părinții

Principiul loteriei

Producătorul va distribui gratuit 100 de doze. Acestea sunt destinate întregii Europe și țărilor în care medicamentul nu este clasificat. Numai un medic poate raporta un copil la loto și apoi acesta trebuie aprobat de Ministerul Sănătății. Alex și Riško așteaptă aprobarea. Alexander și Amelia nu sunt încă înscriși la loterie, deoarece medicul lor nu a făcut-o. „Marea presupunere este că comitetul de etică, care aprobă și loteria, nu le va permite acestor copii să fie într-o astfel de competiție. Chiar dacă câștigă medicamentul cel mai scump, niciunul dintre medici nu poate garanta că va avea grijă de copil în Slovacia după această cerere, atunci când medicamentul va fi primit în străinătate ", spune părintele Amélie, Juraj.

Miška a rămas singură cu copiii și un împrumut pe gât: Moartea de neînțeles a soțului ei! În urma ei, a sosit familia

Este un progres

Miriam Kolníková, expert-șef al Ministerului Sănătății pentru neurologie pediatrică

- Nu știm încă cum va răspunde corpul copilului la acest nou medicament. Nici nu știm dacă gena va dura mult și nu se va defecta. Dacă copiii primesc bine tratamentul pentru care sunt stabiliți, nu există niciun motiv pentru a schimba nimic. Desigur, tratamentul este genetic, este cu siguranță un mare pas înainte pentru noi și vom solicita posibilitatea de a ne trata copiii dacă medicamentul este aprobat de Agenția Europeană pentru Medicamente.

Acești copii au nevoie și de ajutor

Alți doi copii suferă, de asemenea, de un diagnostic crud. Alexej, în vârstă de aproape cinci luni, s-a născut ca un copil sănătos, dar apoi totul s-a schimbat. „A început caruselul examinărilor și diagnosticul a fost clar. Am avut noroc în nenorocire, pentru că foarte repede medicii au aflat ce era mic pentru noi. Băiatul are atrofie musculară vertebrală tip 1 ", a spus mama sa Andrea. Aceeași boală o afectează pe mica Amelia, care a sărbătorit cu un an în urmă cu mai puțin de o lună.