Deși știm mai multe astăzi după o sută de ani, considerăm că este cea mai concisă caracteristică a sclerozei multiple imprevizibilitate. Este o boală plină de diverse mituri, legende, insidioasă, fără nicio logică. Scleroza multiplă este denumită pe bună dreptate o boală de mii de fețe. Datorită diferențelor mari în caracteristicile sclerozei multiple la indivizi, este foarte probabil să nu fie o boală specifică, ci o grup eterogen de boli, bazat pe demielinizare.
Citește și:
Fapte despre boală
- Începe cel mai des în epoca productivă, adică între 20-40 de ani, dar afectează aproape toate grupele de vârstă.
- Spectrul de simptome este foarte larg.
- Cursul este fie ușor, benign, cu durata de 40-50 de ani, sau în mod excepțional foarte dificil.
- La majoritatea pacienților, aproape 80%, boala începe cu atacuri recurente.
- Dintre aceștia, aproximativ 60% trec printr-o deteriorare treptată la un curs progresiv secundar, aproximativ 10% dintre pacienți au un curs progresiv primar de la început.
- Atacurile pot fi comune, chiar și câteva în timpul anului, sau foarte rare, una la câțiva ani.
- Nu orice medicament este potrivit pentru toți pacienții, tratamentul ar trebui să fie pe măsură.
Pacienții cu scleroză
Cu puține excepții, persoanele cu scleroză multiplă, cu excepția cazului în care sunt afectate de un grad sever de handicap, sunt foarte active, energice, extrem de productive. În general, foarte inteligent și vital. Sunt fizic înălțime și greutate medie, construcție atletică. De obicei sunt atractive. Sunt nervoși (tensionați și receptivi). Pe măsură ce boala progresează, tensiunea internă crește și acestea devin iritabile. Rareori își pierd relația cu munca. În general, sunt foarte bine informați despre boala lor, citesc, discută. Prin urmare, este foarte dificil să nu îi informați despre boală. Aceste caracteristici sunt adesea observate la pacienții cu scleroză multiplă, astfel încât absența lor în stadiile incipiente ale bolii ar putea duce la o reevaluare a anamnezei la sfârșitul unui alt diagnostic. Majoritatea pacienților au picioare și mâini reci, sunt reci chiar și într-o cameră caldă. Unii se pot simți supraîncălziți și transpirați noaptea. Au adesea vânătăi și sângerări subcutanate multiple din motive necunoscute.
Chiar și astăzi, multe persoane cărora le este diagnosticată scleroza multiplă sunt considerate imediat condamnați în scaun cu rotile, o persoană ale cărei bucurii ale vieții se termină. Veți afla multe neadevăruri și mituri despre această boală.
Sursa foto: Shutterstock.com
Mituri despre scleroza multiplă
Mitul 1: Fiecare pacient cu scleroză multiplă ajunge într-un scaun cu rotile.
Răspunsul: Nu este adevăr.
Mersul pe jos este probabil cea mai naturală mișcare a corpului uman, este modalitatea de bază și cea mai importantă de locomoție a omului. O facem în fiecare zi și o întâlnim peste tot. Poate că din cauza naturalității și simplității sale am folosit-o pentru a o subestima. Datorită mersului pe jos, ajungem unde vrem, realizăm ceea ce vrem. Dintr-o dată, apare o boală care ne perturbă mișcarea naturală. Oriunde în sistemul nervos, la orice nivel al acestuia, demielinizarea vă poate provoca mersul pe jos nu va fi perfect. Acesta va fi afectat de durere, scăderea forței musculare, creșterea tensiunii musculare la nivelul picioarelor, rigiditate, scăderea intervalului de mișcare în articulații, tulburări de coordonare, echilibru. Cu toate acestea, este posibil și să rezolvăm aceste probleme.
Scleroza multiplă, în ciuda imprevizibilității sale, are legile sale:
- între primul și al doilea atac sunt în medie doi ani
- după 7 ani de boală a pacientului fără suport trece 500 m
- după 25 de ani de boală, 70% dintre pacienți au nevoie de sprijin.
- tulburare motorie severă, cu necesitatea de a folosi un scaun cu rotile este de aproximativ 15-20% dintre pacienți.
Mitul 2: Boala nu este dureroasă.
Răspunsul: Nu este adevăr.
