Bună părinți. Vă rog cineva să experimenteze acest defect congenital (atrezie esofagiană)? Micuțul nostru a fost operat imediat după naștere, până acum totul este în regulă, mergem încet pe o dietă mai rigidă (suspensie), dar aș vrea să cunosc pe cineva care are experiențe similare sau care ar putea să mă sfătuiască să procedez.

blue

salut, am avut același diagnostic pus la câteva ore după naștere, este operată la martini, a fost acolo o lună și este încă monitorizată în ambulatoriul chirurgical. a fost un gigant, am probleme când tatăl și nu mănâncă bine, așa că respingeți. Vom vedea ce ne spun într-un fiul tău are deja câți unde a fost operat? Îmi țin degetele încrucișate și sănătate bună. Dacă mai ai nevoie de altceva dacă vă pot sfătui

awojte și am un fiu cu artrită a esofagului cu fistula și, de asemenea, operat la 6 ore după naștere, dar ne complicăm constant. L-am avut timp de 5 luni la Martin, unde l-am salvat de fapt și ne ajută foarte mult ... acum avem 8 luni. Și suntem încă jenați, ne complicăm, dar cred că va trece:

@cimerka @ bora181 salut mamici, cea mică a fost operată la BB, pregătirea pentru operație a durat 9 ore și operația 6 ore, am stat o lună în spital. Din fericire, până acum inspecțiile noastre s-au dovedit a fi excelente, micuțul tată practic totul. Are o problemă cu orezul și pastele, dar legumele (fie amestecate sau bucăți mai mari) nu îl deranjează. Are 7 luni. și dacă pot să întreb cum le-au operat? deci unde au trupurile cicatrici pe corp? Al nostru are o cicatrice de aproximativ 10 cm sub axilă, au operat-o cu un braț electric. Vreau să vă întreb, ați avut probleme cu introducerea alimentelor solide? Micuțul pare uneori să alerge, dar trece, iar când clincherul îi curge, are o tuse atât de urâtă, dar MUDr. spune că e ok să-l diagnostichezi.

Mămici, îți țin degetele mari, multă putere și nu-ți doresc mai multe lacrimi.

@cimerka @ bora181 și încă vreau să întreb, atunci când introduc alimente, în special cele mai dense. Am amestecat totul pentru cel mic, dar nu mai fin, ci pentru a exista și câteva bucăți mai mari. uneori mi se părea mai greu să înghiți bucățile, dar alteori nici nu știu că le-a mâncat. ai experiență cu asta? cel mic are doi dinți, dar nu știu dacă mai poate mânca ceva cu ei

dar suntem încă la o dietă slabă pentru că: ((((și avem o jejunostomie din cauza consumului de alimente: (((((consumul per os în timp ce încă tolerăm)))), dar avem mai rău că am operat pe intestin de două ori, pentru că am avut joc: (((((și acest lucru a fost foarte complicat de: (((((

@ bora181 oh Doamne. deci ne descurcă excelent în comparație cu tine. Îmi țin degetele încrucișate. în țara noastră au bănuit că are probleme cu intestinele, dar din fericire acest lucru nu a fost confirmat. au făcut și teste genetice, dar din fericire a fost exclus orice alt defect congenital, deoarece geneticianul ne-a spus că astfel de defecte congenitale nu „merg” niciodată singure, că există întotdeauna ceva de-a face cu el.

@ bora181 @cimerka Bună mămici, ce mai fac copiii? Ne tot gândim la tine și ne ținem degetele încrucișate. Ne dorim multă putere.

dar nu vom fi leneși, dar este mai bine 🙂))) dar suntem întotdeauna bronșici: (((ne creștem treptat veniturile prin axă. Ne îngrășăm frumos, suntem deja obsedați, ne ridicăm în picioare. așa că Sper că nu ni se va întâmpla nimic) ne-a mutat cu un pas înapoi, dar că vom merge doar înainte și ceea ce am făcut va fi pentru noi doar un coșmar rău .
dar am fost, de asemenea, determinați genetic și am exclus și alte defecte congenitale. Am avut un tribut adus camerei de joc diafragmatică la doar 2 luni de la prima operație și că chirugurile au cusut ambele stomacul cu sfincterul, așa că sub presiunea curbelor, cusătura lui a explodat sau ceva s-a mutat acolo, care a folosit intestinul și a fost. și a doua oară (acum 4 luni) nu știu de ce i s-a întâmplat când a fost în același loc: ((((((ps: ai și stomacul tras în piept).

