Părinții lui Alex, a căror poveste este urmărită în toată Slovacia, încă se luptă pentru medicamente. Ei trebuie să rezolve această problemă

Alexko este unul dintre cei patru copii a căror poveste este cunoscută în toată Slovacia. Toți suferă de o boală rară - atrofia musculară a coloanei vertebrale. În timp ce Amelia este dispusă să plătească în exces pentru medicament și Riško a primit deja medicamentul său, Alex și Alexej încă așteaptă.

poveste

În cazul Alexa TV, JOJ a aflat cum s-a schimbat situația în ultima lună. Conform informațiilor de la TV JOJ din mediul familiei micuței Alexka, statul nu rezolvă situația în niciun moment. De asemenea, coronavirusul a agravat întreaga situație. Colecția a fost suspendată și toate acțiunile din care sumele urmau să ajungă la Alex pentru tratament au fost anulate. A mai rămas un singur mod de strângere de bani pentru a înlocui acțiunile, licitațiile și activitățile similare încălcate.

Întrucât în ​​fiecare zi este nevoie de un draperie, femeile din grupul de pe Facebook „Putem să o facem împreună” au decis să coasă draperia și întreaga sumă a vânzării lor va merge la Alex.

Alexii făceau teste de droguri

Potrivit TV JOJ, ei l-au testat deja pe micuțul Alex pentru a vedea dacă este potrivit pentru un medicament special din SUA, care durează două săptămâni până la import. Din fericire, testele au arătat că Alex este un beneficiar adecvat al medicamentului. Părinții au completat apoi și au semnat o cerere de rambursare a medicamentului de către compania de asigurări. Cu toate acestea, întreaga cerere a încetat, deoarece conducerea spitalului didactic pentru copii din Košice nu a semnat-o încă. Potrivit TV JOJ de la spital, până acum nu au primit niciun răspuns.

Au primit un termen posibil, dar banii lipsesc

Părinții lui Alex comunică și cu spitalul din Budapesta. Conducerea spitalului a stabilit, de asemenea, o dată potențială pentru medicament, dar chiar și conform părinților lui Alex, poate fi prea târziu. Acest lucru se datorează faptului că este posibil ca administrarea medicamentului să fie întârziată din cauza coronavirusului. Dar totul este încă discutabil, deoarece părinții lui încă nu au suficienți bani încasați, în prezent au în cont aproximativ un milion două sute de mii.

Prin asociația civică „Eu însumi”, urmau să primească 2 la sută din impozitul colectat, pe care oamenii le-au plătit. Cu toate acestea, totul a devenit mai complicat pentru coronavirus, deoarece persoanele fizice și juridice își pot amâna declarația fiscală. Prin urmare, banii nu le vor fi plătiți așa cum a promis încă de la început. Alex va fi, de asemenea, ajutat de bani din colecțiile de sms, care acum ar trebui împărțite între el și micul Alexej.

Erau uniți de o boală rară

Alex, Riško, Alexej, Amélia. Acești copii nu se cunoșteau. Dar au fost conectați de o boală rară, ore și ore petrecute în spital și nu cel mai bun prognostic, în ciuda tratamentului regulat. Speranța a venit acum din America. O singură administrare a medicamentului ar putea opri boala, dar costă mai mult de 2 milioane de dolari.

Fiecare dintre copii are propria poveste. Amelia și-a sărbătorit prima zi de naștere într-un pătuț conectat la dispozitive. Iubește muzica și încearcă să se crape la ritm cu degetele. "Cu siguranță este bine intelectual. Este o luptătoare grozavă, chiar a făcut multe în acel an". a spus tatăl micii Amelia. A petrecut două luni pe o ara, 20 de spitalizări și cinci injecții lombare pentru a controla boala.

Premierul Pellegrini semnează scutirea pentru Alexei, Alex, Amelia și Riška în Slovacia

"S-a născut un copil sănătos și s-a mutat. Dar s-a oprit complet din a patra săptămână", a descris evoluția bolii Andrea Hrušovská, mama Alexeja. Deși Alexei suferă de o boală rară, cei dragi cred că într-o zi va fi vindecat. „Când am aflat acest diagnostic și mi-au spus că este incurabil și că acești copii nu se vor pune niciodată pe picioare, am spus că băiatul acesta se va pune pe picioare”, a adăugat mama Alexeja.

Speranța vine acum din America. O singură administrare a medicamentului ar putea opri boala. Dar costă două milioane de dolari. „Cu siguranță ne dorim să urmăm acest tratament, pentru că știm că în acele țări în care copiii au primit acest lucru, au avut rezultate foarte bune”, a spus mama lui Alexei.

Motivația este de doi băieți din Ungaria. "La scurt timp după ce primesc medicamentul, pot sta singuri." a spus mama lui Alex, Monika Brdárska. „Unul dintre ei stătea în picioare pentru prima dată în viața lui”, a adăugat părintele Amélie. Medicamentul pentru care luptă este o inovație revoluționară. Aceasta este o terapie genică unică. Acest lucru se datorează faptului că o singură doză înlocuiește funcția genei, care lipsește copiilor. "Este o singură doză, o singură injecție. Acest medicament înlocuiește gena care îi lipsește." A explicat mama lui Alex.

Luptătorul Riško, care a fost ajutat de toată Slovacia, a primit râvnitul medicament

Cu toate acestea, medicamentul nu este înregistrat în Slovacia sau în Europa, iar medicii nu au comentat acest lucru, deoarece nu au experiență cu el. Prin urmare, părinții încearcă să strângă bani de la donatori pentru un medicament neînregistrat. "Deoarece nu este aprobat în Europa, nu există nicio șansă ca companiile de asigurări slovace să plătească în exces", i-a spus mamei lui Rišek pentru TV JOJ în februarie. Două spitale au solicitat deja o scutire la Ministerul Sănătății. Dacă vor reuși, există șansa ca medicamentul să fie rambursat de compania de asigurări. "Ministerul Sănătății va decide dacă va indica o autorizație pentru un medicament într-o indicație neînregistrată." a informat-o pe Zuzana Eliášová în februarie, o purtătoare de cuvânt a Ministerului Sănătății din Republica Slovacă.