BRATISLAVA, 25 octombrie (WBN/PR) - 29 octombrie este în mod tradițional Ziua Mondială a Psoriazisului, cu care Organizația Mondială a Sănătății, în calitate de crainic, dorește să atragă atenția publicului asupra bolii, să sensibilizeze și să sporească înțelegerea mediului. Conform statisticilor oficiale, publicul încă discriminează și stigmatizează persoanele afectate de psoriazis.

povară

Cu această ocazie, o întâlnire a „tinerilor prieteni și dușmani ai psoriazisului” a fost organizată weekendul trecut (19 - 20 octombrie) la Žiarská dolina, organizată de asociația civică Bodkáčik. Pacienții și cei dragi (familia sau prietenii) au avut ocazia, pe lângă un program profesional dedicat opțiunilor de tratament, consiliere socială și psihologică, să se angajeze în conversații informale și să împărtășească bucuriile și grijile lor cu ceilalți. Pentru a doua oară, acest eveniment a fost închis oficial de Run with a Load, în care pacienții înșiși, rudele lor sau susținătorii și-au exprimat simbolic sprijinul pentru combaterea prejudecăților și a bolii în sine.

Așa cum spune statutul OZ Bodkáčik Mária Cetkovská pe marginea evenimentului: „Intenția noastră a fost să asociem pacienții tineri cu cei dragi și să le creăm o platformă pentru a descompune sentimentul de singurătate în lupta împotriva psoriazisului și a obține sprijin și înțelegerea din mediu. Deși o parte din public crede că totul s-a spus deja despre psoriazis, experiențele reale ale pacienților noștri dovedesc contrariul. Până la jumătate dintre aceștia sunt discriminați din cauza manifestărilor cutanate la locul de muncă, o cincime în instituțiile sociale și la școală și chiar au fost înregistrate cazuri negative din domeniul asistenței medicale - de ex. în facilitățile de reabilitare resp. în anumite proceduri medicale. "

Pacienții psoriazici și împrejurimile lor În ciuda faptului binecunoscut că psoriazisul este o boală netransmisibilă, pacienții - nu numai în țara noastră, ci și în lume - se confruntă cu neînțelegeri sau. chiar și neacceptarea de către alții din cauza fricii de infectare. Asociația Federației Internaționale a Psoriazisului (IFPA), o asociație a 47 de societăți naționale de pacienți psoriazici din întreaga lume, a efectuat un sondaj în 15 organizații la sfârșitul anului trecut, implicând peste 5.000 de respondenți. Rezultatele sondajului, la care au participat și psoriazii slovaci, sunt șocante:

• Până la 77% dintre respondenți (din 5.000!) Au experimentat stigmatizarea legată de boală (stigmatul = înțepătura greacă, adică un semn de rușine, inferioritate, respingere a individului) și, prin urmare, au fost percepuți negativ din cauza manifestări ale bolii. Din aceasta:

- 37% la locul de muncă - 21% în facilitățile sociale (piscine, terenuri de sport, restaurante, săli de sport) - 20% la școală - 13% în familie și în relațiile sociale - 9% în îngrijirea sănătății

• Și până la 65% dintre respondenți au recunoscut că au fost discriminați din cauza psoriazisului (adică abordare nedrept diferențiată, divizată, percepută nedrept/inegal pe baza diferențelor lor) după cum urmează: - 45% la locul de muncă - 19% în facilitățile sociale (înot piscine, terenuri de sport, restaurante, săli de sport) - 19% la școală - 4% în familie și în relațiile sociale - 13% în îngrijirea sănătății

Despre psoriazis, în general, 1-2% din populația Europei Centrale suferă de această boală cronică inflamatorie a pielii. Deși psoriazisul se manifestă extern „doar” ca o boală a pielii și, prin urmare, nu este o problemă cardiacă sau o tumoare, sentimentul de nesemnificativitate este doar aparent. Psoriazisul este o boală sistemică a întregului corp care neobservată amenință întregul organism. Această boală poate reduce calitatea vieții într-o măsură comparabilă, cum ar fi hipertensiunea arterială, diabetul, astmul sau depresia. Implicarea vizibilă a pielii, în care pielea corpului este uscată și solzoasă, în special pe genunchi, coate sau păr, se poate manifesta la oameni de orice vârstă și este adesea un diagnostic pe tot parcursul vieții.

Impactul general al psoriazisului asupra vieții umane depinde de mai mulți factori, cum ar fi localizarea, amploarea și intensitatea manifestărilor sale în contextul abordării subiective a pacientului cu boala și a modului, eficacității și siguranței tratamentului. Prin urmare, este o problemă nu numai din punct de vedere medical, ci și din punct de vedere estetic și psihologic. Pacienții psoriazici acoperă zonele afectate de la ochii împrejurimilor, cărora le este frică în mod nerezonabil transmiterea depozitelor crescute de către solzii furnizați. Boala poate afecta negativ viața socială sau sexuală a unui individ.

