuoasă se poate sfârși cu adevărat în moarte.

Ce se întâmplă atunci când inflamația apare în altă parte decât în ​​intestine?
Aceasta este problema. De exemplu, în opinia mea, esofagul nu poate fi operat, nu este nimic de luat.

Eu însumi aș prefera să nu aflu ce se va întâmpla cu o persoană când nu va mai putea lua nimic. Nu am vrut să fiu și mai stresat în legătură cu asta.

Ai fost deja operat?
Da. Au trecut vreo trei ani de când am fost diagnosticat cu Crohn. Mi-au luat o jumătate de metru din intestinul meu subțire.

Asta e mult pentru prima operație, nu crezi?
Poate arăta așa, dar nu este, deoarece intestinele măsoară câțiva metri.

Cum a fost pentru tine?
Nu am fost foarte fericit de asta. Am fost la JISka aproximativ o săptămână. Aveam un tub nazal introdus în stomac pentru a mă hrăni. Era Crăciunul și am plecat de acasă înainte să-l am. Mama este o asistentă care a reușit să aibă grijă de mine acasă.

Tu și Crohn ați experimentat ceva mai rău decât intervenția chirurgicală?
Condiția dinaintea ei era mai rea decât operația în sine. M-am simțit de parcă am fi luat gripa. În plus, s-a adăugat diaree sângeroasă, care a fost însoțită de dureri mari. Nu știu dacă se poate numi o criză, dar am avut un colon. Când s-a născut fiul meu, mi-am dat seama retrospectiv că nașterea nu era atât de groaznică, deoarece intestinele uneori se înfurie și mai mult, doar că durerile la naștere erau mai lungi. Intestinul doare mult așa de cele mai multe ori.

Cum aveți grijă de bebeluș atunci când vă apare faza de apariție acută?
Trebuie să bat, nu am avut o problemă extremă cu Crohn de când m-am născut.

Dimpotrivă, după nașterea lui Tim, sănătatea mea s-a îmbunătățit, lucru confirmat de medicul meu.

Mi-a spus că o schimbare a hormonilor ar ajuta unele femei care au Crohn. Desigur, am trăit niște situații neplăcute. Eram la Praga la metrou și dintr-o dată am simțit că am nevoie de toaletă și asta a fost iad.

Este posibil să opriți diareea pentru o vreme?
Pentru o clipă, da. Dacă toaleta se află undeva în apropiere, puteți ajunge de obicei la ea. Dar dacă nu este, este ghinion, pentru că nu poate dura mult. Toți cei cu Crohn au avut momentele lor grele în public.

Crohn este ereditar, nu ți-a fost teamă că fiul tău ar avea unul?
O vreme, am fost convins că nu vreau copii. Doar din cauza lui Crohn. Medicul curant a spus că nu recomandă deloc sarcina. Mai târziu, însă, am început să merg la un alt medic și mi-a spus că nu vede o problemă cu asta. În acel moment, am început să gândesc altfel despre sarcină. Știam că vreau să am copii. Nu regret deloc această decizie. Acești medici testează în mod regulat. El este încă sănătos și sper să rămână așa.

Cum este posibil ca un medic să vă fi spus că nu trebuie să aveți un copil, iar celălalt să aibă părerea opusă?
Pentru un medic, aceasta este o muncă suplimentară. Mamele lui Crohn trebuie să fie mai atente decât cele sănătoase. Mi-a trecut prin minte că nu vrea să intre în el.

De ce nu este recomandat, în general, să rămâneți gravidă atunci când o femeie are boala Crohn?
Sarcina este riscantă de la început. Dacă boala se aprinde în timpul sarcinii, aceasta este o complicație majoră. Copilul se mișcă în abdomen, poate lovi cu piciorul intestinului afectat și astfel îl poate rupe. Inflamația din organism poate afecta negativ fătul. În acest caz, nu este exclus ca femeia să facă avort. Nașterea în sine este, de asemenea, riscantă.

Ți-a fost mai greu să rămâi însărcinată decât pentru o femeie sănătoasă?
Cu toate acestea, da. A trebuit să îmi planific sarcina pas cu pas. Am redus treptat medicamentele la Crohn și, în cele din urmă, le-am oprit.

Mi-au trebuit doi ani până când doctorul mi-a spus că pot încerca să rămân însărcinată.

Cu toate acestea, după reducerea dozei și întreruperea medicamentelor, am fost în pericol de o fază acută imediat. Din fericire, acest lucru nu s-a întâmplat, altfel ar trebui să trec din nou tot procesul de plantare.

