Lívia este o fată frumoasă zâmbitoare, care se bucură de viață. S-a născut pe 13 martie 2019 ca un copil sănătos. Dar, după câteva luni, mama ei a observat că nu era ca alți copii. Nu a ridicat capul, nu a fost interesată de jucării. Prin urmare, Lívia s-a trezit în mâinile experților. Doar într-o zi a venit un diagnostic - Canavan sau boala Canavan.
Războinicul Lívia luptă împotriva unei boli rare
Buna tuturor! Numele meu este Lívia Roškaninová și fac această lume fericită încă din 13 martie 2019, când am văzut prima dată lumina zilei în spitalul din Snina. M-am născut cu măsuri uimitoare - 4530 g și 55 cm la momentul când acele ceasurilor se opreau la 16:25 ... Și, în plus, respirația mamei mele s-a oprit - de cât de frumoasă și adorabilă eram. Am arătat clar întregii mele familii, care așteptau cu nerăbdare sosirea mea pe hol, cu strigătul meu puternic că am fost în sfârșit aici, printre ei ... După ce am ajuns acasă, totul a fost bine - mama și tatăl meu au fost foarte fericiți cu mine. Imaginați-vă, atât ziua, cât și noaptea, dormitul de la o vârstă fragedă a fost activitatea mea preferată.
Cu toate acestea, pe măsură ce lunile au trecut și am devenit din ce în ce mai multă frumusețe și sănătate, somnul a devenit marele meu prieten. Adică, cel puțin asta spune mama mea, care părea să doarmă foarte des ... Ei bine, eram puțin leneș, nu voiam să ridic capul și nici nu îmi plăceau atât de mult jucăriile. Cu toate acestea, mama mea a luat lucrurile în mâinile sale și în luna a patra, din cauza stării de rău și a somnolenței mele, a vizitat-o pe doamna mea doctor. Mama, ținându-mă în brațe, a intrat pe ușa pediatrului meu cu suspiciunea că ceva nu e în regulă. Oh, hei, și atunci a început totul.. Milioane de semne de întrebare în ochi și un carusel de examinări ulterioare.
ĽudiaĽuďom.sk
Deci, vă întrebați de unde am început? Primele recomandări ale profesioniștilor din domeniul sănătății ne-au adus la centrul local de reabilitare, unde m-am întâlnit deja 4 luni pentru prima dată a trebuit să se ocupe de metodele unchiului Vojta ... Deci, vă spun! Acele exerciții ale metodei lui Vojta m-au însoțit de mult timp în viața mea. Dar ce ne mai rămăsese? Colegii mei din acest moment erau deja capabili să-și țină capul sau chiar să se întoarcă, și am vrut totuși să le potrivi ... Ei bine, după cum se spune, nu există prăjituri fără muncă.
În ziua celei de-a cincea luni, am avut o altă examinare. Nu mi s-a făcut când m-am născut examinarea sonografică a creierului, prin urmare, a trebuit să mă supun înapoi. Cu toate acestea, sentința medicului a fost o lovitură atât pentru mama ei, cât și pentru tatăl ei. Mama a plâns din toată inima, tata ținându-o de mână și amândoi s-au simțit ca și când cineva le-ar fi înfipt cel mai ascuțit pumnal în inimă ...
ĽudiaĽuďom.sk
Aceasta a fost urmată de o serie de alte examinări, probe de sânge și probe de urină pentru nevoile clinicii ambulatorii metabolice. Am continuat să mergem undeva, am continuat să practicăm, iar părinților mei le păsa cu adevărat că eu, cea mai mare dragoste a lor, eram un copil sănătos și fericit. Așteptăm mult timp rezultatele examinarii, pe care am suferit-o până într-o zi în telefonul tatălui meu către mama: „Boala Canavan”. Acesta a fost diagnosticul probabil care a rezultat din rezultatele analizei mele de urină.
Canavan ... Știu, probabil că nu ați mai auzit de această boală până acum. Nu e de mirare, este o boală atât de rară în întreaga lume ... Cu un ocean de recunoștință și o plagă nesfârșită de iubire în inima mea, părinții mei mă privesc în ochi în fiecare zi și îmi spun mereu că nu sunt bolnav - sunt pur și simplu excepțional. Sunt mai prețios decât orice diamant din această lume! Dar ... Știi ce nu înțeleg deloc? Într-una din conversațiile cu mama și tata, am auzit că ar trebui să fiu aici doar 10 ani. Știi, sunt doar un corp mic, dar crede-mă, am o inimă imensă - îmi iubesc familia și ea mă iubește. Îmi doresc să rămân aici cu ei pentru totdeauna, să-i iubesc, să-i mulțumesc și să zâmbesc pe toată lumea, așa cum doar eu îl știu!
În prezent, există aproximativ 300 de copii cu boala Canavan. Lívia încă nu ține capul, nu se rotește sau nu se cvadruplează. Cu toate acestea, este interesată de jucării, încearcă să le țină în mâini și poppingul nu îi provoacă nici probleme. Până acum, însă, nimeni nu știe când această boală insidioasă o va jefui încet de abilitățile pe care le stăpânește acum fără probleme.
Toate informațiile necesare despre Lívia pot fi găsite pe site-ul Milionovalivia.sk.
ĽudiaĽuďom.sk
Deși sursele disponibile indică faptul că nu există nici un remediu, suntem recunoscători că medicina și știința progresează rapid. iar Lívia are speranță pentru viață prin terapia genică, care poate fi realizat dincolo de granițele noastre, în special în SUA sub supravegherea Dr. Paola Leone. Pentru ca Lívia să fie supusă acestei terapii, trebuie strânși 1.140.000 de dolari.