Scleroza multiplă doare și uneori chiar. Până la 60% dintre pacienții cu scleroză multiplă raportează o anumită durere. Poate fi durere direct legată de boală: nevralgia trigemenului, simptomul lui Lhermit (electrificare dureroasă de-a lungul coloanei vertebrale, răspândirea la membre, provocată de înclinarea capului) disestezie arzătoare dureroasă, crampe tonice dureroase, inflamație a nervului optic. Durerea ca reacție adversă în terapia imunomodulatoare. În plus, există un grup mare de dureri a căror cauză nu este legată de scleroza multiplă: dureri de spate, dureri articulare, cefalee tensionată.
Mitul 3: Sarcina este interzisă, boala se agravează.
Răspunsul: Acest lucru nu este în întregime adevărat.
S-a sugerat că scleroza multiplă începe în primul rând după naștere. Se pune întrebarea cum este cu bărbații care nu nasc și cum este cu femeile care nu au copii și au scleroză multiplă?
Ceea ce îi deranjează pe femeile aflate la vârsta fertilă este problema de a avea sau nu un copil. În trecut, sarcina nu a fost strict recomandată, s-a susținut că starea pacientei se va agrava în timpul sarcinii. Viceversa, în timpul sarcinii, majoritatea femeilor cu scleroză multiplă se simt bine, hormonii îi protejează de un posibil atac. După naștere, starea se poate agrava. Literatura afirmă că, dacă un atac apare la mai mult de jumătate de an după naștere, este o evoluție naturală a bolii la o anumită femeie. Principala problemă este de a decide asupra unei posibile sarcini la momentul potrivit, în perioada în care boala este stabilizată, când nu există atacuri, când orice incapacitate este minimă sau inexistentă. Foarte important este fondul familiei, înțelegerea, soțul grijuliu, alte rude dispuse să ajute dacă este necesar.
Mitul 4: scleroza multiplă nu afectează memoria.
Răspunsul: Nu este adevăr.
Tulburările de memorie sunt atribuite în principal arteriosclerozei, o boală care afectează vasele de sânge. Deoarece scleroza multiplă a fost mult timp luată în considerare numai boala substanței albe, tulburările de memorie, deficiențele cognitive au scăpat de atenție, deși Charcot le-a subliniat acum 150 de ani. Astăzi știm că cel puțin 50% dintre pacienți au certitudine probleme de memorie, amintirea memoriei, cu planificarea activității, cu învățarea. Tulburările de memorie nu sunt legate de durata bolii, ci de gravitatea dizabilității. CU demenţă, care se caracterizează prin tulburări complexe ale funcțiilor cognitive, în scleroza multiplă întâlnim în mod excepțional.
Mitul 5: Fiecare pacient cu scleroză multiplă este bine dispus, euforic.
Răspunsul: Nu este adevăr.
O bună dispoziție, uneori lipsită de critică a afecțiunii, euforia a fost considerată un dar al bolii. S-a susținut că majoritatea pacienților cu această boală sunt euforici. La începutul bolii, când o persoană află diagnosticul, este în mod justificat deprimat. Boala îi schimbă toate planurile. Euforia trăiește mai des la persoanele cu un curs mai lung al bolii, deși nici ei nu evită o stare de depresie.
Mitul 6: Un pacient cu scleroză multiplă trebuie scutit.
Răspunsul: Nu este adevăr.
Deși regimul de austeritate este recomandat și astăzi, nimeni nu pare să știe exact ce înseamnă asta. A căzut și acest mit. Viața este mișcare, fără mișcare nu există viață. Neurorehabilitarea este extrem de importantă, exercițiu activ chiar și cu o sarcină rezonabilă, ar trebui să fie o parte integrantă a vieții de zi cu zi.
Mitul 7: Boala nu este vindecabilă.
Răspunsul: Nu este adevăr.
Multe tratamente, medicamente, au fost încercate în tratamentul sclerozei multiple. A fost considerat și mulți îl consideră incurabil. Succesul oamenilor de știință în neurofarmacologie, inginerie biomedicală, introducerea medicamentelor, care poate afecta evoluția bolii clasifică scleroza multiplă printre bolile tratabile, deși medicamentul care ar vindeca-o a oprit progresia, nu știm încă.
Pacientul însuși, în mod activ, ar trebui să caute informații despre boală, să-și asculte și să-și înțeleagă corpul, să încetinească ritmul vieții și să se bucure de viață în frumusețea care i se oferă.