tratamentul

Președintele Asociației Slovace pentru Fibroză Chistică subliniază acest lucru.

High Tatras, 29 noiembrie (TASR) - Pacienții slovaci cu fibroză chistică nu au experimentat încă niciun tratament cauzal care a fost utilizat în Europa de mai bine de șapte ani. La conferința de presă din Înaltele Tatra, președinta Asociației Slovace de Fibroză Chistică (SACF), Katarína Štěpánková, a subliniat acest lucru și, în același timp, a declarat că situația în tratamentul acestei boli ereditare grave și rare în Slovacia nu este cât de sus se putea.

CF provoacă modificări semnificative în sistemul respirator și digestiv la naștere, scurtează speranța de viață și îi afectează fundamental calitatea. Până de curând, nu exista un medicament eficient, dar există acum un grup de medicamente care interferează direct cu mecanismul bolii. Cu toate acestea, în Slovacia, ca și în alte țări din fostul bloc estic, aceste medicamente lipsesc. „În Slovacia nu s-a făcut aproape nimic până acum pentru a obține aceste medicamente aici. Pe de o parte, compania a durat mult să vină pe piața noastră, pe de altă parte, înregistrarea unor medicamente a fost refuzată de compania de asigurări de sănătate. În opinia mea, ministerul are și el ceva de spus, dar mai ales este vorba despre modul în care companiile de asigurări de sănătate vor reacționa la acesta și dacă vor fi dispuse să finanțeze aceste medicamente. a lămurit Štěpánková.

Potrivit acesteia, sistemul de tratament al CF în Slovacia este osificat și nu este vorba doar de droguri. Multe servicii de care au nevoie pacienții nu funcționează, nu pot ajunge la reabilitare în ambulatoriu, de exemplu, deoarece nu se află în sistem și nici transplantul pulmonar nu funcționează în țara noastră. „Anul acesta, 12 pacienți au murit din cauza fibrozei chistice, care este un număr destul de mare. Multe medicamente lipsesc, precum și diagnosticarea precoce și tratamentele ambulatorii. De aceea, pacienții petrec mult timp în spital ". a evaluat-o pe Štěpánková, care este ea însăși mama a doi fii cu această boală. Unul dintre ei a trăit până la 19 ani, vrea să facă totul pentru ca celălalt să primească un tratament care este de obicei disponibil în alte părți ale Europei.

O situație complet diferită este în Republica Cehă vecină, unde este disponibil și înregistrat un grup de medicamente pentru CF. Președintele Centrului Național de Coordonare a Bolilor Rare din Praga, Milan Macek, a prezentat că datorită acestora, pacienții nu mai au complicații majore. „De asemenea, trebuie să ia alte medicamente, să adere la fizioterapie, dar acest tratament le stabilizează starea, boala nu se înrăutățește și, prin urmare, au șansa de a experimenta un tratament și mai reușit”. a lămurit Macek. Potrivit acestuia, Republica Cehă a reușit să convingă autoritățile competente că investiția în sistemul de rambursare a acestor medicamente va reveni în cele din urmă întregii societăți. Potrivit acestuia, dezvoltarea demografică nu este pozitivă nici măcar la vecinii noștri occidentali. „Sunt puțini copii, trebuie să luptăm pentru fiecare dintre ei și dacă îl putem aduce înapoi la școală și, datorită acestor medicamente, mai târziu în procesul de lucru, acesta va reveni la acea companie. Am luptat împreună, experți și pacienți deopotrivă, și prin munca pe termen lung am reușit să inversăm climatul politic în favoarea acestor boli mai rare. " Macek a adăugat și, în același timp, a subliniat că totul nu este despre bani, ci despre abordarea companiei.

Tomáš Bendík trăiește cu plămâni transplantați de 16 ani și susține că situația actuală cu tratamentul cu CF în Slovacia nu este deloc bună. „Transplantul la care am fost supus la Viena a fost singura soluție pentru mine la acea vreme. În ciuda faptului că mi-a salvat viața, fibroza chistică continuă să-mi distrugă corpul. Medicamentele moderne de astăzi s-ar putea să nu fie pentru mine, dar aș vrea ca prietenii mei și familiile lor să poată respira din nou din plămâni. Cum funcționează aici este foarte trist, pentru că este vorba despre disponibilitatea oficialilor și a altor persoane competente. Dacă funcționează ca un tratament obișnuit în altă parte, de ce nu este posibil aici " întreabă Bendík, a cărui viață s-a schimbat semnificativ după operație.

În prezent, există mai mult de 300 de persoane cu această boală în Slovacia, care sunt tratate în șase centre pentru copii și adulți.