angelic

O fetiță cu un zâmbet angelic

Kiare, în vârstă de șase ani, a fost diagnosticat cu sindromul Angelman. Este o boală rară incurabilă care afectează doar câțiva copii din Slovacia. Mama ei Erika ne-a povestit cum trăiește cu un astfel de diagnostic.

Kiara s-a născut fără nicio complicație. În primele luni de viață, a fost complet sănătoasă, învățându-și primele cuvinte și făcând primii pași. La vârsta de 18 ani, însă, a început un coșmar pentru părinții ei. „Kiara brusc nu a putut merge, avea nevoie de sprijin la fiecare pas și a încetat să mai vorbească. Au diagnosticat-o cu dezvoltarea întârziată ". Mama lui Kiara și-a amintit. Suspiciunea de paralizie cerebrală nu a fost confirmată, toate testele la neurolog și psiholog au fost OK.

Genetica este de vină

Ziua rece de ianuarie a fost cea mai rea din viață pentru părinții micuței Kiara. Diagnosticul a fost sindromul Angelman. Purtătorii săi sunt uneori denumiți „copii angelici”. Pentru părinți, a început ciclul de întrebări, la care nu au primit răspunsuri. Aceștia au căutat informații despre bolile rare, în principal pe internet. „Când medicii ne-au spus diagnosticul, nu ne-a venit să credem. Lumea s-a prăbușit în acea zi. Cu toate acestea, am decis că în niciun caz nu trebuie să renunțăm și să luptăm ".

Printre cei sănătoși

Boala Kiare provoacă complicații atunci când mergeți sau vorbiți. Vizită un logoped, dar nu știe decât câteva cuvinte. A început să meargă la grădiniță acum un an. Se joacă cu copii, iar profesorii o implică în toate activitățile.

Familiile cu astfel de copii cu handicap trebuie să facă față stresului psihologic și există, de asemenea, mari cerințe financiare. Toate examinările și examinările efectuate de medici sunt acoperite de compania de asigurări de sănătate. Cu toate acestea, reabilitarea este o categorie specifică, iar pacienții îi plătesc în mod legal ei înșiși.

Reabilitarea cu succes

Părinții micuței Kiara nu au renunțat. „Am aflat că fac reabilitare și într-o unitate specializată din Piešťany, care ar ajuta fiica noastră să avanseze.” Familia s-a alăturat proiectului Fighters for Health și a primit o subvenție pentru a finaliza o ședere de reabilitare. Datorită instruirii cu experți, Kiara a făcut progrese uriașe. „Ea urcă singură scările. Anterior, acest lucru era posibil doar cu sprijinul nostru. De asemenea, ea a învățat trei cuvinte noi și acest lucru este un miracol pentru copiii cu acest sindrom. "