Unii oameni se tem că ar putea să-i infecteze, să fie de partea ei sau să o învinovățească pentru că nu a stat în pat acasă. Henrietta din Bratislava suferă de o boală care o face să arate în permanență de parcă ar avea frig sau durere în gât. Cu toate acestea, diagnosticul ei nu se încadrează în categoria bolilor infecțioase. Ei au diagnosticat-o cu o boală congenitală și incurabilă - imunodeficiență primară.
Ochii umflați, nasul plin și urechile acoperite. Acestea sunt simptomele cu care Henrieta, în vârstă de 41 de ani, a trebuit să învețe să trăiască în fiecare zi. "Sunt obișnuit să tușesc încă, asta este „tuse sănătoasă” așa cum o numesc eu. ” zice zâmbind. El își ia deja boala cu previziune.
În copilărie, Henrieta era încă bolnavă. Gustul ei era tuse, gripă, pneumonie, trahită, peste tot. Nu a ajutat nici măcar când a fost aleasă de migdale. Atunci mama ei a început să șoptească că probabil nu ar fi o boală obișnuită. La vârsta de 10 ani, Henrieta a fost examinată de un alergolog și mai târziu de un imunolog. Ultimul dintre medici a diagnosticat-o cu o tulburare imună. De atunci, a trebuit să ducă o bucată de hârtie care să spună că nu ar trebui să primească transfuzii de sânge și preparate de imunoglobulină, chiar și în caz de urgență. Sângele străin poate provoca o tulburare de coagulare a sângelui.
Nici măcar nu știa cum este să fii sănătoasă
Tratamentul unui pacient cu o tulburare imunitară severă a fost mai complicat în trecut decât este astăzi. „Pe atunci eram tânăr și la pubertate aveam de-a face cu lucruri complet diferite de sănătatea mea”. spuse Henrieta. Cu excepția cazului în care boala a așteptat-o. Când nu a fost tratată, sănătatea ei a început să se deterioreze: „Eram constant bolnav, trecând de la boală la boală - pneumonia însăși. A fost de nesuportat. Practic, nici nu știam cum este să fiu sănătos, eram atât de bolnavă. Părinții mei erau deja devastați, nu numai că se temeau de mine, dar trebuiau să se ocupe de asta, astfel încât să poată avea grijă de mine și să meargă la muncă ".
Odată cu diagnosticul său de D839, o imunodeficiență variabilă comună nespecificată a ajuns în cele din urmă la o internare de urgență la Spitalul Sf. Mihail din Bratislava, unde a fost stabilizată o perioadă cu medicamentele disponibile. De atunci, însă, a trebuit să meargă la spital în fiecare săptămână pentru a fi injectată cu drogul. Cu toate acestea, se simțea întotdeauna rău.
Situația s-a înrăutățit atât de mult încât, în 2012, a ajuns din nou la o internare de urgență la spitalul Ružinov, cu febră de 40 de grade, după ce a luat antibiotice. Din cauza unei afecțiuni medicale grave, medicii ei au vrut să-i dea o imunoglobulină, pe care a refuzat-o conform recomandării inițiale a imunologului, era îngrijorată de viața ei. Cu toate acestea, timpul a progresat și tratamentul cu imunoglobulină s-a schimbat și el, aducându-i pe Henrietta în prăbușire în picioare - pentru prima dată a simțit că starea ei s-a îmbunătățit cu adevărat. Până atunci, a luat doar antibiotice care doar au suprimat boala, dar nu au vindecat-o. Cu toate acestea, tratamentul cu imunoglobulină intravenoasă furnizează apărarea direct organismului și îl întărește.
Tratamentul modern cu imunoglobulină
Din noiembrie 2015, femeia din Bratislava a trecut la tratamentul cu imunoglobulină acasă, timp în care și-a injectat imunoglobulină în abdomen de 3 ori pe săptămână folosind o pompă. În prezent are un tratament și mai nou, pe care îl aplică doar o dată la trei săptămâni. „Întreaga administrare cu pregătire durează aproximativ 2,5 ore, dar mă simt mai sănătos, nu sunt atât de des bolnav și nu trebuie să iau antibiotice tot timpul. Este mult mai bine. Chiar dacă știu că boala mea este incurabilă și o voi avea toată viața mea " adaugă Henrietta.
Lupta pentru angajare
Pacienții cu imunodeficiență primară au adesea și probleme la locul de muncă: faptul că sunt adesea bolnavi nu este împărtășit de angajatorii lor, așa că trebuie să lupte literalmente pentru locurile lor de muncă. „Și de multe ori nu funcționează, multe au fost deja concediate și angajate o persoană sănătoasă. Șefii își au răbdarea, dar își are și limitele. Prin urmare, deseori își schimbă locul de muncă până când îl găsesc mai potrivit cu un angajator tolerant. În prezent lucrez în serviciul SBS pentru schimburi de 12 ore și îl gestionez bine. Dar unii nici nu vor să le spună șefilor că au imunodeficiență primară, astfel încât să nu-și piardă slujba ". descrie.
Nici sportul nu este ușor cu acest diagnostic. „Știu că sportul este important pentru sănătate, dar nu puteam respira pe nas la kickbox sau la sală, pentru că îl am încă plin și încă tușesc. Nu poți face sporturi mai exigente cu această boală " explică.
Un coleg de pasageri a certat-o vulgar
Chiar și contactul cu persoane necunoscute nu este uneori cel mai fericit. „Ultima dată în autobuz, un domn mi-a spus vulgar cum aș putea merge printre oamenii cu o astfel de tuse, pentru că îi voi infecta. Și apoi te-ai urcat pe cealaltă parte a autobuzului, ca să nu-l primească de la mine. A plecat atât de revoltat încât nici nu i-am putut explica. amintește Bratislava.
Boala aduce cu sine și alte complicații. „Un pachet standard de antibiotice nu este niciodată suficient pentru mine, trebuie să iau întotdeauna de două până la trei ori doza de oameni normali. Rănile mele se vindecă, de asemenea, de câteva ori mai mult, mâna standard pe mâna mea a dispărut după trei zile, tratamentul este mult mai lung pentru mine și există, de asemenea, un risc de tetanos. " adaugă Henrietta.
Oamenilor care sunt foarte des bolnavi și care iau antibiotice de multe ori la rând li se recomandă să efectueze o examinare amănunțită: „Mergi la doctor și spune-i că ești încă bolnav, lasă-l să te examineze pentru imunodeficiență primară. Cu cât o vor afla mai repede pentru tine, cu atât vei fi tratat mai repede pentru asta și vei putea funcționa mai normal. "