În timp ce lucra în Uganda, medicul Barbora Šilhárová a salvat viața unui băiețel cu HIV, pe care o mamă biologică l-ar lăsa să moară și ulterior l-a adoptat.

Cum ai ajuns în Africa?

Am lucrat în Slovacia ca medic timp de 4 ani. Începusem deja să fiu ușor „ars”, mai ales din cauza stării sistemului nostru de sănătate. Am vrut să schimb spațiul și peisajul, să simt din nou că munca unui medic este importantă. Unul dintre colegii mei a participat la un proiect în Sudanul de Sud, prin intermediul Universității Sf. Elisabeta. În 2010, mi s-a oferit și posibilitatea de a merge în Uganda.

În Uganda, lucrați în principal cu pacienți cu HIV.

În prezent da. HIV este ridicat în Uganda, cu mai mult de 7 din 100 de persoane infectate cu virusul. Slujba mea actuală este în principal îngrijirea ambulatorie a copiilor cu HIV și a familiilor acestora. Cu toate acestea, încercăm și să prevenim bolile cu transmitere sexuală. Cel mai rău lucru despre copii este că majoritatea HIV este infectat cu transmiterea nevinovată, aproape întotdeauna de la mamă la copil. În același timp, întregul curs al bolii este mai rău, ajung la ultima etapă, care este focarul de SIDA, mai repede. Deci, de obicei, mor mai devreme, mai ales dacă nu urmează tratament. Deși acești copii nu pot fi considerați seropozitivi, ajung adesea în marja familiei și a societății. Deoarece dacă există mai mulți copii în familie și nu toți au HIV, aceștia sunt adesea preferați în studiu, în alimente și în alte lucruri decât cei sănătoși. În ciuda faptului că HIV este o boală relativ frecventă aici în Uganda, copiii seropozitivi, dar și adulții sunt adesea înconjurați de stigmatizare, le este frică să-și spună împrejurimile, sunt ridiculizați la școală și așa mai departe.

Cu toate acestea, HIV nu este doar tabu în Africa, ci și în țara noastră. Diferă cumva prin modul în care percepem boala?

Există mai puține informații despre HIV în Europa decât aici. De exemplu, deși educația noastră este la un nivel mult mai înalt, în Africa oamenii știu adesea mai multe despre HIV. În țara noastră, această boală este adesea asociată cu dependența de droguri, homosexualitatea și prostituția. Oamenii de multe ori nu știu cum se transmite: de exemplu, cred că se transmite dând mâna, mângâind, sărutând, strănutând și așa mai departe, ceea ce nu este deloc adevărat. HIV nu poate fi prins în contact normal cu persoanele seropozitive, nici măcar folosind aceleași lucruri sau în aceeași gospodărie. Se transmite în principal prin actul sexual, nu numai între homosexuali. Un alt mod de transmitere este contactul sângelui cu sângele infectat, de exemplu folosind o lamă de ras sau un ac obișnuit, dar acest lucru este mult mai rar. Este important ca oamenii să fie mai conștienți de această boală și să nu discrimineze pe cei infectați.

Ați adoptat un băiat seropozitiv în Uganda. Când te-ai hotărât?

A fost fiul biologic al unuia dintre pacienții noștri. Gemenii ei s-au născut - un copil era sănătos, celălalt avea HIV. Cu toate acestea, mama nu s-a putut descurca în situație - cel mic nu a putut să mănânce, nu avea un reflex de supt. Când l-am întâlnit pentru prima dată, el a fost grav subnutrit. A cântărit 2,6 kilograme la opt luni. Mama lui a spus că fie îl vom ajuta, fie îl vom lăsa să moară. L-am dus acasă. Desigur, nu aveam idee la momentul respectiv că îl voi adopta - a fost o situație de criză, am încercat să-i salvăm viața. Nu am copii ai mei și în același timp am o relație bună cu copiii, mi-a părut rău că l-am lăsat pe băiat să moară. De-a lungul timpului, mi-am dat seama că am construit o relație. Sănătatea sa s-a îmbunătățit cu o dietă regulată și medicamente. Mai târziu, mama lui a venit la mine spunând că nu-l mai vrea - a spus că mama lui adevărată sunt de fapt eu acum. Așa că am început procesul de adopție. L-am numit pe băiat Miško, suntem împreună de trei ani.

slovac
Barbora Silharova (1981)

A absolvit Facultatea de Medicină a Universității Comenius. Din 2010 este angajată a Universității St. Elizabeth, lucrează în principal la proiecte în Africa (Uganda, Lesotho, Sudanul de Sud). În 2012, împreună cu echipa, a fondat Asociația pentru inițiative de sănătate și a deschis o clinică HIV pentru copii în Uganda.

Cum este viața cu Miška?