Ați avut probleme acute în timpul sarcinii?
Din fericire nu. Uneori am suferit mult, deoarece Tim stătea întins în stomac în diferite moduri și împingea intestinele, dar nu s-a întâmplat nimic grav. Am avut o săptămână atât de rea după naștere, dar am reușit să o rezolv cu medicamente.

Nașterea a decurs și ea bine?
Da, chiar dacă medicii m-au împins mai întâi să nasc prin cezariană. Timo a fost transmis de foarte mult timp. O mamă sănătoasă ar fi născut cu mult timp în urmă, dar pentru că am Crohn, nu au făcut-o. Nu trebuie să accept substanțele care o provoacă. Nici nu voiam să merg la Imperiale. Din fericire, nu a trebuit până la urmă. Trebuia să mă alătur lui vineri, dar joi am început să nasc și a doua zi a fost un copil în lume.

Nu ți-ar fi mai ușor să dai naștere împăraților când ai Crohn?
Nu cred. Nu este bine pentru un copil. Durează mai puțin timp și poate doare mai puțin, dar nu văd niciun alt avantaj. Nu am vrut ca Tim să se nască așa.

Ai de gând să ai un al doilea copil?
Dacă funcționează, da.

Boala Crohn poate fi combinată cu munca?
Unii pacienți au pensii de invaliditate. Înainte de concediul de maternitate, am absolvit o școală pedagogică și am predat timp de un an la prima etapă a școlii primare. Conducerea școlii mi-a înțeles boala și uneori nu am avut de ales decât să las copiii în clasă și să fug la toaletă. Este posibil ca unii părinți să nu fi plăcut pentru că nu este în regulă să lase copii nesupravegheați uneori douăzeci de minute. Din păcate, nu am putut să o influențez. Dar am avut norocul că regizorul mi-a fost prietenos, altundeva nu ar trebui să-l tolereze. Așa se întâmplă în aproape toate locurile de muncă.

Depinde de oameni să vă satisfacă nevoile. Dacă da, atunci puteți lucra cu Crohn.

Pentru unii indivizi, boala Crohn este un tabu social. O percepi în mod similar?
Oamenii mai sensibili pot percepe acest lucru, dar nu am văzut niciodată o problemă cu asta. Le înțeleg pentru că este o chestiune mai delicată. De asemenea, nu le spun străinilor despre boala mea să aștepte boala mea, dar dacă mă întreabă cineva, nu mă deranjează să vorbesc despre asta. Mulți mai mulți oameni știu despre boală astăzi. Nu a fost cazul acum zece ani. Astăzi este un fapt bine cunoscut, iar societatea este tolerantă la el.

Vă percepeți boala ca pe un obstacol în calea vieții sau v-ați descurcat?
Aveam o percepție negativă despre Crohn când eram mai tânăr. Mi-a luat ceva timp să mă obișnuiesc cu lucrurile limitative implicate. Cel puțin de când am un copil, aproape că nu mă ocup de boală pentru că nu am prea mult timp să mă ocup de mine. Pe la douăzeci, eram destul de nemulțumit de asta.

Mi-am dat seama că nu puteam să fac anumite lucruri, cum ar fi să merg în Vietnam o lună.

Aceasta nu este o destinație prietenoasă cu persoanele cu Crohn. În cele din urmă, am aflat însă că lucrurile limitative sunt mai degrabă banalități, fără de care nu mă pot lipsi în viață.

Ai găsit și câteva aspecte pozitive în boală?
Categoric. Crohn m-a învățat o mai mare autodisciplină. Sunt mult mai disciplinat. Când știți că un regim neregulat ajută la provocarea unei boli, îl veți organiza. Unii studenți învață în ultimul minut al nopții. Cu toate acestea, nu mi-a dat niciun rezultat, boala m-a obligat să învăț continuu. Uneori îmi rupeam ritmul, desigur, dar știind mereu că intestinul meu mă va pedepsi pentru asta. Știu că este un clișeu și toată lumea o spune, dar din cauza bolii Crohn, mi-am reevaluat prioritățile și am încetat să mă ocup de lucrurile mici.

Bolile nu merg la munte, ci la oameni. Chiar dacă nu vă puteți pregăti pe deplin pentru ei în avans, este puțin ce se poate face ... Am creat împreună un nou microsite special numit Cât costă sănătatea? Aflați cât durează incapacitatea medie de muncă sau la ce ajutor de stat aveți dreptul dacă vă îmbolnăviți pe termen lung.