vârstă

Este o fată tipică de șase ani. Dansează, cântă, îi place să se arate. Și îi place școala, la fel ca alte fete de vârsta ei. Numai când are furnici, lumea ei este complet diferită pentru o vreme.

Veronica Harvey nu a crezut când medicii ei au spus diagnosticul fiicei sale. "Am fost socat. Ce epilepsie? Până atunci, am perceput-o ca pe o boală a persoanelor în vârstă care cad brusc la pământ și încep să se agite. Cum s-ar putea relaționa cu Emmka noastră? ”

Discret

Își amintește momentele de acum patru ani cu lacrimi în ochi. „Soțul meu a rămas la Varșovia, unde locuiam la vremea respectivă, iar eu i-am vizitat părinții împreună cu copiii mei la Bratislava. Adamko avea trei luni, Emmka doi ani. Se juca pe teren când genunchii i-au izbucnit de nicăieri. Era cald, a băut puțin, m-am gândit de epuizare. Am fugit cu fiica mea la camera de urgență. Examinările nu au arătat nimic, a trebuit să ne întoarcem la spital a doua zi. Am mers la ortopedie, apoi ne-au trimis la neurologie. Asistenta a pus un capac de electrod pe capul lui Emmke. Habar n-aveam ce. Abia mai târziu am aflat că este un electroencefalograf. A fost supusă unor examinări suplimentare, confirmând că nu a fost o simplă alunecare, ci o criză epileptică. ”Emmka a fost internată imediat. A primit picături antiepileptice, iar mama ei a venit cu ea din Polonia la fiecare trei luni pentru un control. „Pur și simplu mi-am dat seama atunci. Cei dragi m-au ajutat, dar încă mă întrebam de ce i s-a întâmplat fiicei noastre. Nimeni din familie nu are epilepsie! ”

TIMPURI GRELE

Emmka nu a avut convulsii timp de doi ani. Între timp, familia s-a mutat de la Varșovia la Bratislava. Veronika era fericită că micii doctori ar putea să nu mai ia medicamentul. Dar zi de zi, totul s-a schimbat. „În septembrie anul trecut, Emmke a început să-și cardeze colțul stâng al gurii, saliva îi curgea, mâna stângă era sfâșiată și nu putea vorbi. A trebuit să chemăm o ambulanță. ”Au urmat mai multe crize în curând. Într-o zi, mama ei a găsit-o bolnavă într-un pătuț. „Nu știam dacă este conștient sau nu, mi-era teribil de teamă că va pleca. Medicul ambulanței a trebuit să îi ofere oxigen. ”Au urmat spitalizări și examinări suplimentare. Tomografia cu emisie de pozitroni a arătat că în cortexul cerebral, o proeminență este puțin mai lungă decât celelalte. Interferă cu substanța albă și provoacă șocuri la un moment dat în creier.

Nu respirați artificial!

MUDr. Jaroslava Payerová vă sfătuiește ce să faceți dacă asistați la o criză epileptică: „Doar nu intrați în panică. Dacă un copil are un atac cu conștiința afectată și convulsii, nu scoateți niciodată limba sau nu respirați artificial. Lasă-l deoparte, curăță căile respiratorii. În caz de convulsii, evitați rănirea și solicitați asistență medicală. Există, de asemenea, medicamente pentru a opri atacul, pe care le aplicați pur și simplu pe rect. Părinții trebuie să informeze persoanele care intră în contact cu un copil cu epilepsie. "

NU ȘTERGE!

În timp ce mama vorbește, Emmka se pregătește pentru o ședință foto. Pozează de bunăvoie pe o bancă, pe un leagăn cu un frate sau în poziții de balet. Încă nu are idee că are epilepsie, dar știe că trebuie să ia medicamente în fiecare zi. Ea a numit ea însăși starea ciudată, spunând că are „furnici”. Psihologul i-a sfătuit pe părinți să aștepte explicația. „Nu este ca și cum ai spune unui copil că are un picior rupt și că trebuie să-l aibă în tencuială pentru a se vindeca. Uneori nu poate vorbi în timpul unui atac, așa că am învățat-o să țină întotdeauna mâna adultului care este cu ea. Bunicii, profesorii de grădiniță, instructorii de ring sunt instruiți cu privire la ce să facă în cazul unei crize. Asteapta sa vada daca trece singur dupa cateva minute, iar daca nu, da-i medicamentul rectal si suna-ma. Când atacul durează mai mult sau starea nu se ameliorează, apelează o ambulanță. ”Psihologul a sfătuit-o pe mama ei să nu-și cruțeze fiica. „Am avut tendința să o suflu pentru că mi-a fost milă de ea. Dar mi-am dat seama repede că nu era corect. Emmka este un copil normal care poate face totul la fel ca colegii sănătoși. Merge la înot, balet, schi ".