Mišek nu vede că are HIV, se comportă la fel ca alți copii. Nu am nicio problemă să vorbesc despre asta, pentru că nu cred că HIV este o boală mai gravă decât hepatita B sau alte boli infecțioase cronice, dar nu cred că diferența dintre copiii sănătoși și bolnavi este diferită - este diferit modul în care îndrăznește o persoană să facă ce vrea el.așteptând. Încă sper că vor fi inventate medicamente mai bune în viitor. Presupun că uneori trebuie să reacționezi instinctiv: am fost aici, Miško avea nevoie de ajutor, așa că de ce nu?

Care au fost începuturile?

Nu a fost ușor, deoarece, ca mamă singură, uneori îmi este dor de un partener. Sunt și momente dificile. Dar uit de multe ori că este bolnav. Îmi amintesc că i-am dat medicamente de două ori pe zi, dar altfel este un băiat frumos și drăguț, foarte ascultător. Nu cred că ar trebui să existe vreo diferență între ceea ce simți pentru un copil bolnav de culoare neagră și ceea ce simți pentru un copil alb sănătos. Legătura este creată oricum.

Este astfel încât, în timp, încetează să mai percepem diferențele?

Recunosc sincer că nu știu dacă aș decide să adopt acest copil în 2010, când am venit prima dată aici. În acel moment, nu percepeam încă negrii ca pe o parte normală a vieții. Totul era nou pentru mine. Cu toate acestea, acest lucru a avut loc în 2014, când eram deja în Africa timp de patru ani. De asemenea, am înțeles mai bine cultura locală, am avut ocazia să cunosc și alte țări de aici. Pentru că la fel cum suedezii diferă de albanezii din Europa, egiptenii sunt diferiți de ugandezi și sud-africani în Africa. Nu putem spune că toți sunt „africani”. Așa că s-a jucat mult că am fost puțin mai încrezător, că le-am înțeles deja cultura mai bine.

Miško este practic cam slovac?

Vorbindu-i numai slovacă și trăind cu noi într-un proiect, el are într-adevăr o educație mai europeană. Cu toate acestea, vreau să rămână în contact cu cultura sa. În timpul zilei, când sunt la locul de muncă, Miška este îngrijită de o bunică locală din Uganda, care se ocupă și de nepoții ei. De asemenea, ea îl învață limba locală, luganda și împreună mănâncă și fac activități zilnice normale. Plănuind să rămân în Africa de Est pentru ceva timp, cred că este bine pentru Miška. Îi dăm ceva din ambele culturi. Dar nu cred că va fi confuz, chiar dacă îl voi duce acasă în vizită.

Cum va fi probabil pentru el în Slovacia?

Mi-e puțin frică de presiunea informațională la care nu suntem atât de expuși aici, în Africa. Cu toate acestea, sunt sigur că familia și prietenii noștri ne vor ajuta foarte mult și ne vor sprijini. Cred că ne vor proteja de toate influențele rele posibile. Sunt sigur că vom gestiona bine vizita noastră în Slovacia. Cu toate acestea, nu putem rămâne acolo mult timp.

De ce?

Sincer să fiu, mă tem să rămân în Slovacia. Nu doar datorită situației politice și pentru că știm pentru cine au votat oamenii la ultimele alegeri. Acest lucru se datorează în principal faptului că simt că oamenii din Slovacia nu înțeleg deloc ce este HIV. Nu aș avea nicio problemă să duc o femeie neagră în Slovacia. Dar, în opinia mea, a duce o femeie neagră cu HIV în Slovacia este o problemă. Chiar și mulți oameni inteligenți nu știu cum se transmite HIV și se tem foarte mult de necunoscut. Cred că acest lucru se poate schimba în câțiva ani dacă există mai multă iluminare, dar în acest moment nu m-aș simți în siguranță. Personal, mi-ar fi teamă că cineva l-ar răni pe fiul meu în Slovacia.

În Slovacia există și alți copii HIV pozitivi?

Nu - în Slovacia există doar adulți HIV pozitivi. De exemplu, Miško este în prezent configurat pentru un tratament care nici măcar nu este înregistrat în Slovacia. Personal, aș avea și eu o mare problemă cu faptul că aș veni în Slovacia și nu aș ști unde să caut medicamente. În acest moment, am chiar problema că nici măcar nu știu cum să-i export medicamentele din Africa, deoarece acestea trebuie păstrate la frigider. Probabil va trebui să fac asta punând câteva saci de gheață în geantă înainte de călătorie, unde îi voi împacheta siropurile. Cu toate acestea, acestea sunt lucruri pe care cred că oamenilor nu le lipsește absolut. Dacă aveți un copil bolnav, trebuie să vă uitați și dacă medicamentele de care aveți nevoie sunt înregistrate deloc în țara în care urmează să locuiți. Deci acesta este și unul dintre motivele pentru care acest lucru nu este posibil.

