Acasă/Recomandări la alegerea unui dispozitiv pentru persoanele cu distrofie musculară

dispozitiv

Ți-a plăcut articolul? Vă rog să o evaluați

  • Consiliere
  • Cum să alegi căruciorul potrivit
  • Recomandări atunci când alegeți un dispozitiv pentru persoanele cu distrofie musculară

DMD versus scaunul cu rotile mecanic sau electric

Prima și cea mai importantă întrebare și când este cea mai dificilă întrebare este când să decidă pentru primul camion. În cazul DMD, această decizie trebuie luată de părinți, deoarece progresia bolii ridică această problemă în copilărie. Luarea deciziilor părinților este dificilă în acceptarea faptului că copilul va avea nevoie de acest ajutor. Cu toate acestea, experiența pe termen lung din practica de consiliere arată că este mai probabil ca copiii să descopere aspectele pozitive ale utilizării dispozitivului. Într-adevăr, alegerea unui scaun cu rotile la momentul potrivit poate preveni multe situații de risc. Iată câteva observații.

- Mersul nesigur la distanță, precum și starea pe picioare pentru o perioadă mai lungă de timp, prezintă un risc crescut de cădere, care poate avea consecințe mai fatale decât selecția voluntară a scaunului cu rotile. Așezarea într-un scaun cu rotile pentru a preveni căderile înseamnă că copilul poate sta în picioare în orice moment, în timp ce o posibilă fractură a membrelor inferioare poate însemna o atașare permanentă la scaunul cu rotile.

- Mersul din ce în ce mai dificil îl obligă pe copil să facă mai puține activități. Obstacolele la mobilitate aduc în mod natural restricții în activități, refuzul de a participa la activități sociale. Astfel, contactul cu colegii și mediul social este adesea întrerupt. Activitățile comune cu familia vor fi limitate.

- Sunt interesați și alți ani de experiență din practica de consiliere, care spune că, deși această decizie este foarte dificilă pentru părinte și este nevoie de mai mult timp pentru a accepta noua situație, copiii se vor simți mai degrabă fericiți de vechea-nouă posibilitate de mișcare independentă și sigură . Va fi o astfel de bucurie și entuziasm (la copii) de multe ori după ce ați încercat scaunul cu rotile electric. Copiii care au avut nevoie constant de ajutor, au experimentat nesiguranță și uneori chiar frică de mișcare, datorită ajutorului de multe ori orele pot exista independent și fără ajutorul unui părinte.

Prin urmare, recomandăm părinților să echipeze primul scaun cu rotile mecanic pentru un copil cu DMD la vârsta de 6-7 ani, în timp ce părinții ar trebui avertizați că, deși copilul are încă posibilitatea de a merge, este necesar ca aceștia să aibă un scaun cu rotile. Îl pot folosi pentru distanțe mari, cumpărături în mall-uri, plimbări. Îl pot pune la școală, astfel încât profesorii să nu aibă o problemă cu un copil cu DMD în timp ce se plimba într-un grup școlar. Este necesar să le explicăm părinților că, cu cât salvează mai mult mușchii copilului, cu atât vor merge mai mult. Lăsați copilul să reglementeze singur cât de mult guvern trebuie să meargă și cât de mult vrea să călărească într-un scaun cu rotile.

Cum să alegi camionul potrivit?

Scaun cu rotile mecanic

Coșul trebuie să fie ușor, ușor de operat, dar stabil în același timp. Astfel, camioanele cu o greutate care depășește semnificativ 10 kg nu sunt potrivite, dar nici camioanele ușoare.

Motive: Deși rezistența membrelor superioare este suficientă în momentul achiziționării, camionul ușor crește capacitatea de a face față distanțelor mai mari - nu este nevoie să ajungeți la capătul capacităților/forțelor dvs. pentru a face față obstacolelor și mișcărilor pe camion. Nu recomandăm scaune cu rotile ultralegere datorită stabilității scaunului cu rotile sau când vă deplasați din scaunul cu rotile în pat, în mașină etc. Există un risc mai mare ca vehiculul să se miște și să nu mai funcționeze ca punct de sprijin. Același lucru se aplică atunci când se transferă o persoană cu dizabilități către o altă persoană, unde este mai dificil să se împiedice deplasarea scaunului cu rotile. Întotdeauna pornim de la toate specificul bolii și ne dăm seama că mâinile distrofice vor fi din ce în ce mai slabe și vrem să obținem cea mai lungă independență posibilă în mișcare.

Coșul ar trebui să fie ușor de configurat și, de preferință, are capacitatea de a „crește” împreună cu proprietarul său.

Motive: scaunele cu rotile plătite prin asigurarea publică de sănătate ar trebui să dureze 5 ani și să fie achiziționate de la biroul de ocupare a forței de muncă timp de 7 ani. Progresia DMD și, prin urmare, schimbarea stării de sănătate într-un astfel de interval de timp necesită gândire pentru anii următori. Prin urmare, atunci când alegem un camion și posibilitățile sale tehnice, monitorizăm, de asemenea, dacă acesta poate fi adaptat în timp. Este aproape imposibil să alegeți un scaun cu rotile, de exemplu, la vârsta de nouă ani pentru un copil cu șapte ani în avans, așa că trebuie acordată atenția cuvenită detaliilor - lățimea, înălțimea scaunului cu rotile și posibila lor ajustare suplimentară, dar și spătarul drept în ceea ce privește înălțimea și forma.

