De nouă ani încoace, a doua vineri din iunie aparține pacienților cu distrofie musculară - o boală care are nu numai consecințe grave asupra sănătății, ci și sociale. Datorită progresului bolii, cei afectați devin, printre altele, scăpați de sub control și sunt dependenți de ajutor

este

11 iunie 2010 la 0:00 Miriam Vojteková

oc altele. Simbolul persoanelor afectate de distrofia musculară este fluturele alb - un simbol al fragilității și vulnerabilității.

Distrofiile musculare aparțin grupului de boli determinate genetic și se manifestă prin slăbiciune musculară, pierderea forței și pierderea masei musculare. Bolile neuromusculare - neuromusculare diferă nu numai în diferite moduri, ci și în diferite tulburări ale mușchilor scheletici și ale nervilor periferici, iar experții disting mai mult de 90 de specii.

Medicii nu știu încă cum să vindece boala, ceea ce nu înseamnă că un tratament adecvat nu poate măcar să atenueze progresia bolii, să încetinească deteriorarea pacientului și să prevină apariția diverselor complicații asociate. Pacienții afectați în acest mod necesită ajutorul mai multor specialiști - un neurolog, kinetoterapeut, cardiolog, ortoped, genetician, dietetician etc.

Distrofiile musculare aparțin unui grup de boli rare, din care în prezent cunoaștem 6.000 - 8.000 de specii și aproximativ jumătate dintre acestea nu pot fi vindecate încă.

Deși vorbim despre boli rare, acest lucru nu înseamnă că acestea afectează doar un număr mic de pacienți. Aproximativ 30 de milioane de oameni din UE suferă de boli rare. Bolile rare variază în ceea ce privește severitatea, dar în aproape toate cazurile reduc semnificativ speranța medie de viață a pacientului, fără a menționa că în multe cazuri nou-născuții mor și un număr mare de copii nu vor trăi până la vârsta de cinci ani. Astfel de boli nu numai că marchează viața pacientului însuși, ci afectează în mod semnificativ viața familiei pacientului. Pacienții merg adesea în izolare și sunt complet dependenți de ajutorul celor dragi.

Pacienții au nevoie de ajutoare scumpe

După cum sa menționat deja, distrofiile musculare sunt boli determinate genetic și se manifestă prin pierderea musculară. Boala afectează, de exemplu, mușchii respiratori, mușchii care asigură înghițirea sau mușchiul inimii, astfel încât un astfel de pacient este foarte grav afectat și viața fără ajutorul altora îi este imposibilă. Diferite deformări ale coloanei vertebrale sunt, de asemenea, frecvente, mușchii membrelor sunt scurtate. Cea mai severă formă de distrofie musculară este distrofia musculară Duchenne, care are ca rezultat moartea pacientului din cauza insuficienței respiratorii. Afectează doar băieții și boala nu începe să apară decât în ​​al treilea și al cincilea an de viață.

Pacienții care suferă de distrofie musculară se află într-o situație foarte dificilă, pentru a-și îmbunătăți viața au nevoie neapărat de diverse ajutoare, cum ar fi scaune cu rotile electrice, paturi electrice, oxigenatoare, aparate de respirație, extractoare de mucus, ascensoare pentru tavan, platforme pentru scări etc. Ajutoarele nu sunt plătite deloc sau doar parțial de către stat. Apartamentele în care locuiesc astfel de pacienți trebuie să fie special adaptate pentru a elimina barierele, pentru care sunt necesare resurse financiare considerabile.

Voluntarii vor distribui pliante informative pe tot parcursul zilei, împreună cu simbolul bolii - fluturele alb. De asemenea, puteți contribui, iar veniturile din colectare vor fi destinate ajutorului pacienților, în timp ce fondurile vor fi utilizate pentru achiziționarea ajutoarelor necesare pentru persoanele cu distrofie musculară.

Organizația Distrofiilor Musculare, care organizează Ziua Fluturelui Alb pentru al nouălea an consecutiv, oferă experiență profesională și umană în Slovacia persoanelor cu această boală. O parte din activitățile organizației este de a contribui la diseminarea informațiilor despre această boală, susține cooperarea cu experții, încearcă să-i ajute pe membrii săi să depășească consecințele acestei boli grave și să aducă informații despre cele mai noi opțiuni de tratament.