viața

În timp ce alte mame se ocupau cu cât de des alăptau și dacă bebelușii lor se îngrașă, Lea Grančič se ocupa în maternitate dacă fiica ei se va muta vreodată singură și cum ar arăta probabil viața ei.

Când s-a născut Tamarka acum 2,5 ani, Lei s-a prăbușit asupra lumii. Pentru prima dată, sportivul, un luptător dur așa cum toată lumea o cunoștea, a simțit o neputință reală. Senzația că nu poate avea totul ferm în mâinile sale a venit brusc. A fost șocată după o sarcină fără probleme și o dată scadentă. Primul ei copil, fiica Tamarka, s-a născut cu un diagnostic grav, relativ rar, cu care nimeni din maternitate nu a avut experiență reală până atunci. În termen de 9 luni, nu se menționează faptul că ei și partenerul lor se vor pregăti treptat pentru faptul că ceva nu poate fi în neregulă. Dintr-o dată a căutat în incubator bebelușul, care era fundamental diferit de ceea ce visase. Nu și-a lovit mâinile și picioarele mulțumit. Pur și simplu stătea nemișcat. Și nimeni în haina albă nu a acceptat plângerea.

A fost ca un coșmar

A fost ca un vis rău de sarcină, din care te trezești în miezul nopții, te clătești rapid cu apă rece și uiți dimineața. Cu excepția faptului că a fost cu adevărat. Atât Tamarka, cât și diagnosticul de artrogripoză multiplex congenită au fost reale.

De ani de zile, Lea Grančič se antrenează zilnic câteva ore pe zi și îi motivează pe oameni să se mute. Ei decid dacă vor să fie mai subțiri, mai musculoși, ce părți ar fi frumos să iei și unde să adaugi. Îi ajută să lupte împotriva propriului corp. Dar nu s-a ocupat niciodată cu mușchii cuiva care nu funcționează și cu membrele lor care nu funcționează. Nu simțea că cineva vrea mai mult de la ea decât doar nevoia de a fi mai frumoasă. Și dintr-o dată Tamark a venit la viața ei. Cea mai mare provocare din viața ei. Deodată a avut nevoie de sfaturi, dar nimeni nu i-a putut arăta o direcție clară și să răspundă la mii de întrebări. Medici, fizioterapeuți sau orice vindecători. Au fost lăsați să combată diagnosticul de artrogripoză multiplex intuitiv mai mult sau mai puțin singur.

„Probabil că nu mă pot descurca niciodată, dar am învățat să trăiesc cu el”, își începe povestea despre boala fiicei sale Leo, care și-a dedicat viața sportului. „Nu pot explica de ce trebuia să se întâmple fiicei mele, doar eu, doar noi. Mai ales în primul an, am fost supărat pe întreaga lume ", spune el despre mineritul pe care Lea îl poartă în continuare.

Liniște suspectă după naștere

Lea nu se temea de naștere. Deși avea 39 de ani și își aștepta primul copil, era într-o formă excelentă. Sarcina a fost fără probleme. Testele au fost bune. Chiar și în ziua nașterii ea practica, la fel ca în fiecare zi înainte. Dar nu menționează bine acea zi fatidică. Probabil că toate mamele care au născut un copil cu dizabilități știu acest lucru. Deși ar trebui să ducă un nou-născut după ce a născut, întrebându-vă dacă sunteți bine, cumva toată lumea vă ocolește și începeți să aveți o senzație proastă. A fost la fel cu Lei și cu Tamarka ei. După secțiune, a fost arătată rapid învelită într-o plapumă, dar era încă intoxicată de anestezie și nu a observat-o prea bine. Dar când nimeni nici măcar nu s-a dus să o vadă la timp, nu a crezut asta. Dimineața i-au spus că Tamarka nu are dreptate, dar nu știa exact despre ce este vorba. Abia mai târziu a aflat că este grav și că probabil fiica ei nu se va întâlni niciodată. „Atunci am pliat complet pentru prima dată”, își amintește Lea.

