Povestea fiicei noastre Tamarka a început să fie scrisă în februarie 2017. S-a născut ca o fetiță frumoasă și sănătoasă. Eu și soțul meu am devenit părinți fericiți pentru a doua oară. Nu a existat nicio indicație că Tamarka ar trebui să aibă probleme de sănătate, deoarece rezultatele tuturor examinărilor au fost OK. La câteva zile după ce a fost eliberat din spital, a apărut o problemă cu consumul de lapte și acest lucru a fost însoțit de un reflux puternic. Am crezut că nu va fi ceva grav, deoarece și fiica mea mai mare a avut reflux. Tamarka a dormit mult timp și nu a fost foarte interesată de lumea din jur.
Descriere
Când avea șase luni, încă nu se târâse și nici nu se așezase și am crezut că este doar leneșă și se va mișca în timp. La controlul regulat, medicul a recomandat o vizită la un neurolog, din cauza unei dureri de cap întârziate și a dezvoltării psiho-motorii întârziate. Neurologul ne-a spus că o orteză craniană pe cap și, de asemenea, o ședere de reabilitare l-ar ajuta pe Tamarke, deoarece are mușchi foarte slabi de la cap până la fese.
În timpul sejurului de reabilitare pe care l-am finalizat, am învățat să exersăm metoda lui Vojta. Am găsit o facilitate zilnică de reabilitare pe Internet, la care mergeam de două până la trei ori pe săptămână. Tamarke nu a vrut să coopereze prea mult și nici nu a fost interesată de ceilalți copii de antrenament. Din fericire, un deget în gură era suficient, apoi era cea mai fericită. Soțul meu și cu mine eram îngrijorați că, în ciuda eforturilor noastre de a o ajuta pe fiica noastră să se miște mai bine, prin exerciții zilnice, tot nu am putut să o despărțim.
În cele din urmă, s-a luat decizia de a merge la ADELI în Piešťany. După un sejur intensiv de zece zile de neurorehabilitare, fiica noastră a prins viață. Tamarka a devenit în cele din urmă interesată de lumea din jurul ei, era mai activă în mișcare, înapoi și chiar când se juca cu jucării. Pentru noi, părinții, a fost un mic miracol și am crezut că, dacă vom finaliza încă două astfel de sejururi, Tamarka noastră va merge în sfârșit. După prima lor ședere la centrul ADELI, Tamarke a efectuat teste genetice suplimentare. Ne-au spus că vom cunoaște rezultatele în aproximativ 4 luni și ar trebui să continuăm să ne antrenăm cu ea. În timpul verii, am fost la al doilea sejur în ADELI, unde Tamarka a cooperat frumos și a învățat să-și controleze mai bine mâinile, gâtul și spatele, deoarece nu au ascultat-o prea mult din cauza hipotensiunii. După această ședere, Tamarka a început să se târască în jurul saltelei.
Îmi amintesc exact ziua în care medicul de la secția genetică ne-a invitat la o consultație, pentru că era ziua aniversării nunții noastre. Am luat-o ca un semn că Tamarka este bine și totul se va termina. Din păcate, medicul ne-a informat că Tamarka are o boală neurologică și genetică rară care afectează doar câțiva copii din Slovacia și nu poate fi tratată. Această afecțiune, numită sindromul Angelman, nu are parte din cromozomul al cincisprezecelea, care provoacă întârziere psihomotorie, probleme de coordonare, strabism sau epilepsie. Copiii cu sindrom Angelman nu vorbesc și au nevoie de îngrijire pe tot parcursul vieții. Ei au, de asemenea, adjectivul angelic, deoarece se caracterizează prin părul blond și creț, ochii albaștri și fața încă zâmbitoare. Pe de o parte, a fost un șoc imens pentru noi, pe de altă parte, ne-am bucurat că am știut în sfârșit ce este fiica noastră. După această constatare, ne-a fost clar că Tamara și cu mine va trebui să ne reabilităm mult, și astfel fiica noastră, datorită familiei și oamenilor buni, a obținut următoarea ședere în ADELI, după care a putut sta singură câteva minute .
Deși încă nu poate sta singură, cu exerciții cinstite, mușchii ei din tot corpul ei sunt vizibil întăriți. Antrenăm conceptul Bobath cu ea de două ori pe zi, stimulăm mușchii feței, masăm tot corpul, mergem la plimbări în parc, unde îi plac animalele și copacii. Pentru a merge mai departe, ea trebuie să viziteze în mod regulat facilitățile de reabilitare, să urmeze consultații de logopedie, hipoterapie, canistoterapie, înot în piscină, masaje, controale regulate de către specialiști. Ca familie în care lucrăm doar eu și soțul meu, mama este în concediu parental, nu suntem în stare să plătim toate sejururile și terapiile din punct de vedere financiar, deoarece acestea sunt foarte scumpe din punct de vedere financiar. Prin urmare, cerem tuturor oamenilor buni ajutor pentru Tamarka noastră, pentru ca într-o zi și ea să meargă ca alți copii și să se bucure de lucruri obișnuite.