Bolile neuromusculare reprezintă un grup mare de diferite tulburări ale mușchilor scheletici și ale nervilor periferici. Simptomul lor comun este dezvoltarea treptată a slăbiciunii musculare, adesea însoțită de o scădere a volumului lor. Ele diferă în ceea ce privește rata la care boala se agravează și vârsta de debut a complicațiilor asociate.
Bolile neuromusculare sunt boli progresive, adică cele care se agravează în timp.
Tulburările neuromusculare afectează adulții și copiii la o vârstă fragedă, femei și bărbați, indiferent de vârstă. Se estimează că 5.000 de persoane cu o formă de boală neuromusculară locuiesc împreună în Slovacia.
** Bolile neuromusculare includ câteva zeci de boli specifice, ** pe lângă distrofiile musculare, cum ar fi atrofia musculară a coloanei vertebrale, boala Charcot-Marie-Tooth, scleroza laterală amiotrofică, miopatiile metabolice și multe altele.
Distrofia musculară - MUSCULARĂ - este un termen larg pentru bolile determinate genetic ale mușchilor, care se manifestă prin slăbiciune musculară, pierderea forței și atrofie, adică pierderea musculară. De asemenea, sunt afectați mușchii respiratori și de înghițire sau mușchiul inimii (cardiomiopatie). De multe ori apar deformări ale coloanei vertebrale sau mușchii scurtați ai membrelor (contracturi).
În etapa inițială, sunt vizibile o plimbare înțepătoare (așa-numita plimbare cu rața), un pas special pe scări (pe degetele de la picioare) și urcare miopatică (ținând balustrada), incapacitatea de a alerga sau de a te ridica din ghemuit sunt vizibile.
În ciuda progreselor în medicină, nu există nici un remediu pentru distrofia musculară și alte NSO. Cu toate acestea, cu îngrijiri de calitate și reabilitare regulată, este posibil să se încetinească agravarea bolii, să se prevină apariția complicațiilor de sănătate și să se sporească confortul vieții persoanelor cu distrofie musculară.
Prin urmare, acestea necesită îngrijirea interdisciplinară a mai multor specialiști precum neurolog, genetician, medic de reabilitare, kinetoterapeut, cardiolog, pneumolog, ortoped și protezist ortoped, nutriționist și alții, după cum este necesar. Îngrijirea de calitate ar trebui să includă reabilitarea regulată în mediul acasă, tratament spa și ajutoare compensatorii adaptate cerințelor individuale (scaun cu rotile mecanic și electric, pat reglabil, saltea anti-decubit și scaun cu scaun cu rotile, cric etc.).
A trăi cu o boală neuromusculară aduce multe probleme grave fiecărei victime și familiei sale și afectează în mod semnificativ funcționarea acestora.