Ar fi putut fi mai rau

Artrogripoză este o rigiditate congenitală a articulațiilor care este cauzată de fibroza musculară, scurtarea și îngroșarea capsulei articulare și a ligamentelor. Se manifestă prin rigidizarea articulației membrelor, în special a articulației șoldului, genunchiului, încheieturii mâinii și articulațiilor mâinii, într-o poziție ghemuită (punctată) sau echilibrată (extensie). Articulațiile sunt afectate simetric și de obicei sunt afectate membrele superioare și inferioare. Aceasta înseamnă că îmbinările nu sunt suficient de mobile sau pot fi complet rigidizate, adică fără nicio mișcare. Există multe mutații în această boală și diferența constă în modul în care sunt afectate articulațiile și cât de mult sunt afectate. Esența bolii este probabil o tulburare a țesutului conjunctiv, dar adevărata cauză este necunoscută. La 30% dintre pacienți este o problemă moștenită, dar la părinții lui Tamark au exclus această origine. „Tocmai s-a întâmplat între 9-11 săptămâni ale unei mutații genetice”, explică Lea.

Nașterea lui Tamarka a trecut printr-o secțiune. „Dacă nu ar fi fost așa, ar fi putut fi și mai rău, deoarece nimeni din sala de operație nu știa despre diagnosticul de Tamarka", explică Lea. Artrogripozele sunt în mod normal doar o problemă de mișcare, iar creierul bebelușului ar trebui să fie bine. în timp ce încercau să o forțeze, în ciuda acordului inițial cu obstetricianul, cel mai probabil Tamarka s-ar bloca în canalul de naștere din cauza membrelor ei inflexibile. Chiar dacă nu se poate mișca ca ceilalți copii, Lea este recunoscătoare pentru a vedea ce se întâmplă în jurul ei.

Uneori este supărată că nu a recunoscut că Tamarka nu s-a mutat în uter de nouă luni. „A fost primul meu copil și nu știam cum este atunci când burtica unei femei însărcinate se ghemui. Cu toate acestea, unii spun că medicul ginecolog ar fi trebuit să observe în timpul controalelor că copilul nu s-a mișcat timp de nouă luni și se află încă în aceeași poziție. Acesta a fost de fapt primul semnal rău, dar nimeni nu l-a înregistrat ", își amintește el.

În uter, bebelușul crește și se dezvoltă la fel ca bebelușii „sănătoși”. Cu toate acestea, nu se mișcă deloc și, astfel, toate articulațiile și tendoanele se solidifică și se formează contracturi. Unii copii se nasc în urma acestui diagnostic cu membrele ferm îndoite și nu le poți împușca nici măcar cu forță (poziția de flexie), alții cu cele întinse și nu le poți îndoi (poziția de extensie). În cazul lui Tamarkin, acestea erau ferm întinse brațele și picioarele.

„Nu voi uita niciodată aspectul pe care l-am văzut prima dată. Nu era în incubator pentru că avea nevoie de ea, ci pentru că nu o puteau îmbrăca ", își amintește Lea prima lor întâlnire, când și-a văzut corpul rigid doar în scutec.

Fără manual de viață

Părăsești zidurile spitalelor și dintr-o dată rămâi singur. Nu știi ce să faci, ce direcție să mergi. Nici măcar dacă te așteaptă ceva mai bun. Lea a găsit, de asemenea, frustrant faptul că medicii înșiși nu știau prea multe despre boala Tamarkin. Nu au o experiență reală în Slovacia. Prin urmare, a căutat informații peste tot, doar pentru a ști dacă ar putea îmbunătăți starea Tamarka cu mutația ei specifică în timp și ce le așteaptă în anii următori. În Slovacia, ea a găsit doar două cazuri de copii cu o mutație identică - o fată de 7 ani și aproape adultă. Nu a fost suficient pentru a trage concluzii.

În timpul centrului de consiliere, ea a întâlnit informații contradictorii din partea experților cu privire la modul în care ar trebui să practice cu ea. Toată lumea a sfătuit ceva diferit. „Unul a spus că ar trebui să practicăm metoda lui Vojta, altul a spus că nu. Ne-au recomandat să îndoiți articulațiile numai mecanic. Un altul, care mecanic nu este suficient. Pentru că nu au experiență reală, nu știu ce să vă sfătuiască ”, spune Lea. Așa că a decis să încerce tot ce avea sens pentru ea.

