Alegeți limba documentului dvs.:

  • bg - български
  • es - spaniolă
  • cs - čeština
  • da - dansk
  • de - Deutsch
  • et - eesti keel
  • el - ελληνικά
  • en - engleză
  • fr - français
  • ga - Gaeilge
  • hr - croată
  • it - italian
  • lv - limba letonă
  • lt - lietuvių kalba
  • hu - maghiară
  • mt - Malta
  • nl - Olanda
  • pl - polski
  • pt - portugheză
  • ro - română
  • sk - slovacă (selectat)
  • sl - slovacă
  • fi - finlandeză
  • sv - svenska

prezentate în conformitate cu articolul 227 alineatul (2) 2 din Regulamentul de procedură

propunere

privind finanțarea suplimentară pentru cercetarea biomedicală asupra encefalomielitei mialgice

în numele Comisiei pentru petiții

Rezoluția Parlamentului European privind finanțarea suplimentară pentru cercetarea biomedicală asupra encefalomielitei mialgice

- având în vedere articolele 168 și 179-181 din Tratatul privind funcționarea Uniunii Europene (TFUE),

- având în vedere articolul 35 din Carta drepturilor fundamentale a Uniunii Europene,

- având în vedere întrebarea scrisă adresată Comisiei din 2 septembrie 2019 privind cercetarea encefalomielitei mialgice (ME) (E-002599/2019) și răspunsul Comisiei din 28 octombrie 2019,

- având în vedere întrebarea scrisă adresată Comisiei din 4 decembrie 2018 privind sindromul oboselii cronice (E-006124/2018) și răspunsul Comisiei din 30 ianuarie 2019,

- având în vedere întrebarea scrisă adresată Comisiei din 28 august 2018 privind encefalomielita mialgică: recunoașterea sprijinului pentru cercetare și formare de către Organizația Mondială a Sănătății și a Comisiei (E-004360/2018) și răspunsul Comisiei din 1 noiembrie 2018,

- având în vedere întrebarea scrisă adresată Comisiei din 9 noiembrie 2017 privind finanțarea cercetării ME/CFS (E-006901/2017) și răspunsul Comisiei din 18 decembrie 2017,

- având în vedere articolul 227 alineatul (2) din Tratatul CE, 2 din Regulamentul de procedură,

A. întrucât Comisia pentru petiții a primit mai multe petiții care ridică îngrijorări cu privire la lipsa tratamentului și subfinanțarea actuală a cercetării biomedicale privind encefalomielita mialgică/sindromul oboselii cronice (ME/CFS) în UE;

B. întrucât, în temeiul articolului 35 din Carta drepturilor fundamentale a Uniunii Europene, oricine are dreptul să beneficieze de asistență medicală în condițiile stabilite de legislația și practica națională, în timp ce alte instrumente internaționale privind drepturile omului, inclusiv Declarația universală a Drepturile Omului, Pactul internațional privind drepturile economice, sociale și culturale și Convenția privind drepturile persoanelor cu dizabilități recunosc sau se referă la dreptul la sănătate sau la elemente ale acestuia, precum dreptul la îngrijirea sănătății;

C. întrucât acțiunile statelor membre și ale Uniunii trebuie să aibă ca scop îmbunătățirea sănătății publice; întrucât acest obiectiv ar trebui atins prin sprijinul Uniunii pentru statele membre, promovând cooperarea și cercetarea cauzelor, transmiterii și prevenirii bolilor;

D. întrucât encefalomielita mialgică/sindromul oboselii cronice este o boală cronică multisistemică debilitantă de etiologie necunoscută ale cărei simptome, severitate și progresie sunt extrem de variabile;

E. întrucât Organizația Mondială a Sănătății clasifică encefalomielita mialgică/sindromul oboselii cronice ca o tulburare a sistemului nervos în clasificarea internațională a bolilor (ICD-11) cod 8E49 (sindromul oboselii post-virale);