Ce părere ai despre adoptarea unui copil bolnav? Mulți oameni ar avea mare respect și frică înainte de asta.

Nu l-aș colora deloc. A existat o situație în care era necesar să avem grijă de acest băiat și treptat s-a dezvoltat o relație între noi. Totul a venit absolut natural. Nici nu pot spune că am vrut să-l adopt de la început. La început am vrut să-i salvez viața pentru că sunt medic, dar mai târziu s-a întors: mi-am dat seama că am nevoie de el. Astăzi simt că îmi dă mai mult decât îi dau eu.

Ce părere aveți despre prejudecăți și rasism?

Aveți vreo estimare a numărului de persoane pe care le-ați salvat sau ați ajutat semnificativ în clinica dvs.?

În prezent, avem 360 de pacienți HIV pozitivi și 52 de pacienți cu alte boli cronice. În comparație cu alte clinici din zonă, avem cea mai mare proporție de copii și adolescenți. Recunosc că nu păstrăm statistici cu privire la cât am ajutat mai mult și niciodată nu m-am gândit la asta. Cred că principalul lucru este să oferim tuturor pacienților noștri posibilitatea de a trăi o viață mai bună - iar copiii cu HIV nu ar primi niciodată acest lucru dacă nu ar fi tratați.

Cum ar fi viața lui Miško, de exemplu, dacă ar fi supraviețuit și ar fi trăit în familia sa originală?

Miško nu ar supraviețui. Mai mulți factori erau prezenți în el. Mama lui nu avea partener și trebuia să meargă singură să câștige bani și să sape pe câmp, așa că a lăsat copiii timp de opt sau mai multe ore într-o casă întunecată, adesea murdară și nemâncată. Șobolanii au fugit după ei. Miško nu a avut un reflex de supt și mama lui nu a avut timp să-i acorde atenție: a dat pur și simplu mâncare celuilalt cuplu, care era sănătos. În plus, i-am dat lui Mišek medicamente pentru HIV, dar el s-a întors după ele - dar mama sa nu ne-a spus. Așadar, în cele opt luni ale sale, a ajuns la o etapă în care era grav subnutrit și în pericol de moarte. Așadar, au existat mai mulți factori pentru care cu siguranță nu ar supraviețui. Una dintre ele, desigur, a fost că mama lui era singură și nu era nimeni care să aibă grijă de ea în această țară și societate.

Există multe astfel de cazuri?

Mamele care au HIV își părăsesc adesea partenerul atunci când află - este paradoxal, deoarece partenerul este de obicei cel care le-a infectat. Deci sunt destule mame care devin singure. Acestea se termină adesea fie prin muncă grea pe câmp, fie prin prostituție. Viața femeilor aici este cu adevărat provocatoare.

Care sunt perspectivele lui Miško acum?

Trebuie să spun că sunt puțin speriată. Deoarece medicamentele pe care Miško le lua atunci când era încă cu mama sa biologică nu au funcționat pentru el și a început să se întoarcă după ele, astăzi trebuie să ia așa-numitul tratament de linia a doua, care este, de asemenea, mai dificil de accesat în Europa. Încă sper să găsesc alte medicamente. Cercetarea este deja la un nivel atât de bun încât cred că peste câțiva ani vor exista medicamente care vor putea suprima complet virusul. Miško este puțin în spatele dezvoltării normale. Cred că este în spatele celor opt luni pe care le-a petrecut ajutând în întuneric, împreună cu fratele său, așteptând să vină mama și să le dea ceva de mâncare. Dar, în plus, este un copil care se dezvoltă frumos și cred că, deși este posibil să nu fie profesor universitar, va trăi în continuare o viață bună și normală. Cred că are suficientă dragoste și grijă în acest moment și este un moment pentru noi de care ne bucurăm absolut - amândoi. Aștept cu nerăbdare, el așteaptă cu nerăbdare să fie cu mine - nu simt că ar trebui să se dezvolte diferit față de ceilalți copii. El va merge la grădiniță și școală, apoi vom decide ce se va întâmpla în continuare. Cu siguranță nu îl voi împinge să devină medic.

Ai întâlnit uneori reacții negative?

Cei dragi sunt foarte sprijiniți. Dar am aflat, de exemplu, că mama prietenului meu a întrebat: „Și părinții ei nu le-au interzis să aducă acasă un copil negru seropozitiv?” Asta m-a atins foarte mult. Unii cunoscuți și-au exprimat îngrijorarea, dar familia și cunoscuții mă susțin.

Ce vrei pentru Miška?

Singurul meu vis este să trăiesc. Nimic altceva. Cu siguranță nu vreau să-l forțez în nimic. Pentru mine, cel mai mare vis este să găsesc remedii pentru HIV. Și ca nepoții mei să trăiască.

Ce viață au alți copii cu HIV aici?