Ea a găsit ajutorul unei asistente și a cumnatului, care sunt medici în Germania. Au avut mai multă experiență acolo, așa că au decis să facă operațiuni necesare cu fiica lor la Hamburg. El crede că nu are multe ocazii de a experimenta. „Dacă cineva a intrat în contact cu astfel de copii, cu siguranță este mai bine să-și folosească experiența”, explică Lea, de ce a ales medicii germani. Cel mai mare progres se poate realiza atunci când copilul este mic.

Deși progresul este minim, ei practică constant

Și ce mai face Tamarka astăzi?

Acasă, se antrenează cu mama sa de două ori pe zi. În plus, practică metoda cu kinetoterapeutul Dévény în Ungaria de două ori pe săptămână și merge la înot de trei ori pe săptămână. Acum jumătate de an, mergeau la spital în fiecare zi pentru a practica metoda lui Vojta. Au auzit sfaturile multor fizioterapeuți, medici și vindecători alternativi. Dar nu s-a întâmplat să aștepte nicio minune.

Datorită faptului că Lea caută toți experții posibili și încearcă abordări diferite, Tamarka este acum capabilă să meargă cu picioarele întinse. Deși nu le poate îndoi în genunchi, a găsit o modalitate de a parcurge o distanță mai mică. Lea spune că nu este o plimbare, dar este important să se poată mișca. Și, deși este frustrant din multe puncte de vedere, pentru că orice abatere înseamnă a cădea chiar pe fața ta, el consideră că este un mic miracol. Până de curând, îi răsuna în urechi că copilul ei nu va merge niciodată.

„Când venim la spital, medicii o filmează și nu vor să creadă că este diagnosticată cu ea la vârsta de 2,5 ani. Ei ne întreabă cum am făcut-o, „Leo este mulțumit de progresele lui Tamarkin. Dar numai ei doi știu cât efort și ore de exercițiu sunt cu adevărat în spatele ei. Lea spune că exercițiul în sine este frustrant și necesită multă lepădare de sine. „Îl vei încălzi cu fiecare deget și este la fel de rigid într-o oră. De asemenea, picioare. Dar, după milimetri, se îmbunătățește. ”Ca obstacol în calea progresului, Lea a văzut, de asemenea, că Tamarka nu avea dorința naturală de a se mișca. „Deși am învățat-o să stea în picioare și era la un pas de lucrul pe care și-l dorea, nu s-a mișcat la ea. A trebuit să-i mișc picioarele pentru a înțelege că poate merge mai departe ", își amintește ea.

Mâna lui Tamarka este mai rea astăzi. Bicepsul nu poate fi folosit deloc. El nu poate muta mânerul decât cu umărul afară. Prin urmare, o operație în Germania o așteaptă în zilele următoare. Nu știu dacă va ajuta, dar au decis să o încerce. „În timpul operației, ea ar trebui să-și taie capsula articulară și să-și lungească tendonul tricepsului. Acest lucru ar trebui să-i permită să-și îndoaie cotul. Și, deși bicepsul ei nu este activ, există șansa ca acest lucru să-i permită să mănânce singură în viitor ", explică Lea obiectivele lor actuale.

Deși visele tale se vor schimba, tot merită să te lupți

Înainte de nașterea lui Tamarka, mama ei visa să-și îndeplinească visele sportive într-o zi. S-a gândit în sinea ei că ar putea fi campioana mondială la dans. Voia să o ajute în toate. Astăzi, el privește viața complet diferit și spune că într-o secundă, visele și obiectivele tale pot fi în întregime altundeva. Fiecare mișcare milimetrică este o faptă supraomenească pentru fiica ei. Progresul lui Tamarkin este pe termen lung, dar Lea crede că, dacă luptă astăzi, Tamarka va putea într-o bună zi să ducă o viață relativ independentă. Mănâncă, bea, fii capabil să faci lucruri care sunt o chestiune firească pentru cineva - acesta este obiectivul ei principal în acest moment.

„Când eram însărcinată, visam că Tamarka va fi o mare dansatoare. Acum mergem la dans. și deși nu se poate numi dans și nu câștigăm campionatul mondial de dans, totuși dansează pentru mine cel mai frumos din lume ", adaugă Lea cu un zâmbet.