@ bora181 juuuj, e minunat, ne ținem degetele încrucișate. 😀 😀 😀 😉 😉 😉
la stomacul acela: nu, au reușit să întindă acel tub și, de fapt, l-au tăiat la ambele capete, s-au întins și au cusut. Numai în funcție de razele X era de 1,5 cm și când au deschis-o, lipseau 3 cm. Și cu bronhiile și plămânii aceia, am supraviețuit pe ai noștri, imediat după operație - groază sau nu am luat niciunul, în cele din urmă, după aproximativ cinci zile, au găsit o combinație care a funcționat, dar medicul a spus că sunt adulți antb. până acum totul este ok, doar ici și colo micuțul tușește cu o tuse atât de urâtă, dar dr. a spus că a fost rezultatul unei operații. ne vedem în octombrie, mergem la un control pentru operație. și întreb, cât de mici au funcționat? pentru că la noi era și un copil. doctorul a fost surprins că l-au tăiat sub subsuoară și l-au operat cu brațul acela robotizat. a rămas cu o astfel de cicatrice de „calitate” de aproximativ 12 cm

exact avem o cicatrice sub umăr

Am citit așa și nu vreau să te sperii, dar cel mai rău te așteaptă în continuare. Când o bunică este mai în vârstă, ea cere ce a mai rămas și crede că unele lucruri sunt o problemă de explicat. Am fost operați la Martin și mergem acolo până acum. Am trăit o situație în care am întors-o pe Patka cu susul în jos și am scuturat mâncarea de la ea atunci când nu a mers de la sine. De la o vârstă fragedă, l-am învățat să mestece corect și încet. Slavă Domnului că a înțeles că atunci când s-a grăbit, a fost rău pentru el. Suntem după a treia dilatare după care el rămâne întotdeauna în somn artificial câteva zile, dar o reușim. Astăzi are 4,5 ani, mergem la grădiniță și până acum, din fericire, nu a mers acolo din mâncare. În principal, fiul a învățat întregul personal timp de două zile la grădiniță ce să facă dacă merge. Deci nu vreau să mă sper, dar se poate face. Vom plânge de mai multe ori

@tomaskokat ☹ joooj, am început să lucrez, inițial am vrut să pun copilul în maternitate, dar m-am răzgândit. totuși, chiar dacă cineva le-o explică, orice se poate întâmpla. din fericire cel mic nu ne-a sufocat încă, doar când vomită profund, încercăm să-i explicăm, dar el este încă suficient de mic pentru a înțelege, deși este adevărat că deja începe să-și dea seama. este mic pentru părinții mei până acum, vom vedea când o vom scoate așa. Și nu au avut o problemă la grădiniță să o ia cu acest diagnostic? Pentru că oamenii din jurul meu care știu cum a fost Janík simt că este handicapat. poate nici nu l-ar duce la MC. și micuțul are restricții alimentare? Adică, există ceva care i-a interzis să apară în Martin?

@jankamgr @ bora181 @cimerka salut, mă alătur, joi fiica noastră s-a născut prematur și în timpul examenelor a aflat acest defect, o terapie de șoc adecvată pentru noi, deoarece ar fi trebuit să fie complet sănătoasă. au transportat-o ​​imediat la MT și au operat-o, era încă în somn artificial, au spus că nu trebuie să întindă nimic, ci doar au cusut. așa că mă întreb ce urmează.

@mirreckall nu-ți face griji ale mele, ținem degetele încrucișate. dacă e ceva, suntem aici. Care este numele celui mic?

Numele lui @jankamgr Paťka este, ieri respira singură, dacă astăzi totul este în regulă, ar fi trebuit să înceapă să-i hrănească o sondă. iar micuțul tău este ca.?

@mirreckall Un nume frumos și, în timp ce scrii, un mare războinic. 😀 😀 😀 😀 Nu vă faceți griji, dacă ea face asta (respirația și popping-ul), nici nu vă veți gândi la asta și o veți avea acasă. Dar a fost un mic „ticălos” ca Dr. ea a spus 😎 de ce va respira singur atunci când dispozitivele o fac pentru el? 😀 😀 Nu vă faceți griji @mirreckall, totul va fi bine, cred și cred și eu. Știu, acum este greu (mă știu eu. Marea sărată ar fi putut fi umplută cu lacrimile mele), dar cel mic are nevoie de tine ! De asemenea, eu dr. a spus că micuțul a început să „trăiască” mai ales când era cu mine și cel mic simte pentru tine și știe că mama și tata o iubesc și vor face totul pentru a fi acasă cu tine în curând. Mănânc degetele mari în sus. Iar Janík îi trimite un mic sărut micuței prințese și plin de forță.

