„Mă bucur să merg și să văd bine. Astăzi mă pot bucura de lucruri obișnuite ", spune Jakub Vanek, care lucrează cu scleroză multiplă de cinci ani.

multiplă

Jakub Vanek, în vârstă de douăzeci și nouă de ani, a trăit acum câțiva ani, la fel ca majoritatea tinerilor. A făcut sport, a călătorit și a mers la juri. În 2013, însă, viața sa a fost schimbată printr-un diagnostic insidios sub formă de scleroză multiplă. Un tânăr a învățat să trăiască cu boala. Înregistrează vloguri despre viața ei și îi ajută pe ceilalți.

Jakub Vanek din Bratislava a trăit viața clasică a unui tânăr. În timpul săptămânii a lucrat ca manager de evenimente în gastronomie și a mers la petreceri în weekend. A făcut mult sport. În copilărie, a fost implicat în fotbal și mai târziu în lacrosse. „Am făcut și wakeboarding și snowboarding. Aceste sporturi erau inima mea. Încă alergam afară. Nu am avut niciodată probleme de sănătate mai grave și nu am avut intervenții chirurgicale grave. Am avut câteva fracturi, dar din sport ", își începe povestea Jakub.

A început cu o strângere de mână

Problemele lui Jakub au început în 2013. În acel moment, el a decis să părăsească Bratislava pentru o vreme și l-a schimbat pentru un sejur în Jasná. Au fost și seri distractive și mai sălbatice. Când mâinile i-au început să-i furnice, a crezut inițial că e de vină alcoolul. „Nu i-am dat prea multă greutate. Am crezut că trebuie doar să-mi limitez băutul și totul va fi bine. Necazul era ciudat, chiar greu de descris. Parcă palmele îmi revărsau ciudat. Nici nu aș putea descrie corect acest sentiment medicului. Au tras inițial electricitatea în mâinile mele. La acel moment, am trecut prin mai multe examene, dar nu au găsit nimic pentru mine ", își amintește Jakub. Uneori chiar a simțit că se comportă ca un ipohondric pentru medici.

După un an, a început să meargă mai greu. Era obosit nu numai în timpul drumețiilor, ci și în timpul unei plimbări normale prin oraș. „Aveam picioare grele, nu aveam putere în ele. Picioarele îmi erau rupte, de parcă aș avea crampe constante. Practic s-a întâmplat de la o zi la alta. Am vrut să fac un pas, dar picioarele mele nu au funcționat așa cum ar trebui. Pe baza simptomelor mele, iubita mea de la acea vreme m-a trimis direct la centrul de tratament al sclerozei multiple ", spune tânărul. Pe lângă brațele și picioarele lui Jakub, un craniu amorțit l-a deranjat și în Jasná. Simți o jumătate din cap altfel și cealaltă complet diferit. La început, el a crezut că a fost cauzat de o cădere pe un snowboard, dar în cele din urmă a aflat că acestea sunt semnele inițiale ale sclerozei multiple. „Mi s-au rupt mâinile tastând cu doar două degete pe tastatură. Am avut o viziune dublă la marginea orbirii. Am încercat să nu mă gândesc la problemele mele de sănătate, dar a fost necesar să merg la medic și să cer ajutor profesional ", spune Jakub.


Tratamentul modern a decolat

De îndată ce Jakub și-a descris simptomele medicului, a fost internat în spital, unde a rămas în sfârșit o săptămână. Au făcut toate testele și au făcut un diagnostic neplăcut. L-au tratat cu corticoizi. „Imediat după internare, am primit cea mai puternică doză de corticosteroizi. Cred că au fost cinci infuzii la rând. Ideea era ca medicamentul să-mi retragă temporar inflamația din corp. Apoi am luat medicamente care nu mi se potriveau prea bine. Am avut literalmente afecțiuni gripale și o temperatură de aproximativ 38 de grade Celsius. Am luat acest tratament timp de trei luni, dar apoi el l-a întrerupt ", spune ea direct." Era foarte agresivă. Mă simțeam bine doar o zi pe săptămână. Îmi pierdusem imunitatea complet ", își amintește el. După cum spune el, chiar a avut o perioadă pe care „abia s-a târât la Spitalul Ružinov și și-a tras piciorul drept în spatele său”.