TREBUIE SA EXPLIC

Veronika s-a împăcat deja cu boala fiicei sale, dar probabil că nu va scăpa niciodată de anxietate. „Când eram la un interviu de angajare, mi-au spus să opresc telefonul mobil. Au fost cam cele mai lungi două ore din viața mea. ”Vara, fetița zboară la bunici în Anglia. Veronika încearcă să-și depășească temerile, pentru că pentru prima dată pleacă fără ea. „Știu că Emma trebuie să învețe să trăiască cu boala ei fără sprijinul meu. I-am cumpărat o brățară de identificare, care va conține toate informațiile despre ea, boala și medicamentele ei. ”Toamna, fetița va fi o școală. Cunoscuții Veronica întreabă dacă poate merge la școală. De ce nu putea? - Este surprins. Epilepsia tratată nu este limitată. „După cum ne-a spus primarul nostru, dr. Jaroslava Payerová. Mulți oameni au prejudecăți pentru că nu știu ce este. Cu toate acestea, altele sunt foarte primitoare. În calitate de director al școlii în care eram înscris. Ea a primit informațiile despre boală într-un confort deplin și s-a gândit imediat la ce trebuia făcut pentru ca Emmka să se simtă cât mai bine posibil ".

SPERANŢĂ

În timpul internărilor sale, Veronika și-a întâlnit mulți dintre părinți. „Pur și simplu mi-am dat seama că nu eram singur. Sunt în contact cu câțiva, vom suna, ne vom întâlni și vom face schimb de experiențe, vom fi încurajați. Unii copii sunt mult mai răi decât fiica noastră. Au epilepsie severă și alte diagnostice asociate. Recent am întâlnit o doamnă al cărei copil avea treizeci de convulsii pe zi. După operația pe creier, convulsiile s-au oprit. ”Veronika a fost mulțumită de ea. I-a dat speranța că, dacă nu iau medicamentul, există întotdeauna șansa de a fi supus unei intervenții chirurgicale. „Chirurgia cerebrală se efectuează numai la Praga. Există specialiști excelenți acolo, dar nu ne gândim încă la asta. Este cea mai extremă opțiune ".

PĂLĂRIA JOS!

Tatăl lui Emmin, Matthew Harvey, este englez. A acceptat boala ei mai bine și mai repede decât soția sa. „Este Emma noastră, cu sau fără epilepsie. Este uimitoare, înțeleaptă, cântă și pictează frumos. Când are o criză și atunci sunt acasă, rămân cu ea. O liniștesc și așteptăm împreună până când furnicile trec. ”Părinții cunoscuți se întreabă adesea de ce nu își tratează fiica în străinătate atunci când au o astfel de ocazie. „De ce ar trebui? Locuim în Slovacia. Emma se simte ca acasă în neurologie pediatrică, uneori nici nu vrea să plece. Asistentele sunt dispuse, zâmbind, ne ajută. Și medicii de aici sunt aceiași experți ca cei din lume. Merg la congrese, aduc știri, învață. Pălăria în fața lor. "

Descărcări nedorite

Manifestările epilepsiei și numărul convulsiilor variază de la copil la copil și pot varia de-a lungul vieții. Medicamentele ajută unii pacienți, unele intervenții chirurgicale pe creier.

Epilepsia este cea mai frecventă la copiii mici. „Creierul imatur are o tendință mai mare de a dezvolta convulsii”, confirmă MUDr. Jaroslava Payerová, șef al Departamentului de Neurologie al Spitalului Universitar pentru Copii cu policlinică din Bratislava. „Este o tulburare a activității electrice a celulelor nervoase din creier, care se manifestă printr-o activitate electrică patologică - o descărcare epileptică. Manifestarea sa clinică poate fi criza în sine. Simptomele corespund funcției zonei în care provin descărcările și în care se răspândesc. "

Chiar și o sută pe zi

Convulsiile se manifestă în diferite moduri, cum ar fi afectarea conștiinței și convulsiile, dar și tulburări de percepție, halucinații, zvâcniri faciale și ale membrelor. Uneori este o cădere bruscă la pământ, o picătură de cap sau doar câteva secunde de tulburare a conștiinței fără convulsii. „Există multe tipuri de convulsii și, prin urmare, manifestările lor clinice. Nu se poate spune că unele sunt ușoare, iar altele severe, în funcție de tipul de boală epileptică. "Expert.

Dispozitive de top

În timpul diagnosticului, neurologul monitorizează cursul atacului, examinarea EEG, monitorizarea și înregistrarea cursului curent al atacului. Se bazează, de asemenea, pe examenul neurologic, tomografia computerizată sau imagistica prin rezonanță magnetică. Uneori sunt necesare teste speciale, de exemplu genetice, metabolice. Un test EEG standard durează treizeci de minute și nu dăunează. „În timpul acestuia, copilul stă sau minte, se poate juca cu o jucărie, poate asculta muzică sau un basm. Aplicăm electrozii folosind un capac special. Dacă este necesar, putem înregistra și înregistrarea EEG în timpul somnului. ”Monitorizarea pe termen lung poate dura până la șaptezeci și două de ore. „Am construit unități speciale pentru acest lucru cu instrumentație de top. Copilul are confort maxim aici. "

Pentru operație la Praga

Deoarece cauzele bolii sunt diferite, tratamentul este, de asemenea, diferit. Aproximativ 80% dintre copii răspund bine la tratamentul farmacologic și rămân fără crize. Cu toate acestea, aproximativ douăzeci la sută dintre pacienții mici nu iau medicamentul. Dacă îndeplinesc toate criteriile, pot fi supuși epileptochirurgiei la Praga. Nu efectuăm aceste proceduri.