F. întrucât encefalomielita mialgică/sindromul oboselii cronice este un handicap complex, sever, deoarece oboseala extremă și alte simptome fizice pot face activitățile zilnice imposibile; întrucât poate afecta grav calitatea vieții, iar pacienții cu encefalomielită mialgică/sindrom de oboseală cronică pot ajunge să fie la pat sau forțați să rămână acasă cu dureri severe, efecte negative asupra relațiilor sociale și familiale și costuri semnificative pentru societate în ceea ce privește pierderea locului de muncă abilități;

G. întrucât ar trebui acordată o atenție specială riscului ridicat de excludere socială a persoanelor cu encefalomielită mialgică/sindrom de oboseală cronică; întrucât, în acest sens, este esențial ca persoanele angajate care suferă de această boală să își poată menține locul de muncă, astfel încât să nu se regăsească izolat;

H. întrucât ar trebui luate toate măsurile posibile pentru adaptarea condițiilor de muncă și a mediului la lucrătorii care suferă de encefalomielită mialgică/sindrom de oboseală cronică; întrucât aceștia ar trebui, de asemenea, să aibă dreptul la ajustări la locul de muncă și la programul de lucru;

I. întrucât nu au fost încă stabilite teste de diagnostic biomedical pentru encefalomielita mialgică/sindromul oboselii cronice și niciun tratament nu este aprobat la nivelul UE și al Agenției Europene pentru Medicamente;

J. întrucât, din cauza lipsei unei colectări coordonate și cuprinzătoare de date la nivelul UE, incidența și prevalența encefalomielitei mialgice/sindromului de oboseală cronică în UE sunt necunoscute, precum și povara socială și economică generală care rezultă;

K. întrucât, conform răspunsului Comisiei din 30 august 2019 la petiția nr. 0204/2019, encefalomielita mialgică/sindromul oboselii cronice a fost diagnosticată la aproximativ 24 de milioane de persoane din întreaga lume, dar acesta este considerat a fi doar 10% din numărul total de persoane afectate de encefalomielita mialgică/sindromul oboselii cronice;

L. întrucât Societatea americană pentru encefalomielita mialgică și sindromul oboselii cronice estimează că aproximativ 17-24 milioane de persoane din întreaga lume suferă de encefalomielită mialgică/sindromul oboselii cronice;

M. întrucât aproximativ două milioane de persoane din UE, indiferent de originea lor etnică, vârstă sau sex, se estimează că sunt afectate de encefalomielita mialgică/sindromul oboselii cronice; întrucât femeile sunt cele mai afectate în rândul adulților;

N. întrucât, până în prezent, encefalomielita mialgică/sindromul oboselii cronice este slab înțeleasă și, în consecință, nu este diagnosticată suficient din cauza lipsei de cunoștințe a furnizorilor de asistență medicală despre boală sau din cauza dificultăților de detectare a simptomelor și a lipsei diagnosticului adecvat. teste; întrucât lipsa de înțelegere a encefalomielitei mialgice/sindromului oboselii cronice poate face în mod semnificativ mai dificil pentru pacienți recunoașterea unei dizabilități profesionale;

O. întrucât comunitatea de pacienți se simte respinsă și ignorată de autoritățile publice și de societate în ansamblu și solicită pe bună dreptate mai multe informații și finanțare suplimentară pentru a sprijini progresul cercetării; întrucât pacienții se plâng că sunt victime ale stigmatizării din cauza lipsei de cunoștințe despre boală; întrucât stigmatul drepturilor persoanelor cu encefalomielită mialgică/sindrom de oboseală cronică și suferința psihologică asociată, care are un impact dramatic asupra indivizilor, familiilor și societății și asupra tuturor aspectelor vieții cetățenilor, sunt de prea multe ori insuficient recunoscute;

P. întrucât accesul la educație pentru copii și tineri cu encefalomielită mialgică/sindrom de oboseală cronică ar putea fi potențial prevenit;

