Clasificarea alimentelor dietetice va face medicamentele de specialitate vitale practic indisponibile pacienților diagnosticați cu fenilcetonurie și tulburări metabolice tratate în mod similar.

trebuie

Ministerul Sănătății din Republica Slovacă (MH SR) a pregătit un amendament la clasificarea alimentelor dietetice, care poate priva cel mai vulnerabil grup de persoane asigurate - persoanele cu boală rară fenilcetonurie, care este considerată cea mai scumpă dietă . Dacă modificarea categoriei este aprobată, Slovacia va fi separată de spațiul civilizat. În întreaga lume dezvoltată, remediile speciale pentru pacienții cu această boală rară sunt plătite de companiile de asigurări de sănătate, inclusiv de țări precum România și Bulgaria.

Sunt puțini

Este o boală rară care afectează aproximativ 300 de persoane din Slovacia. Fenilcetonuria este o tulburare congenitală a metabolismului aminoacidului fenilalanină. În mod normal, este descompus în corpul uman și reziduul este transformat în acid fenilpiruvic, care se acumulează în lichide și țesuturi ale corpului. Cu toate acestea, pacienții cu fenilcetonurie nu descompun fenilalanina și nivelurile crescute de acid afectează neuronii creierului. Dacă boala nu este detectată la naștere, există un decalaj în dezvoltarea mentală. Boala este detectată prin screening la scurt timp după naștere și individul trebuie să înceapă o dietă specială cel târziu în a zecea zi de viață.

"Dacă un nou-născut este diagnosticat cu fenilcetonurie, aceasta va schimba complet viața întregii sale familii. Pune cerințe enorme asupra disciplinei. Copilul acela nu va putea mânca niciodată ceea ce colegii săi de la grădiniță sau școală. Dimpotrivă, el trebuie să se obișnuiască cu medicamente pe bază de amestecuri de aminoacizi, pe care nici majoritatea adulților sănătoși nu au curajul să le guste. Ei pot mânca doar o cantitate foarte limitată dintr-o dietă normală. Este individual, dar unii copii trebuie, de asemenea, să fie cântăriți o căpșună înainte de a mânca, astfel încât să nu încalce dieta prescrisă. " descrie o viață dificilă cu acest diagnostic Anna Gabaríková, reprezentant al Asociației Naționale pentru Fenilcetonurie - Slovacia (NSPKU).

De la naștere, pacienții sunt dependenți de medicamente speciale și alimente dietetice pe tot parcursul vieții pentru a le permite să ducă o viață deplină. Pacienții înlocuiesc aproape 90% din aportul zilnic de proteine ​​cu medicamente de specialitate. Nu mă pot lipsi de ele. Prin urmare, medicina modernă oferă astăzi zeci de medicamente speciale, concepute pentru diferite categorii de vârstă și fabricate în diferite forme (pulbere, gel, formă lichidă). Deoarece organismele unui copil de un an, adolescent și adult diferă prin capacitatea de a le accepta. Prin urmare, fiecare pacient are un tratament individual stabilit.

O categorie, un supliment, un singur preparat

Medicamentele speciale sunt costisitoare. Pentru marea majoritate a pacienților, aceștia ar fi practic inaccesibili fără asistența de stat. „În același timp, pacientul nu are control asupra combinației de medicamente de care are nevoie. Fiecare este unic și combinațiile trebuie încercate. De exemplu, o pudră ieftină nu îi este suficientă, pe care o respinge mereu, dar are nevoie de un gel mai scump ". a spus MUDr. Otto Ürge, medic pediatru și biochimist care tratează pacienții cu fenilcetonurie.

