Bianca și Dominika sunt prințesele noastre, dar nu au primit cel mai important lucru din coroană - sănătatea.
Bianca are 2 ani, diagnosticul ei este atrofia cerebeloasă. Fiica noastră întâi născută Dominika, care a fost diagnosticată cu DMO, epilepsie, microcefalie timp de 10 ani până în momentul în care Bianca ne-a fost născută. Testele genetice pe care eu și Dominika le-am finalizat ne-au confirmat că diagnosticul Dominik nu a fost legat de nicio tulburare genetică. Abia după nașterea celei de-a doua Bianca am aflat că examinarea nu a fost completă și, din acest motiv, nu am avut idee că tocmai „datorită” geneticii nu am putut avea un copil sănătos. Dominika a fost diagnosticată ca leneșă în decurs de un an și apoi i s-a prescris un tratament antiepileptic puternic, care a provocat convulsii severe în care a căzut inconștient. Am pierdut cel mai important prim an și starea ei a fost agravată de un tratament incorect. Astăzi, el are un nou tratament care menține epilepsia sub control, deși nu este vindecată. Dominika este întinsă, se poate întoarce, este scutecă, nu vorbește și are nevoie de îngrijire pe tot parcursul zilei.
A doua sarcină a fost fără complicații, toate ultrasunetele, chiar și 3D au fost bine. După naștere, Bianca a făcut 2 ecografii, ceea ce a confirmat că este sănătoasă și nu trebuie să avem nicio îndoială și mai ales griji. Dar după 6 săptămâni, simptomele patologice deja cunoscute ale dezvoltării, pe care le cunoșteam în Dominica, au început să se repete de la o zi la alta. Bianca a încetat să mai păstreze contactul vizual, practic nu a mai perceput. Ne-am supus imediat o altă ecografie. Neurologul primar ne-a adus raportul temut al unei descoperiri a creierului. Au urmat examinări interminabile, care au confirmat atrofia cerebeloasă.
Până în prezent, nu știm care este cauza leziunilor cerebrale la ambele fete. Prezumția este o tulburare genetică metabolică, care nu a fost confirmată. Atât Bianca, cât și Dominika, am fost supuși multor terapii și tratamente, dar am obținut cea mai mare semnificație și cele mai bune rezultate în centrul unic de reabilitare ADELI, care oferă un program de reabilitare, tratament și logopedie, creând astfel îngrijiri sistematice pentru copiii cu dizabilități neurologice. Credem că acest program de calitate pe tot parcursul zilei este cel mai important lucru de care au nevoie fetele noastre și care poate avea un impact semnificativ asupra viitorului lor mai sănătos. În ultimii opt ani, am încercat într-adevăr toate opțiunile pe care le-am avut, dar niciuna nu a avut un efect atât de pozitiv asupra sănătății fiicelor noastre, cât un sejur de două săptămâni la ADELI. Eu și soțul meu știm acum că nu suntem sortiți să avem copilul sănătos pe care l-am tânjit. Tot ce ne-a mai rămas este speranța și un efort pentru a atinge maximul în dezvoltarea ambelor fete.
Vă rugăm să ne ajutați în eforturile noastre. . PENTRU CE VREM SĂ MERGEM ȘI! Vă mulțumim din suflet!