Pacienți psoriazici din Slovacia Conform celor mai recente estimări, aproximativ 24.000 de pacienți cu psoriazis sunt tratați în ambulatoriu în Slovacia, ceea ce, pe baza datelor privind incidența acestei boli (prevalență), înseamnă că doar o treime din slovaci sunt tratați. Se spune că aceeași discrepanță între numărul de pacienți prevalenți și cei tratați se află în străinătate. De exemplu, conform unui studiu din SUA, doar unul din cinci pacienți psoriazici tratează boala cu un specialist. Pacienții de vârstă productivă cu o gamă largă de manifestări ale pielii caută în special tratament. Conform observațiilor epidemiologice, psoriazisul sever trăiește în medie cu 10 ani mai puțin decât populația medie. Prin comparație, fumatul scurtează viața cu 7,5 ani.

Declanșatorii psoriazisului În ultimele decenii, poate cea mai intensă cercetare a fost dedicată bolilor de piele. În ciuda progreselor în cunoștințele despre boală, cauza psoriazisului nu este pe deplin clară. Unele date indică impactul geneticii și al mediului. Declanșatorul psoriazisului poate fi infecția, rănirea, stresul emoțional sau factorii climatici. Manifestările bolii pot fi ușoare până la foarte severe, dar evoluția bolii în sine este practic imprevizibilă.

Opțiuni de tratament Dermatologia modernă are în prezent o gamă largă de diverse metode de tratament care pot stabiliza boala pe termen lung. Cu toate acestea, psoriazisul rămâne o boală pe tot parcursul vieții, cu perioade alternante fără simptome și apariții.

Biologia, medicamentele produse prin metode de inginerie genetică se află într-un stadiu superior în dezvoltarea antipsoriaticelor. Dermatolog MUDr. Slavomír Urbanček le descrie ca o schimbare importantă în tratamentul psoriazisului: „Biologia a permis multor pacienți să revină la o viață deplină după mulți ani de suferință.” Pacienții pot afla, de asemenea, despre posibilitățile și disponibilitatea tratamentului la o clinică online cu experți la www.bezpsoriazy.sk.

Regimul de tratament Medicii subliniază că baza terapiei de succes este o bună cooperare cu pacientul. În cazul psoriazisului, este cu atât mai important cu cât este o boală recurentă în care sunt necesare controale periodice. „Este o luptă acerbă, un carusel constant. Odată ce te descurci bine, încerci să urmezi o dietă, un tratament, orice regim de tratament și dintr-o dată simptomele reapar și nici nu știi ce le-a declanșat. Trebuie să spun că și credința în rezultatul cu succes al tratamentului joacă un rol important ", explică Mária Cetkovská din organizația de pacienți Bodkáčik.

Compensație socială pentru psoriazis Deoarece psoriazisul și alte boli de piele afectează diferite zone ale vieții oamenilor, partenerii lor de viață și întreaga familie, acestea afectează sănătatea fizică și mentală a fiecărei persoane și funcționarea psihosocială. Pentru a sprijini integrarea socială a persoanelor fizice cu dizabilități severe în societate, statul oferă asistență acestor persoane fizice sub formă de contribuții financiare unice și recurente pentru a compensa dizabilitățile severe. Procesul de compensare a consecințelor sociale ale unei dizabilități severe nu are ca scop înlocuirea directă a dizabilității (ceea ce nici măcar nu este posibil), ci depășirea dificultăților cauzate de handicap.

Contribuțiile unice și repetate în numerar pentru a compensa o dizabilitate severă sunt reglementate de Legea nr. 447/2008 privind prestațiile în numerar pentru compensarea invalidității severe și modificarea anumitor legi. Compensația poate fi acordată în următoarele domenii:

- Mobilitate și orientare - compensate pentru mobilitate redusă sau orientare redusă - Comunicare - Compensare pentru capacitatea de comunicare afectată - Cheltuieli crescute - Compensare pentru cheltuieli crescute pentru mesele dietetice, cheltuieli crescute legate de igiena sau uzura îmbrăcămintei, lenjeriei, încălțămintei și locuințelor, cheltuieli crescute cu asigurarea funcționării unui autovehicul personal, cheltuielile legate de îngrijirea unui câine cu antrenament special - Autoservire - compensează capacitatea limitată de autoservire sau pierderea capacității de autoservire

OZ Bodkáčik Asociația civică a pacienților cu boli cronice ale pielii, care reprezintă interesele a aproximativ 250 de mii de pacienți psoriazici și a unui număr similar de pacienți eczematoși din Slovacia. Scopul nostru este să reprezentăm interesele persoanelor cu dizabilități în negocierile cu legislatorii și cu executivul, să sprijinim îmbunătățirea și modernizarea bolilor cronice ale pielii în Slovacia, să ajutăm la înființarea centrelor de zi pentru tratamentul bolilor de piele, să obținem finanțare pentru echipamentul lor, pentru a informa despre toate aspectele vieții cu boli cronice ale pielii.