Q. întrucât este clar necesară o mai bună recunoaștere a acestui tip de boală la nivelul statelor membre; întrucât ar trebui asigurată o formare special orientată pentru a sensibiliza autoritățile publice, furnizorii de servicii medicale și funcționarii în general;

R. întrucât petiția nr. 0204/2019 a primit și continuă să primească un număr semnificativ de semnături pentru a sprijini pacienții și familiile acestora, precum și comunitatea științifică și solicită să fie investite mai multe resurse în cercetarea biomedicală asupra encefalomielitei mialgice/sindromului de oboseală cronică și sprijinului pacientului;

S. întrucât, de-a lungul anilor, mai mulți membri ai Parlamentului European au întrebat Comisia despre disponibilitatea finanțării UE pentru cercetarea encefalomielitei mialgice/sindromului oboselii cronice;

T. întrucât eforturile de cercetare privind encefalomielita mialgică/sindromul oboselii cronice rămân relativ fragmentate și există o lipsă de coordonare a cercetării la nivelul UE; întrucât, în ciuda sprijinului acordat în cadrul Orizont 2020 (Programul-cadru al UE pentru cercetare și inovare (2014-2020)), mai multe proiecte de cercetare privind tulburările neurologice de diferite etiologii, precum și cercetarea durerii (precum Help4Me, GLORIA și RTCure), în răspunsul său din 30 ianuarie 2019 la întrebarea scrisă E-006124/2018, Comisia a recunoscut că „până în prezent, în cadrul cercetării și inovării UE nu au fost sprijinite proiecte specifice în domeniul diagnosticului/tratamentului encefalomielitei mialgice/sindromului oboselii cronice programe. ”;

1. își exprimă îngrijorarea cu privire la incidența ridicată a encefalomielitei mialgice/sindromului oboselii cronice în UE, cu aproximativ 2 milioane de persoane afectate de boală;

2. salută sprijinul Comisiei pentru Organizația pentru Cooperare Europeană în Știință și Tehnologie (COST), care a creat recent o rețea integrată de cercetători care lucrează la encefalomielita mialgică/sindromul oboselii cronice; consideră că rețeaua Euromene poate aduce „valoare adăugată” activităților care nu ar fi la fel de eficiente dacă s-ar desfășura numai la nivel național;

3. salută activitatea desfășurată în prezent în rețeaua Euromene pentru a dezvolta o abordare comună la nivel european pentru a remedia lipsurile serioase de cunoștințe în această boală complexă și pentru a furniza informații despre povara bolii în Europa, precum și despre diagnosticul clinic și posibilul tratament pentru îngrijitorii., pacienți și alte părți interesate;

4. salută angajamentul Comisiei, stabilit în răspunsul său din 28 octombrie 2019 de a pune întrebarea E-002599/2019, de a oferi oportunități suplimentare pentru cercetarea encefalomielitei mialgice/sindromului de oboseală cronică prin intermediul viitorului program-cadru de cercetare și inovare, care va înlocui Horizon 2020, și anume Orizont 2020; Europa;

5. regretă, cu toate acestea, că inițiativele de finanțare luate până acum de Comisie sunt insuficiente; Își exprimă îngrijorarea cu privire la subfinanțarea actuală a cercetărilor privind encefalomielita mialgică/sindromul oboselii cronice, care poate fi considerată o problemă de sănătate publică ascunsă în UE; Subliniază necesitatea din ce în ce mai urgentă de a aborda consecințele umane și socio-economice ale numărului tot mai mare de persoane care trăiesc și lucrează cu astfel de handicap pe termen lung și cu dizabilități cronice care afectează durabilitatea și continuitatea muncii și a locurilor de muncă;

