Video despre sănătate și medicină: ZEITGEIST: Mergând înainte | COMUNICAT OFICIAL | 2011 (februarie 2021)
Aceste cuvinte au întrerupt aproximativ rolul activ al adolescentei fiicei mele atunci când a fost diagnosticată cu scleroză multiplă la vârsta de 16 ani. Ea a fost șefa consiliului de majorete, dans și studenți, care nu a avut niciodată o infecție a urechii ...
deoarece era posibil ca ea să aibă SM?
Îmi amintesc că am clătinat din cap nefericit când Channing (sus, stânga) a trimis mesaje text la diagnosticele finale cu prietenii și a reușit în cele din urmă să le numească pe cele care o băteau de mai bine de patru luni.
M-am uitat la ea cu drag și i-am spus: „L-ai auzit pe Dr. Kruppa ...
Știi că nu există nici un remediu pentru SM, totuși? "
La care a răspuns: „Da, dar cel puțin acum știu ce am și mă descurc, toată lumea are ceva, mamă, devine a mea”.
Am privit-o pe fiica mea crescând în compasiune
Channing a făcut-o ca pe un pas în planul vieții sale, legată și hotărâtă să arate MS că ea era șefa. Cum aș putea să-i suprim pozitivitatea, curajul în fața acestui oaspete neinvitat în viețile noastre?
Ea a sărit în totalitate în implicarea voluntarilor în Societatea Națională de Scleroză Multiplă, a început să urmeze liceul și a vorbit public cu orice ocazie. Drept urmare, a descoperit pe alții care au relații confidențiale cu SM care trăiesc în vieți închise. Channing i-a făcut pe ceilalți atât de fericiți, încât oamenii s-au deschis cu ușurință despre el.
Sunt martor ca fiica mea să crească în compasiune și empatie la un nivel care concurează cu Dalai Lama. Ce prezent!
De la „ADD voluntar” la un efort mai concentrat
Inițial, aveam „ADD Volunteer” - am făcut totul și tot ce ne-a cerut Compania: să vorbim ici și colo, să vorbim cu cei nou diagnosticați, să lucrăm la toate activitățile de strângere de fonduri și să punem împreună coșurile de sărbători. A fost o activitate uimitoare, dar aleatorie și nefocalizată.
Când ni s-a cerut să ne alăturăm unei companii din capitolul nostru de stat din Oklahoma City ca activiști ai MS, ideea activismului a avut loc în anii 1960. Mi-am amintit de activiștii pastorali de neuitat pe care i-am împărtășit și nu eram sigur dacă aș fi fost la înălțimea acestui rol. Deși sunt mândru că sunt prezent la evenimentele actuale, nu eram avocat și nici nu aveam nevoie de cunoștințe practice de politică de stat sau federală și, prin urmare, am respins această ofertă.
Personalul a persistat și ne-a spus că trebuie doar să „spunem povestea noastră” și că ne vor pregăti să discutăm aspecte legislative.
Puterea de a spune povestea noastră
Am stat în fața legislativului pentru prima dată și ne-am spus că povestea vieții lui Channing cu SM a fost surprinsă. Legiuitorului pur și simplu nu-i venea să creadă că această tânără frumoasă, vie, trăia cu o boală cronică, incurabilă.
- Dar arăți atât de bine! este un compliment enervant care i se oferă adesea. Da, povestea ei este plină de speranță și pozitivă, dar este și urgentă. Avem nevoie de dolari pentru a finanța proiecte pe cale de vindecare. Avem nevoie de un registru al tuturor persoanelor care trăiesc cu SM, astfel încât cercetătorii să aibă informații demografice atât de necesare de unde să lucreze. Avem nevoie de acces la.
Parlamentarii dețin literalmente cheia necesară pentru a deschide ușa inferioară pentru tratament și o calitate mai bună a vieții pentru oameni precum Channing. Locația feței și povestea dintre oamenii reali care trăiesc în statele membre și cei care îi iubesc face o diferență semnificativă atunci când vine timpul să votăm pe subiecte critice, cum ar fi asigurările, accesul la tehnologia de reabilitare cuprinzătoare și, desigur, continuarea nevoie de dolari pentru cercetare finanțată exclusiv din resurse guvernamentale, având în vedere natura proiectului.
Din experiența noastră inițială de advocacy, Channing și eforturile noastre de voluntariat s-au concentrat pe a fi activiști ai SM în statele noastre (eu sunt în Oklahoma, acum locuiesc în Arkansas) și federal.
Pledăm pentru toți cei care trăiesc cu SM
Channing a trăit cu SM de mai bine de zece ani. Ea a împlinit cinci ani în ultimii șase ani și aproape a murit după ce un tratament recidivant i-a provocat cheaguri de sânge în creier.
Jurnalistă la radio, a raportat în aer în timp ce folosea o trestie de zahăr pentru o plimbare și a acoperit săptămâna trecută American Idol doar cu jumătate din față, fără.
Este curajoasă, hotărâtă și curajoasă, trăiește o viață plină în ciuda a ceea ce vrea să facă această boală pentru a o opri.
Am primit prea mulți alți tineri bărbați și femei în familia MS, am făcut prea mulți prieteni care trăiesc cu SM și am urmărit viața lor schimbându-se dramatic în ultimii 10 ani. Nu sprijinim doar faptul că viața lui Channing este cea mai bună pe care o poate avea - apărăm pe toți cei care trăiesc cu SM, pe cei care au venit înaintea noastră și pe cei care vin după ei.
I-am promis fiicei mele că voi continua să lucrez ca activist MS până în zilele în care literele „M” și „S” înseamnă „Mister rezolvat”.
Rezultatele acestor alegeri prezidențiale mi-au întărit hotărârea, întrucât lupta pentru drepturile bolnavilor cronici și a promisiunilor cu handicap este înăsprită și finanțarea pentru medicamentele din secolul XXI este la îndemână. Acum este momentul să arătăm că suntem cu adevărat mai puternici împreună.
Patti Barker este Tulsa, Oklahoma, nativ; mândră mamă a două fiice; și un salvator devotat de câini. În prezent, el este director de relații spitalicești pentru Institutul de sânge din Oklahoma, un furnizor non-profit de produse din sânge și servicii pentru mai mult de 200 de spitale din Oklahoma, Arkansas și Texas. Ea petrece ore de voluntariat ca activist pasionat al MS.