Bebelușii născuți cu HIV și care încep tratamentul într-un stadiu suficient de timpuriu au perspective relativ bune. Pot trăi o viață bună, poate scurtată cu cinci până la șase ani, dar pot avea și un partener care va fi HIV-negativ, de exemplu. Trebuie doar să respecte regulile, astfel încât să nu răspândească HIV. Pot avea chiar copii - chiar negativ. Deși tratamentul HIV nu elimină complet HIV din organism, acesta funcționează prin suprimarea virusului, astfel încât pacienții să poată avea o viață sexuală sănătoasă. Desigur, le recomandăm să folosească tehnici de protecție, astfel încât partenerul să nu se infecteze. Cu toate acestea, avem și așa-numitele cupluri „pozitive”: cuplurile în care doi parteneri seropozitivi sunt împreună cu umor vorbesc de la sine. Sunt obișnuiți să vorbească despre ei înșiși: " Trăiesc o viață pozitivă. „Când două persoane seropozitive sunt într-un cuplu, știu să se sprijine reciproc, se înțeleg adesea chiar și în momentele dificile. Și avem și rezultate frumoase: multe dintre cuplurile pozitive au și copii cu HIV-negativi. Dacă avem mare grijă de mamă și de procesul nașterii, doar aproximativ unul din o sută de copii se vor infecta cu HIV în timpul nașterii. Acesta este un mare pas înainte.

Cum percep copiii infectați cu HIV că sunt HIV pozitivi?

Depinde mult de maturitatea cognitivă a copilului. Recomandările sunt disponibile în Uganda ca unui copil să i se spună că are HIV în jurul vârstei de zece ani. Deci, copiii noștri mici nu știu că au HIV, nu explică de ce iau pastilele. Uneori, părinții lor chiar îi mint - vor să se protejeze. Cu toate acestea, copiii își dau seama deseori de-a lungul timpului. Reacția este absolut individuală. Unii copii vor începe să se monitorizeze regulat pentru a lua bine medicamentele. Cu toate acestea, există și așa-numiții „mici rebeli” care vor să se revolte și luptă adesea împotriva întregii lumi prin metoda absolut cea mai nepotrivită: încetează să-i mai ia. Adolescenții din școlile-internat fac adesea acest lucru și sunt ridiculizați de alții. Ei consideră că au fost infectați pe nedrept, așa că de ce ar trebui să sufere pentru asta?

Cum lucrezi cu astfel de copii și tineri?

Este exigent și individual. Este cu adevărat foarte important ca HIV să fie cunoscut și ca oamenii să nu fie discriminați. Personal, înțeleg pe deplin frica de HIV - când, de exemplu, mă duc să tai un abces la un pacient seropozitiv, port și mănuși de cauciuc. În caz contrar, nu examinez niciodată copiii în mănuși. Nu sângerez, nu sângerează, așa că nu am cum să mă infectez de la ei. În plus, încercați să mângâiați un copil cu o mănușă pe mână. Cum ar trebui să se simtă acest copil? La clinică, încercăm să-i facem să simtă că nu sunt diferiți de ceilalți. Acești copii au mare nevoie de el. În țara noastră, suntem adesea tratați mai mult prin îmbrățișarea copiilor, luându-i în genunchi și altele asemenea. De obicei sunt complet eradicate după aceste manifestări. Miturile care circulă despre HIV sunt dăunătoare, în special pentru copiii mici care au nevoie extrem de mare de dragoste. De asemenea, lucrăm cu asistenți sociali și printr-un program de adopție la distanță, deși personal nu îmi place acest termen. Ar trebui să vorbim despre sprijinirea educației, deoarece susținătorii trimit copiilor bani pentru taxele școlare. Desigur, este uimitor că copiii pot fi educați. Programul nostru de sănătate este acoperit de Universitatea St. Din păcate, am înființat și Asociația Inițiative pentru Sănătate în Slovacia, prin care susținem activități non-sanitare. De asemenea, lucrăm cu asistenți sociali și comunitari.

Cum pot ajuta oamenii din Slovacia în Africa?

Cred că ajutorul ineficient trebuie evitat în primul rând. De exemplu, nu este nevoie să trimiteți prin poștă haine sau încălțăminte; pentru un minut de bani pe poștă, oamenii ar putea sprijini o organizație care oferă asistență specifică unei familii. Cinci euro nu sunt de obicei prea mari pentru o familie din Slovacia; în Africa, însă, poate fi de mare ajutor. De asemenea, cred că trebuie evitate atitudini precum „Mă duc în Africa și voi schimba și salva pe toată lumea.” Suntem străinii de aici - nu avem niciun motiv să vrem să le schimbăm. Putem încerca să-i învățăm cum să facă lucrurile mai eficient. Dar să vin aici cu faptul că suntem cei mai buni - este o atitudine foarte proastă.