6. invită Comisia să aloce finanțare suplimentară și să stabilească priorități în cadrul cererilor de proiecte axate în mod special pe cercetarea biomedicală asupra encefalomielitei mialgice/sindromului oboselii cronice, în vederea dezvoltării și validării unui test de diagnostic biomedical și a unui tratament biomedical eficient care poate trata sau ameliora boala; efecte;

7. consideră că subfinanțarea actuală a cercetării biomedicale privind encefalomielita mialgică/sindromul oboselii cronice nu este justificată având în vedere numărul mare estimat de pacienți și impactul economic și social al bolii;

8. subliniază necesitatea unor proiecte inovatoare care să poată asigura colectarea coordonată și cuprinzătoare de date despre boală în statele membre și solicită raportarea obligatorie în toate statele membre cu encefalomielită mialgică/sindrom de oboseală cronică;

9. invită toate statele membre să ia cu fermitate măsurile necesare pentru a asigura recunoașterea adecvată a encefalomielitei mialgice/sindromului oboselii cronice;

10. invită Comisia să promoveze cooperarea și schimbul de bune practici între statele membre în ceea ce privește metodele de screening, diagnostic și tratament și să stabilească un registru european al prevalenței pacienților cu encefalomielită mialgică/sindrom de oboseală cronică;

11. invită Comisia să ofere finanțare pentru a oferi educație și formare medicală adecvată și mai bună pentru profesioniștii din domeniul sănătății și asistenței sociale care lucrează cu pacienții cu encefalomielită mialgică/sindrom de oboseală cronică; prin urmare, invită Comisia să examineze fezabilitatea înființării unui fond UE pentru prevenirea și tratamentul encefalomielitei mialgice/sindromului oboselii cronice;

12. solicită Comisiei să acorde finanțare pentru sprijinul logistic necesar cercetătorilor, pentru a sprijini coordonarea activităților de cercetare în acest domeniu în cadrul UE pentru a identifica complexitatea diagnosticului de encefalomielită mialgică/sindrom de oboseală cronică și a provocărilor de îngrijire a pacienților potențial deplin; acces la date privind inovația și sănătatea colectate de experți și de toate părțile interesate pentru a acorda prioritate unei bune politici;

13. solicită intensificarea cooperării internaționale în cercetarea encefalomielitei mialgice/sindromului oboselii cronice, pentru a accelera dezvoltarea standardelor obiective de diagnostic și a tratamentelor eficiente;

14. invită Comisia să comande un studiu care să evalueze costurile sociale și economice totale atribuite encefalomielitei mialgice/sindromului oboselii cronice din UE;

15. invită Comisia și statele membre să lanseze campanii de informare și sensibilizare în rândul profesioniștilor din domeniul sănătății și al publicului larg pentru a sensibiliza publicul cu privire la existența și simptomele encefalomielitei mialgice/sindromului oboselii cronice;

16. invită Consiliul, în contextul negocierilor în curs cu privire la următorul cadru financiar multianual al UE, să accepte cererea Parlamentului de creștere a bugetului pentru Orizont Europa și să îl adopte de urgență pentru ca lucrările să poată începe în timpul pentru a asigura cercetarea în encefalomielita mialgică/sindromul oboselii cronice;

17. invită Comisia să recunoască provocările specifice cu care se confruntă cercetătorii în lucrul la boli cu cauze necunoscute, cum ar fi encefalomielita mialgică/sindromul oboselii cronice și să se asigure că, în ciuda acestor probleme, cercetarea biomedicală a acestor boli are o abordare echitabilă; finanțării furnizate de Horizon Europe;

18. subliniază importanța creșterii gradului de conștientizare cu privire la această problemă printr-un sprijin suplimentar pentru acțiuni la nivelul Uniunii și al statelor membre în legătură cu Ziua bolilor rare, care se sărbătorește în fiecare an în februarie;

19. încredințează Președintelui sarcina de a transmite prezenta rezoluție Consiliului, Comisiei, precum și guvernelor și parlamentelor statelor membre.