"Am respirat foarte repede. Nu am controlat nimic și aproape că am obosit. Am simțit că voi cădea. Gleznele îmi erau umflate, dar și picioarele și abdomenul.".

părăsi

Care sunt simptomele ei?

Hipertensiunea pulmonară este definită ca creșterea tensiunii arteriale în vasele pulmonare. Această afecțiune poate face parte din tabloul mai multor boli. Pacienții pot respira în timp ce merg lent, au și probleme cu activități obișnuite, cum ar fi îmbrăcarea, mersul pe jos sau orice efort fizic. Una dintre manifestările tipice sunt buzele albastre, care apar din cauza neoxigenării corpului.

Hipertensiunea pulmonară include mai multe tipuri, una dintre cele mai severe forme dintre care este hipertensiunea arterială pulmonară, o boală în care presiunea din arterele pulmonare crește din motive care nu sunt pe deplin înțelese. Pericolul acestei boli constă în principal în progresia rapidă, care duce la o mortalitate ridicată a pacienților.

„Hipertensiunea pulmonară este o boală foarte gravă care, cu un tratament inadecvat, duce la insuficiență cardiacă și moarte prematură. În ciuda progreselor în tratament, suntem încă incapabili să vindecăm boala, dar îi putem atenua simptomele și astfel putem îmbunătăți calitatea vieții pacientului și o putem prelungi. Recent, mai multe medicamente au intrat în practica clinică, dintre care majoritatea sunt disponibile și pacienților slovaci ", spune MUDr. Milan Luknár de la Centrul pentru HAP de la Departamentul de Insuficiență Cardiacă și Transplant al Institutului Național de Boli Cardiovasculare din Bratislava.

Hipertensiunea arterială pulmonară (HAP) este diagnosticată cel mai frecvent la pacienții cu vârsta cuprinsă între 40 și 50 de ani. Cu toate acestea, copiii mici sau adulții de orice vârstă pot fi și bolnavi. HAP scurtează semnificativ viața pacienților, îi restricționează în activitățile lor normale și, treptat, îi dezactivează complet. Problema cu diagnosticul inițial este că este adesea confundată cu alte boli. Simptomele HAP pot fi ușor confundate cu simptomele altor boli mult mai frecvente, cum ar fi bolile ischemice ale inimii, bolile valvei cardiace, dar și bronșita cronică, astmul, anemia și altele.

Medicii nu trebuie să-l recunoască

Datorită faptului că este o boală extrem de rară, este posibil ca majoritatea medicilor să nu-l întâlnească deloc în timpul vieții lor profesionale și, prin urmare, este posibil să nu-l recunoască. Boala este periculoasă, în principal, deoarece este de obicei diagnosticată într-un stadiu ulterior și mai avansat. Rezultatul este o mortalitate ridicată - Pacienții netratați mor în doi sau trei ani de la insuficiența cardiacă și doar 40% dintre pacienți trăiesc la 5 ani după diagnostic. Se estimează că numărul real de pacienți cu această boală poate fi de până la două ori mai mare decât starea actuală, deoarece mulți oameni sunt tratați incorect pentru un alt diagnostic sau nu sunt tratați deloc.

Cu toate acestea, problemele de sănătate nu sunt singura provocare pentru pacienții cu hipertensiune arterială pulmonară. Izolarea socială datorată mobilității reduse, dar și barierelor administrative le îngreunează viața. La prima vedere, pacienții arată sănătos, așa că deseori trebuie să investească mult timp și lipsă de energie pentru a-și apăra drepturile. De exemplu, deoarece boala nu este inclusă în tabelele Agenției de Asigurări Sociale, atunci când evaluează capacitatea redusă de lucru și determină dizabilitatea, medicii examinatori compară doar diagnosticul cu alții care nu răspund la boală.

Obiectivele asociației

Asociația pacienților cu hipertensiune pulmonară (ZPPH), care a fost înființată acum 6 ani, încearcă să ajute pacienții cu aceste și alte dificultăți asociate bolii.

"Scopul nostru este de a sprijini pacienții și familiile acestora pentru a face față acestei boli grave, dar și pentru a-i ajuta să facă față situațiilor cotidiene. Scopul nostru imediat este să ne adresăm Ministerului Sănătății din Republica Slovacă și Ministerului Muncii, Afacerilor Sociale și Familiei cu o cerere de asistență pentru eliminarea obstacolelor administrative inutile prin care trebuie să treacă pacienții. Ne atrage foarte mult și ne ia energia de care avem nevoie pentru a trăi ", spune mgr. Iveta Makovníková, președintele asociației și, în același timp, un pacient cu hipertensiune arterială pulmonară care a suferit transplant pulmonar în 2011.

Condiția principală este includerea pulmonarului, resp. hipertensiunea arterială pulmonară la lista bolilor, în funcție de care rata procentuală a scăderii activității lucrative este determinată în funcție de tipul de dizabilitate a organelor și sistemelor. Astfel, pacienții nu ar trebui să concureze cu autoritățile pentru acordarea unei pensii de invaliditate și a unei eventuale despăgubiri.

Când vorbim despre hipertensiunea arterială pulmonară?

Hipertensiunea arterială pulmonară se datorează implicării arterelor pulmonare mici. Din motive care nu sunt pe deplin înțelese, acestea se restrâng, proprietățile lor se schimbă și se formează mici cheaguri de sânge în ele. Pentru ca ventriculul drept al inimii să poată pompa suficient sânge prin plămâni, acesta trebuie să creeze o presiune ridicată și să exercite astfel un efort enorm. Supraîncărcarea pe termen lung a inimii este de obicei eșecul acesteia în etapa finală. Boala se manifestă prin dificultăți de respirație chiar și după efort fizic ușor, albirea buzelor, căderea, umflarea picioarelor și acumularea de apă în corp.