În 2017, 6.779 de asigurați de sănătate generală au fost tratați pentru scleroză multiplă la un cost total de 32.673.703 EUR. Jakub este unul dintre ei. În prezent, el este supus unui tratament special. „Am finalizat primele cinci injecții în 2017”, explică el. Este un tratament modern de a treia linie, a cărui încetare nu este urmată de niciun altul. Se compune din două părți, prima oferind pacientului 5 perfuzii și a doua restul de 3. Aceste opt perfuzii determină o repornire completă a sistemului imunitar. Alte tratamente pentru boală sunt pe tot parcursul vieții, pacienții luând medicamente sau administrând perfuzii pentru tot restul vieții. Jakub ar trebui să câștige încă trei, dar sănătatea lui este complicată de amigdalită, pe care va trebui să o aleagă. „O infuzie costă 8 150 de euro, din fericire au fost rambursate integral de către compania mea de asigurări de sănătate”.

Obișnuiam să mă ocup foarte mult de trecut, dar acum trăiesc în prezent. Nu mă deranjez cu lucrurile mărunte și banii și-au pierdut sensul pentru mine.

O schimbare a dietei a ajutat

Medicii nu i-au interzis lui Jakub să facă sport, nici măcar alcoolul. Cu toate acestea, un tânăr cu scleroză multiplă a trebuit să își schimbe semnificativ stilul de viață. El a limitat nopțile înnorate, dar nu l-a mai deranjat. Chiar și așa, nu poate petrece noaptea așa cum a făcut-o cu ani în urmă. Schimbarea stilului de viață constă, de asemenea, în principal în modul de a mânca, care i-a fost stabilit de prietenul său apropiat - un medic. „Urmăresc protocolul autoimun. Este un mod similar de a mânca ca o dietă divizată. Nu pot face produse de patiserie, produse lactate, fără leguminoase și nu mănânc ardei sau roșii. Trebuie să evit toate alergenii. Orezul, cartofii și orice amidon sunt lăsați în afara acestei diete. La început l-am ținut la 99%, astăzi la 80%. Am inclus deja în meniu brânza de capră și câteva produse lactate ", explică Bratislavan, adăugând că se simte mult mai bine decât înainte.

„Apreciez că merg și văd deloc. Unii oameni suferă de un dinte dureros și îl transformă într-o dramă. Când am dureri de dinți, consider că nu se întâmplă nimic. Cea mai rea stare a mea a fost când am încetat să văd cu un singur ochi. Nu m-am ocupat de doctor. Am luat o lună de copil. Respiram și extrageam energie din natură și am început să văd din nou normalul. Prietenul meu, care este medic generalist, nu a vrut să creadă că este posibil ", explică el abordarea sa.


Boala l-a schimbat

Boala lui Jacob i-a schimbat viața. I-a luat ceva timp să se împace cu scleroza multiplă. Astăzi, însă, vorbește despre asta destul de deschis. Înregistrează chiar bloguri populare despre cursul tratamentului său. Poți să te uiți în viața lui, să afli despre greutățile, succesele și eșecurile zilnice. Jakub a fondat chiar asociația civică Future Generation în 2015, prin care ajută alți pacienți astăzi. „Până când boala nu m-a eliminat complet, nu a fost rezolvată până atunci. Deocamdată merg și văd bine. Dar trebuie să economisesc mai mult. Mă bucur că pot sta la cinema o oră și jumătate și o oră similară pentru o întâlnire în oraș. Acestea sunt lucruri obișnuite pentru o persoană sănătoasă, dar practic un miracol pentru mine. Obișnuiam să mă ocup foarte mult de trecut, dar acum trăiesc în prezent. Nu mă deranjez cu lucrurile mărunte și banii și-au pierdut sensul pentru mine. Când nu ai sănătate, niciun ban nu te va face fericit. Recent, însă, am organizat un concert benefic pentru a ajuta persoanele cu scleroză multiplă. Acestea sunt lucrurile care mă bucură ”.