salut mirreckall ce mai faci, nu am mai fost aici de mult timp, așa că îți țin degetele încrucișate. Sunt drăguț, precum și asistentele vor avea grijă de călcâiul tău. Deturentele noastre au revenit deja la naștere, dar ia Deși pediatrul nostru ne-a spus că acest diagnostic este o luptă la distanță, dar cu un final fericit, pentru că ea a avut deja caz și se spune că este deja un terasa o femeie matură care are familia ei, așa că copiii noștri vor crește cu ea și nu-mi voi aminti cu bucurie nimic, singurul lucru care le-a rămas este cicatricea după operație. Așa că îmi țin degetele încrucișate și vă doresc putere pentru a gestiona totul. 🙂

Bună, cum sunt copiii? Le dorim tuturor sărbători frumoase și mai ales multe salutări. și vreau să întreb, ați fost în genetică după un an? pentru că avem în ziarele de la genetician scris „cec pentru un an”, dar până acum nu am primit nimic, nu ne-au sunat dacă ar trebui să ne raportăm?

@jankamgr salut, suntem bine, până acum toate examinările și rezultatele din cadrul standardului, vom vedea ce va fi la sfârșitul lunii ianuarie după examinarea cu un agent de contrast. sperăm că, dacă este frumos sfâșiat, nu va trebui rezolvat nimic.

@tomaskokat vom face dilatare pentru prima dată acum și marți:( stenoza nu i-a lăsat pe papani să meargă așa cum și-au imaginat. de ce ai fost pe ea de mai multe ori?

@jankamgr
@cimerka
@ bora181 ți-a făcut dilatare și pentru tine? sau nu mai era necesar după operație?

@mirreckall nu ne-a făcut, chiar și după operație, o singură radiografie, că nu este necesar ca aceasta să nu fie iradiată inutil. dar un prieten are o fiică care a operat în urmă cu aproximativ o lună - două și i-au spus deja că va fi necesar atunci când treceți la o dietă groasă

@mirreckall dacă nu este la fel, din păcate vom ieși cu copiii noștri până când nu vor mai crește, dar este diferit pentru toată lumea pentru că cineva merge de două ori pe an și cineva merge o dată la 2 ani🙂) Țin degetele încrucișate. Crede-mă, oricât de bine s-ar dovedi, fie că este bine sau cu complicații, am văzut copii cu diagnostice mult mai dificile și sunt recunoscător că atunci când avem deja ceva, este doar „asta”.

@tomaskokat nu ne-a ajutat nici măcar dilatarea, chiar dacă gheara i s-a rupt, așa că, din păcate, ne luptăm în acest moment. totul a fost complicat. ☹

@ bora181 ce complicații ai avut de fapt? ne-au spus că prima cicatrice după operație a fost rece. și zmeură de dilatare și acum au eșuat, le-a rupt esofagul și micuțul zace pe loc și luptă pentru viață:(

Deși esofagul nostru nu s-a rupt, după prima dilatare, dispozitivele au respirat aproape două luni, pentru că el nu a putut face el însuși. Și între timp ne-au mutat la Bratislava când ne-am trezit o vreme. Trebuie să fii puternic și mai ales să întrebi mult pe toată lumea, nu le place, dar trebuie să le arăți că poți lua tot ce spun și vor spune mai întâi cea mai proastă alternativă. Nu știu cine ai un îngrijitor, dar uită-te la tine și încearcă să te relaxezi pentru că acum nu cred că ești de mare ajutor. Eu personal am crezut că atunci când este mic sub dispozitive, trebuie să fiu cu el tot timpul, așa că am stat acolo două săptămâni la rând, de dimineață până seara. Martin la BA, așa că nu eram cu el, dar am închis telefonul acasă. deci gândiți-vă și la voi înșivă . Gândiți-vă în principal la sugestiile medicilor și la consecințele acestora. Tatăl meu a vrut să-i facă o ieșire din stomac, astfel încât să-l putem hrăni cu un tub. Dar asigurați-vă că aveți încredere în ei pentru că sunt minunați în acel departament și sunt foarte recunoscător pentru îngrijirea lor. Îmi țin degetele încrucișate că va ieși bine . dacă aveți nevoie de ceva, scrieți-l)