Vorbim de presiune ridicată în circulația pulmonară dacă presiunea este mai mare de 25 mmHg în repaus sau 30 mmHg la efort. Cu toate acestea, pentru a face un diagnostic precis este nevoie de cateterizare sau introducerea unui tub subțire - un cateter - printr-o venă în fluxul pulmonar. Fără această examinare, nu este posibil un diagnostic clar al hipertensiunii arteriale pulmonare.

În plus, sunt necesare mai multe teste suplimentare pentru a face diagnosticul mai precis și pentru a decide cu privire la tratamentul potrivit. Hipertensiunea pulmonară este o boală relativ tânără. Cu toate acestea, nu pentru că nu a apărut în populație înainte, ci pentru că am reușit să măsurăm presiunea din sânge numai din 1951, când a fost introdus cateterismul pe partea dreaptă în diagnosticare. Cu toate acestea, primele mențiuni despre boală au apărut în literatură încă din 1891, când internistul german Ernst von Romberg a numit această afecțiune drept scleroză vasculară pulmonară.

Care sunt tipurile de hipertensiune pulmonară?

Cunoaștem 5 tipuri principale de hipertensiune pulmonară (PH): Unele dintre ele apar frecvent și rezultă din alte boli. Cea mai importantă măsură în tratament este de a face față bolilor care o provoacă (de exemplu, boala valvei cardiace sau astmul bronșic), nu hipertensiunea pulmonară în sine.

  1. hipertensiune arterială pulmonară (HAP)
  2. hipertensiune pulmonară datorată afectării ventriculilor stângi
  3. hipertensiune pulmonară în afecțiuni pulmonare sau conținut scăzut de oxigen în plămâni
  4. hipertensiune pulmonară tromboembolică cronică
  5. PH cu origine neclară

Ce factori pot fi riscanți în dezvoltarea PH?

Cauzele hipertensiunii pulmonare nu sunt întotdeauna cunoscute. Agenții patogeni pe care experții îi pot identifica includ, de exemplu:

  • Luarea de medicamente pentru prevenirea apetitului, așa-numitul medicamente pentru slăbit. Efectele patogene pot apărea chiar și după câțiva ani.
  • Boli hepatice, reumatice sau pulmonare - Hipertensiunea pulmonară se poate datora și altor boli, cum ar fi boala hepatică cronică și ciroză hepatică, boli reumatice, cum ar fi sclerodermia sau lupus eritematos sistemic (lupus) și boli pulmonare, inclusiv tumori, edem pulmonar, boală pulmonară obstructivă cronică (BPOC) și pulmonară fibroză.
  • Boala de inima, inclusiv boala ischemică a inimii, boala valvei aortice sau mitrale, insuficiența cardiacă stângă și defecte cardiace congenitale, pot provoca, de asemenea, hipertensiune pulmonară.
  • Boala tromboembolică - cheaguri de sânge extinse în arterele pulmonare mari pot contribui la dezvoltarea hipertensiunii pulmonare.
  • Lipsa de oxigen poate declanșa și boala. Viața la înălțimi, supraponderalitatea și obezitatea, precum și apneea de somn netratată sunt expuse riscului.
  • Predispozițiile genetice sunt, de asemenea, confirmate. Dacă familia dumneavoastră are o sarcină genetică de hipertensiune arterială pulmonară și aveți probleme, este recomandabil să mergeți la un examen preventiv.

Care sunt opțiunile de tratament pentru pacienți?

În hipertensiunea pulmonară sunt măsuri de regim foarte importante precum limitarea efortului fizic sau a mișcării la altitudini mari. Sarcina este asociată cu un risc ridicat atât pentru mamă, cât și pentru copil și nu este recomandată. Pacienții au acces la majoritatea medicamentelor utilizate pentru tratamentul hipertensiunii arteriale pulmonare. Datorită apariției rare și a necesității diagnosticării complexe, examinarea și tratamentul trebuie concentrate în centre speciale și cu experiență.

„Deoarece tratamentul este deosebit de costisitor, întâlnim diverse obstacole administrative și de altă natură care ne leagă mâinile într-o oarecare măsură și contribuie la întârzierea acestuia. Sunt de acord că tratamentul ar trebui să rămână în mâinile medicilor centrelor specializate, dar datorită experienței suficiente, medicii acestor centre ar trebui să aibă mai multe competențe în ceea ce privește luarea deciziilor asupra celor mai adecvate proceduri de tratament ”, explică MUDr. Luknár.

Recent, într-un efort de a influența mai multe manifestări ale bolii și de a crește eficacitatea utilizată în lume terapia combinată, în care combinăm două tipuri de ingrediente active.

„Cu toate acestea, nu toate medicamentele recomandate de Societatea Europeană de Cardiologie și Societatea Respiratorie Europeană pentru tratamentul hipertensiunii arteriale pulmonare sunt înregistrate și disponibile de rutină în Republica Slovacă”, adaugă MUDr. Milan Luknár.

Îngrijirea pacienților cu PH este solicitantă și necesită cooperarea mai multor experți. Pacienții sunt tratați la Institutul Național de Boli Cardiovasculare din Bratislava, la Institutul Slovac de Est pentru Boli Cardiovasculare din Košice și la Institutul Central Slovac de Boli Cardiovasculare din Banská Bystrica. Medicii sunt îngrijiți de medici la Centrul cardiac pentru copii al Institutului Național de Boli Cardiovasculare din Bratislava. Singura alternativă pentru unii pacienți este transplantul pulmonar bilateral pe care îl suferă pacienții noștri la Viena.