Povestea noastră despre vindecarea unei boli „incurabile”

Încă îmi este greu să-mi amintesc acest capitol din viața noastră. Ei bine, trebuie și vreau să-l descriu, pentru că, chiar dacă ajută doar o altă persoană sau copil, merită.

noastră

Când Adelka s-a născut la noi, m-am comportat ca majoritatea mamelor - am încercat să-i ofer tot ce e mai bun din lume. Așa că am alăptat în timp ce guvernam (aproape 2 ani, atunci era imposibil), când am introdus alimente solide, am folosit doar alimente organice din grădină, am găsit vițel organic în Austria, iepure organic de la cunoscuți etc. etc. etc. Fără alimente artificiale, fără zahăr alb, fără aditivi - eram convins că fac totul bine și eram foarte conștiincios în acest sens. Credințele sale pot fi greșite numai atunci când o persoană nu are suficiente informații sau are informații incorecte.

Când Adelka avea 2 ani, genunchiul umflat - ceea ce nu pare ceva grav în copilărie. Ei bine, umflarea nu a dispărut. Am condus diverși medici și am ajuns la reumatologi. Ne-au convins că are reumatism în copilărie, care este o boală autoimună care degenerează articulațiile copiilor, iar copiii suferă foarte mult cu membrele strâmbe - pentru că imunitatea lor le arde articulațiile. Lumea noastră s-a prăbușit.

Sigur, trebuie să mergi la mai mulți medici, sigur ... Am fost alături de cei mai buni 6 reumatologi. Toată lumea era sigură că Adelka are JIA (Artrita Idiopatică Juvenilă - o boală autoimună degenerativă a articulațiilor).

Eu și soțul meu am început să studiem foarte mult - uneori până la epuizare. Și discutăm în permanență, analizăm, conectăm conexiunile ... Ne-am speriat foarte mult, dar totuși le-am spus medicilor că nu vom folosi tratamentul Adelka cu imunosupresoare, a căror sarcină este suprimarea imunității copilului. Vă puteți imagina că faceți tot posibilul pentru a vă asigura că copilul dumneavoastră are o imunitate sănătoasă și atunci sunteți forțați să-i dați medicamente care să suprime artificial această imunitate? Nu ne-am putut imagina, așa că ne-am asumat cea mai mare responsabilitate pe care am putut-o. Ne-am asumat responsabilitatea de la experți și noi, laicii, am luat-o pe umerii lor. Nu vreau să descriu prin ce am trecut, dar uneori plângeam în somn. Nu a durat o săptămână sau o lună, ci câțiva ani. Nimeni nu știa dacă putem rezolva ceea ce niciun expert medical din lume nu poate rezolva. După cum probabil știți, am avut șanse minime. A trăi cu această conștiință este incredibil de dificil, mai ales când urmează încercarea și eroarea, încercarea și eroarea ....

L-am întrebat pe soțul meu cum îi vom explica fiicei mele când va crește că are picioarele strâmbe, brațele, degetele de la picioare din cauza noastră ale sau că nu poate merge.

Soțul meu mi-a spus că îi vom explica că facem cel mai bine, dar și cel mai greu lucru pe care l-am putut face în acest moment.

Nu numai că am trăit cu frică zilnică, m-am tot uitat la genunchiul lui Adelka pentru a vedea dacă este încă umflată - și totuși a fost, dar întreaga situație a fost complicată de medicii care ne-au călcat mental. În ochii lor, eram părinți iresponsabili cărora nu le păsa de sănătatea copilului lor și ne-au lămurit în mod corespunzător. Un medic specialist, chiar în noaptea în care soțul și fiica mea erau la spital (nu mai puteam să fiu acolo cu ea și presiunea din față a medicilor) au încercat să-i arate soțului ei fotografii cu copii deformați pentru a-l speria pe soț și pentru a fi de acord cu tratament imunosupresor. Soțul i-a mulțumit și a refuzat să se uite la fotografii.

Era destul de evident că ne considerau proști absoluti și ne tot spunea. Nu cred că dacă cineva nu are un medic, trebuie să fie un prost.

Când i-am întrebat pe toți acești experți dacă ar trebui să schimbăm dieta fiicei lor, ei ne-au spus că nu va ajuta deloc, dar că putem oferi mai multe produse lactate!

Am făcut cercetări permanente de facto într-un stil de încercare și eroare. Am urmărit-o pe fiică, am analizat în mod constant totul și am discutat despre asta: am vrut să ne dăm seama de cauza (chiar dacă niciunul dintre experți nu o cunoștea). Am decis să iau diagnosticul „JIA” doar ca nume și asta m-a eliberat de frica acestei boli și mi-a permis să gândesc mai bine. La urma urmei, are deja în nume că este o boală de cauză necunoscută ....

La început ne-a fost dor de gluten: în câteva zile diareea s-a oprit, dar ceea ce nu ne așteptam deloc, în 2 săptămâni fiica a încetat să fie hiperactivă (intoleranța alimentară irită sistemul nervos la copii și adulți și duce la ADHD, tulburări autiste, depresie, anxietate, agresivitate etc.).