În prezent, companiile de asigurări plătesc în exces pentru medicamente într-un mod accesibil pacienților și familiilor acestora. Toate medicamentele speciale sunt împărțite în 18 categorii în funcție de vârsta pacientului și de formele de produse. Companiile de asigurări plătesc integral prețul preparatelor de bază sub formă de pulbere. Cu toate acestea, Ministerul Sănătății propune abolirea celor 18 categorii actuale și crearea doar a două categorii pentru copiii peste un an - în funcție de forma medicamentului, indiferent de vârstă. În aceste grupuri, numai cel mai ieftin produs este rambursat integral. Problema este că diferențele de preț din categoriile individuale sunt prea mari pentru ca o familie slovacă obișnuită să nu poată face față. „Din punct de vedere medical, împărțirea pe categorii este absolut logică. La urma urmei, cele 18 categorii actuale au fost create de Ministerul Sănătății și este de neînțeles de ce același minister vrea acum să le desființeze. Nimic nu s-a schimbat în descrierea bolii sau în tratamentul acesteia de la introducerea lor. " explica MUDr. Oto Ürge.

Discriminarea celor mai slabi

Prin schimbarea în două categorii, companiile de asigurări vor discrimina pe cei care au nevoie de versiuni mai scumpe. Fiecare pacient este unic în ce combinație poate tolera și, uneori, este necesar să schimbați aceste combinații. Marea majoritate a pacienților nu pot trece doar la cele mai ieftine versiuni, deoarece nu vor putea tolera aceste produse cu niciun efort.

„Cea mai mare problemă poate apărea la copiii mici, cărora nu le putem forța să mănânce ceva pe care îl refuză. Atunci copilul poate deveni subnutrit. Există situații extreme în care este necesar să se ocupe de administrarea produsului la copil într-un mod invaziv - să-l introducă în stomac printr-o sondă ". explica MUDr. Hall, medic pediatru și endocrinolog de la Spitalul Banská Bystrica cu Policlinica F. D. Roosevelt.

Preparate și mâncare

Bugetele acestor familii afectate sunt, de asemenea, tensionate din cauza prețurilor ridicate ale alimentelor dietetice speciale, cum ar fi făina procesată, pastele și altele. Acestea sunt de 2-8 ori mai scumpe decât alimentele clasice. În același timp, se bazează adesea pe un singur venit, deoarece un părinte trebuie să aibă grijă de copil. „Aici vorbim despre faptul că familia ar trebui să finanțeze sănătatea copilului în valoare de 100 până la 500 de euro pe lună. Dacă îi pasă de sănătatea mintală bună a copilului ei, atunci ei pot alege dintre două opțiuni. Ia un împrumut și finanțează o companie de asigurări de sănătate pentru tot restul vieții sau mută-te în străinătate. Deoarece nici o altă țară nu tratează pacienții cu fenilcetonurie în acest fel ”, a spus Anna Gabaríková, care încă crede că va fi prevenit cel mai rău proces de prevenire.

Modificările propuse fac parte din Modificări la Legea nr. 363/2011 Coll. privind domeniul de aplicare și condițiile de rambursare a medicamentelor, dispozitivelor medicale și alimentelor dietetice pe baza asigurărilor de sănătate publică și crearea rezultată a unei noi anexe, care este anexa nr. 6 - Decret privind metoda de determinare a sumei maxime de rambursare de către compania de asigurări de sănătate pe unitate a dozei de referință a unui aliment dietetic. Decretul prevede o nouă metodă de plată pentru alimentele dietetice. Acest decret va fi în procedura de comentarii în viitorul apropiat.

Fenilcetonurie este una dintre cele mai frecvente tulburări metabolice congenitale cauzate de o mutație a genei care codifică enzima fenilalanină hidroxilază, care perturbă conversia fenilalaninei în tirozină. Boala are una dintre cele mai mari incidențe din populația noastră. Se caracterizează printr-o întârziere mentală moderată până la severă la pacienții netratați. Tratamentul pacienților cu fenilcetonurie constă în limitarea aportului de fenilalanină, care conține toate proteinele naturale, și administrarea preparatelor dietetice speciale fără fenilalanină îmbogățită cu vitamine, minerale și oligoelemente.

Asociația Națională pentru PKU - Slovaciaa fost înființată în 1998 cu scopul de a ajuta în mod cuprinzător copiii și adulții diagnosticați cu fenilcetonurie și familiile acestora. În același an, asociația a fost acceptată ca membru cu drepturi depline al Asociației Europene pentru Fenilcetonurie și tulburări metabolice tratate în mod similar (abrevierea ESPKU). Din 1999, este o organizație membră a Consiliului umanitar slovac.