Atunci când alegeți un scaun cu rotile, este bine să vă dați seama că, în timp, mușchii trunchiului slăbesc și ulterior deformările coloanei vertebrale. Prin urmare, este necesar să se țină seama de pereții laterali adecvați, asigurând stabilizarea laterală necesară a trunchiului (atunci când acestea sunt la o înălțime adecvată și bine formate, așezate pe cot fixează un scaun vertical), precum și un spătar special care susține corect postură. Copiii cu DMD au nevoie întotdeauna de scaune cu rotile cu panouri laterale și cotiere, deoarece scolioza apare după pierderea capacității de a merge foarte repede și este progresivă. Este avantajos pentru copiii cu DMD să aibă un scaun cu rotile mecanic cu suporturi pentru picioare despicate și pliabile, deoarece părinții au un acces mai bun la copil dacă doresc să-l încline atunci când se îmbracă. De asemenea, are un avantaj atunci când călătorește - după îndepărtarea suporturilor pentru picioare, copilul poate intra în cel mai mic lift, scaunul cu rotile cu suporturi pentru picioare detașabile se va potrivi în cel mai mic portbagaj al mașinii. Centura de siguranță trebuie să fie o chestiune firească - chiar și cu scaune cu rotile mecanice. Este necesar să îi întrebați pe părinți cum își transportă copilul într-o mașină - și cum intenționează să-l transporte în viitor. Dacă copilul va sta într-o mașină pe un scaun cu rotile mecanic, este necesar să vă gândiți la asta și să recomandați un spătar pe care este posibil să instalați un tetier.

Aceste puncte se aplică de mai multe ori atunci când alegeți un scaun cu rotile electric. Este bine să aveți de la bun început un scaun cu rotile care să fie pregătit să-și îndeplinească toate funcțiile, cu toate efectele preconizate ale bolii asupra sănătății. Este esențial să nu cumpărați un scaun cu rotile fără testare și numai conform catalogului. Fiecare companie de renume oferă posibilitatea de a testa scaunul cu rotile și, dacă nu este cazul, plătește să participe la o expoziție de ajutoare.

Atunci când alegeți unul potrivit scaun cu rotile electric (în special pentru DMD) vă recomandăm să acordați o atenție sporită în special următoarelor elemente ale echipamentului.

  • Poziționarea electrică a suporturilor pentru picioare - este importantă o poziționare independentă, deoarece chiar și cu deformări minime ale coloanei vertebrale, pelvisul este mișcat/extins și, astfel, poziția inegală a ambelor picioare (se întâmplă ca un picior să fie extins mai puțin, dar celelalte suporturi pentru picioare). Această funcție, precum și orice control electric al schimbării poziției, este importantă pentru creșterea frecvenței necesității de a schimba poziția în timp, în special pentru pierderea capacității de a schimba poziția prin propria forță.
  • Poziționarea electrică a înclinării scaunului. Această funcție are o mare importanță în prevenirea ulcerelor de presiune (escare), dar și în susținerea activității pulmonare.
  • Poziționarea electrică a spătarului este adesea utilizată în special pentru diverse activități - așezarea la școală în spatele biroului, deplasarea în aer liber, în timpul activităților de odihnă și agrement (împreună cu înclinarea scaunului, de exemplu în cinematograf).

  • Ridicarea electrică a scaunelor - poate avea cea mai mare importanță și utilizare într-un mediu școlar, unde băncile și birourile din diferite săli de clasă pot fi la înălțimi diferite. La fel de importantă este autosuficiența atunci când ajungeți la obiecte superioare, comutatoare.
  • Spătar cu formă specială - există diverse sisteme care susțin o așezare corectă sau elimină efectele deformării coloanei vertebrale, dar și pentru a încetini deteriorarea posturii.
  • Tetiera - trebuie să fie o parte integrantă a fiecărui scaun cu rotile electric, mai ales dacă scaunul cu rotile are o poziționare (înclinare înapoi) sau ne obișnuim să transportăm un copil într-o mașină așezat pe un scaun cu rotile.
  • Posibilitatea extinderii scaunului și extinderea scaunului - o vom aprecia în special atunci când vom avea un copil în creștere.
  • O atenție specială trebuie acordată modului de funcționare a camionului - întrebați dealerul despre diferitele sisteme și opțiuni. Unele comenzi sunt echipate cu o funcție care vă permite să operați alte dispozitive în casă, dar mai important pot fi diferite variante de control sau forța necesară pentru a controla joystick-ul.
  • Un mare ajutor este masa de lucru pe un scaun cu rotile - în timp poate fi mai confortabil să aveți un blat în fața dvs. direct pe scaunul cu rotile decât să vă întindeți în depărtare dacă persoana din scaunul cu rotile nu ajunge sub genunchi sub masa. Creează un anumit confort chiar și în timpul activităților normale, cum ar fi consumul de alimente în natură, dar și pentru plasarea unui laptop.
  • Desigur, nu trebuie să uităm centura de siguranță.

Scaunele cu rotile electrice cu astfel de echipamente necesită un supliment, indiferent dacă scaunul cu rotile provine de la asigurarea publică de sănătate sau prin Biroul Muncii, Afacerilor Sociale și Familiei. Cu toate acestea, părinții ar trebui să fie conștienți că merită să dedici timp și efort și să contactezi fundațiile, care vor contribui întotdeauna la ajutorul copiilor. Deoarece în ritmul de progresie a distrofiei musculare, cărucioarele devin standard și devin inutilizabile foarte curând. Părinții ar trebui să fie direcționați către OMD, unde îi vor ajuta cu suplimentul, îi vor ajuta să scrie cereri pentru fundații și, de asemenea, îi vor ajuta să aleagă un scaun cu rotile potrivit. Deoarece un scaun cu rotile adecvat reglabil și reglabil îi va ajuta pe copiii lor să trăiască cât mai autosuficienți și îi va servi ani de zile.