Dar nu ne-am atins obiectivul principal. Am încercat să omit cazeina, o proteină din laptele de vacă, de mai multe ori, dar nu am fost suficient de consecvent din cauza informațiilor incorecte. Nu știam că trebuie să omit cazeină 100% și să rezist suficient, aproximativ 2 luni.

Când fiicei mele i s-a diagnosticat intoleranță la histamină, habar nu aveam ce este (acum știu că este rezultatul unei intoleranțe alimentare - nu este cauza). Dar am urmat o dietă. În cele din urmă, Adelka, în vârstă de 5 ani, a încetat să facă pipi în timpul zilei (înainte, obișnuiam să-i schimb chiloții de 5 ori pe zi și nici măcar nu simțea că este supărată până când a început să o răcorească - a vorbit cu mine și dintr-o dată s-a uitat surprinsă la jambiere care erau umede). Prin urmare, părinții copiilor mai mari ar trebui să se gândească și la intoleranța la histamină și la cauză (gluten și cazeină). Nu lăsați să se spună că sunteți părinți răi care stresează un copil și, prin urmare, fac pipi (în caz că nu este cazul).

Din nou, pentru a patra oară, am decis să încercăm să omitem laptele, dar de data aceasta totul este lăptos. Și eram hotărât să rezist mult. De asemenea, am fost motivat de cercetările din Israel: o fetiță de 14 ani avea același diagnostic cu Adelka, dar nu avea fara probleme digestive (important de știut!), un medic s-a gândit că va încerca să o lase pe fată din dieta cu lapte, deoarece fratele ei avea intoleranță la cazeină. Fata din cercetare în termen de 1,5 luni a fost în regulă (febra și articulațiile inflamate au dispărut). Când produsele sale lactate au fost reintroduse în dieta ei - doar puțin în fiecare zi, a durat până la o lună pentru ca aceleași probleme reumatice să apară ca înainte (în acest caz, timp de asemenea, foarte important! Cu intoleranțe, durează mai mult pentru a vedea rezultatul, așa că mulți oameni renunță dacă nu știu despre asta).

Cursul Adelka a fost aproape exact același cu cel din experimentul israelian. Abia după 1,5 luni genunchiul s-a umflat. Când i-am pus cazeina din nou în dietă, a durat până la o lună (!) Pentru ca genunchiul ei să se umfle din nou și artrita să se întoarcă - de atunci nu vei mai găsi lapte de vacă acasă. Deci, este destul de clar că numai părinții pot afla și observa acest lucru - medicii din starea noastră, din păcate, nu au șansa să observe pacientul mai mult de o lună și să încerce să clasifice și să arunce mâncarea. Mama și Ocino trebuie să devină doctori și cercetători. Și dacă motivația ta este iubirea pentru copilul tău, cu siguranță o poți face.

Alimentele intolerante cresc nivelul de histamină până când enzima DAO încetează să funcționeze (un proces similar este în cazul diabetului de tip 2 și al supraproducției de insulină) și corpul dumneavoastră nu mai poate procesa histamina în mod corespunzător - se dezvoltă intoleranță la histamină. Toată lumea prezintă simptome diferite în funcție de locul în care se acumulează histamina în corpul său (unele au în principal neurologice, altele au în principal piele, digestiv, articular, urologic, palpitații etc.)

Din păcate, în cazul nostru, medicii au dorit să trateze intoleranța alimentară cu imunosupresoare (toate fără distincție)! Este ca și când nu poți prinde un șoarece în casă, ai dat foc întregii case. Opinia medicamentului nostru: „Nu știm ce cauzează inflamația în organism - dar cu siguranță provoacă imunitate, așa că imunitatea a„ înnebunit ”și trebuie să o suprimăm artificial”. Medicii ne-au convins de mult că am înnebunit ca părinți. (Cine este nebun, să răspundă singur)

Nu știu dacă veți ști că ați realizat cel mai important lucru din viața voastră și chiar dacă nu ați realizat altceva, va fi suficient pentru tot restul vieții. Am acel sentiment și în cele din urmă nu trăim cu frică, dar așteptăm cu nerăbdare fiecare moment.

Și, desigur, am scris despre asta și le-am spus tuturor medicilor care nici măcar nu au încercat să o trateze altfel decât cu medicamente „grele” - le-am povestit doar pentru ca alți părinți și pacienți să nu trebuiască să experimenteze ce noi am facut. Ghici cum au reacționat? „Ei bine, vezi! Deci nu veți mânca nimic lăptos. ”Suntem singura familie din Slovacia care a decis să nu fie supusă unui tratament agresiv și vrem să vorbim despre asta, pentru că, din păcate, medicii nu o fac. Ei stereotipiază aceleași medicamente din nou și din nou. Dacă ar fi încercat ... nu am aflat nimic de la ei despre nutriție și dietă, cu excepția faptului că ne-au sfătuit să creștem consumul de lapte (.). Prin urmare, acest site trebuia creat, altfel nu aș avea conștiința curată. Nu vrem să convingem sau să convingem pe nimeni, vorbim doar despre experiențele noastre, pentru că simțim că este datoria noastră și credem că va ajuta alți oameni.

Mulțumim tuturor celor care au stat alături de noi și au crezut într-un final fericit, inclusiv curajosului nostru pediatru, care s-au opus părerii tuturor specialiștilor din domeniul reumatologiei și gastroenterologiei.