Boala cronică nu numai că afectează negativ latura fizică a personalității, ci și calitatea vieții. Termenul de calitate a vieții a devenit foarte popular în ultimele două decenii. Cercetările în acest domeniu devin din ce în ce mai importante, chiar dacă conceptul de calitate a vieții nu este clar și uniform definit. Este un concept larg multidimensional care include dimensiunile fizice, funcționale, psihologice și sociale. Putem, de asemenea, să înțelegem calitatea vieții ca un construct multifactor care descrie percepția unui individ asupra funcționării fizice, psihologice și sociale.

De ce este important să se evalueze calitatea vieții pacienților cu boli cronice? Unul dintre motive este că calitatea vieții reprezintă efectul funcțional al bolii, precum și terapia ulterioară asupra pacientului. Evaluarea subiectivă a calității vieții poate fi utilizată de profesioniștii din domeniul sănătății ca instrument de screening pentru identificarea pacienților cu risc crescut de rezultate adverse pentru sănătate. Poate fi, de asemenea, un indicator psihosocial care ajută la găsirea unei intervenții fizice sau psihologice specifice fiecărui individ pentru a îmbunătăți sănătatea și calitatea vieții pacienților cu boli cronice. Măsurarea calității vieții ar trebui, de asemenea, utilizată pentru a evalua și compara eficacitatea diferitelor intervenții.

Cercetările s-au concentrat, de asemenea, pe compararea pacienților cu boli cronice și a populațiilor sănătoase. Rezultatul a fost o calitate mai scăzută a vieții la pacienții cu astm, diabet și CF comparativ cu calitatea vieții la colegii sănătoși. Pacienții cu boli cronice, inclusiv FC, au raportat că boala le-a împiedicat să desfășoare activități fizice, i-a împiedicat să-și îndeplinească sarcinile școlare și la activitățile de petrecere a timpului liber cu prietenii sau familia.

Aspecte selectate ale stării psihice a pacienților cu fibroză chistică

Fibroza chistică este considerată o boală stigmatizantă care marchează semnificativ viața celor afectați. Cauza stigmatizării la pacienții cu CF este diferențele corporale, diferențele vizibile în rezistența fizică, tusea persistentă și, de asemenea, o posibilă impresie de infectivitate. Impactul stigmatizării este cel mai critic în copilărie și adolescență, când se formează relații sociale și identitate individuală. Stigmatizarea poate avea un efect negativ asupra respectării tratamentului, socializării și relațiilor cu membrii familiei, ceea ce are un impact direct asupra calității vieții.

subiectivă

În ciuda faptului că s-au făcut multe cercetări cu privire la starea mentală a pacienților cu CF, opiniile cu privire la această problemă diferă încă. În mod surprinzător, dacă nu se agravează boala, funcționarea mentală a pacienților cu FC nu diferă de funcționarea mentală a unei populații sănătoase. Pacienții adulți cu CF prezintă, în general, o funcționare mentală relativ sănătoasă, ceea ce înseamnă că nu prezintă niveluri semnificative de depresie, anxietate sau simptome psihopatologice. O funcție pulmonară mai bună și un sprijin social puternic sunt predictori ai unei stări mentale mai bune, precum și a unei anxietăți mai mici.

Pacienții care suferă de boli cronice prezintă un risc crescut de depresie cu efecte grave directe și indirecte asupra sănătății. Cercetările care compară grupurile de pacienți mai tineri și mai în vârstă au făcut mai multe descoperiri. Simptomele tulburărilor de alimentație sunt mai frecvente la grupa de vârstă 8-15, iar simptomele depresiei și anxietății sunt mai frecvente la grupul vârstnic, cu vârsta cuprinsă între 16 și 40 de ani. Simptomele depresive sunt mai frecvente la pacienții vârstnici, la care sunt asociați și cu simptome de anxietate. Pacienții mai în vârstă sunt mai anxioși decât pacienții mai tineri, se simt inconfortabili în situații sociale, se îndoiesc mai mult și prezintă mai multe conflicte emoționale prin simptome fizice. În ceea ce privește diferențele de gen, sexul masculin este un predictor al nivelurilor mai ridicate de depresie și anxietate.

Simptomele anxietății și depresiei sunt un factor de risc pentru gestionarea bolii, au un impact negativ asupra aderenței la tratament, determină creșterea morbidității și deteriorarea generală a stării de sănătate. Anxietatea și depresia sunt asociate cu o funcționare mai negativă a familiei, rezultate mai slabe pentru sănătate și, de asemenea, o calitate a vieții mai slabă. Aderența mai mică este asociată în mod specific cu depresia. Conform cercetărilor actuale, simptomele de anxietate la pacienții cu CF sunt mai frecvente decât depresia. Simptomele depresive sunt invers proporționale cu funcția pulmonară, astfel încât simptomele depresive scad odată cu creșterea funcției pulmonare la examinarea spirometrică. Simptomele depresive mai ridicate sunt legate de calitatea vieții mai slabă. Intervențiile psihologice și farmacologice sunt disponibile pentru tratarea depresiei, dar nu au fost încă evaluate la pacienții cu CF.