@cairka @labudka. tânărul meu a luat sânge și rezultatele au fost, de asemenea, de aproximativ o lună sau cam așa ceva. la doi.
. tânărul meu avea și valori mari, în jur de 98, 109, 116.
@cairka nu știu, dar cam asta e vorba de tâmpenii pe care le așteptăm de aproximativ 1 lună-1,5 luni
@ywana, @ katarinka2111, mulțumesc pentru răspuns, așa că sper să fie mai devreme. au spus că ar putea dura atât de mult încât aș prefera să nu aștept mai devreme, dar ar fi frumos 😝 anunțați-ne la ce ne aflăm 😒 acum începe grădinița, cea mai mare începe să poarte bacili acasă, așa că ar fi bine să să știți dacă cel mic trebuie tratat ca CF sau ca o infecție obișnuită.
@cairka. Oricum mi se pare o prostie - dacă fiica ta are CF, o lasă timp de 6 până la 9 luni fără tratament. . pentru numele lui Dumnezeu sunt 3/4 de ani. . dar în această stare totul este posibil. ☹
@ywana, am fost puțin dezamăgit de abordare, pentru că ori de câte ori am întrebat, răspunsul a fost - „să așteptăm testele genetice”. acum i-au dat medicamente pentru imunitate și reflux și, din ceea ce am ochelar, poate chiar inutil - poate chiar refluxul nu este reflux. 🤐
am fost la un test de transpirație ieri, rezultatul va fi marți și peste 2 săptămâni mergem la un test de repetare și trebuie să aduc un scaun mic pentru un alt test, probabil va exista un rezultat în termen de 2 săptămâni 😒 deci uneori la începutul lunii octombrie (atunci ar trebui să comandăm un medic) vom ști cu siguranță dacă avem cf sau nu 🙄
@cairka. acel răspuns - „să așteptăm testele genetice” - mi se pare destul de acceptabil.
. știi, aceste teste genetice pot confirma cu adevărat CF.
. și apoi medicii pot începe tratamentul pentru că știu ce.
. dacă genetica nu este confirmată, trebuie să privească mai departe.
. știi, încearcă să-ți imaginezi că ești un medic care trebuie să-i spună mamei că bebelușul ei este bolnav de ASI.
. De asemenea, medicul nu își permite să-i streseze pe părinții din față, ceea ce, dacă diagnosticul nu este confirmat ?
. Medicul nu știe niciodată cum va primi acest raport părinților care se află în fața lui.
. Eu personal prefer adevărul și faptele - și îi întreb foarte mult pe medici.
. Am o experiență bună, mi-au răspuns mereu politicos și răbdător.
. Nu am o experiență proastă în acest sens.
. Am avut experiențe proaste cu personalul unui spital fără nume în care am fost internată fiica mea și cu mine. ☹
@ywana, da, totul este adevărat. Doar noi am fost tratați acum și, dacă diagnosticul este confirmat în câteva luni, unde voi ști ce și cum să fac. Nu am coroană pentru cel de-al doilea tratament în câteva luni, iar compania de asigurări probabil nu o plătește, așa că atunci se rezolvă doar în ambulatoriu? dar vom vedea, trebuie doar să așteptăm acum și să sperăm că nu va fi confirmat. deși puiul a răcit și mârâie în ea de parcă ar fi fost plătiți pentru asta, acum pot vedea simptomele peste tot 😅
@cairka. nu-ți face griji, vei ști totul.
. dacă diagnosticul dvs. este confirmat accidental, aceștia vă vor trimite la centrul CF - Bratislava, Banská Bystrica sau Košice.
. acolo medicul dumneavoastră vă va stabili tratamentul și vă va spune tot ce aveți nevoie.
. în același timp, ea vă va trimite la un medic de reabilitare, iar asistenta medicală de reabilitare vă va arăta cum să faceți mișcare.
. așa că înveți tot ce ai nevoie.
. Eu personal am fost și la Institutul Šrobár și am fost foarte mulțumit.
. atitudinea personalului a fost excelentă și m-au învățat o mulțime de lucruri (și fiica mea a avut-o de 3,5 ani).
. tratamentul la Institutul Šrobár este într-adevăr mai scump (l-am refuzat eu o dată din acest motiv).
. dar chiar și acest lucru poate fi rezolvat dacă solicitați ajutor financiar de la „copii sărați” sau la clubul CF.
. vezi site-ul lor.
Bună, aș vrea să vă întreb dacă un copil cu CF începe să prezinte simptome imediat după naștere sau dacă începe mai târziu?
@vichrica. Simptomele pot apărea în primele zile după naștere, după cum urmează:
. nu ajută - adică nu mă îngraș - se poate observa de la naștere, doar o greutate bună și se poate compara cu ceea ce scriu în cărți.
. scaune frecvente, voluminoase și mirositoare.
. sudoare sărată.
Dar eșecul de a prospera? este întotdeauna cu CF? s-ar vorbi semnificativ în favoarea noastră 🙂 deoarece cea mică are reflux, are și probleme cu caca, dar totuși prosperă bine 😕 este mai mică, dar în greutate pentru două 😀 altfel sărat, este până la buzele ciupitului 😔
@ywana Vă mulțumim pentru informații. Am obținut valori pozitive din sângele de la călcâi și am făcut un test de transpirație 45 și am fost și la un test genetic, dar nu știm încă rezultatele. Micuța are o greutate bună, nu este sărată, are scaune în fiecare zi sau în fiecare zi, dar am senzația că miroase suficient. Crezi că este suficient un astfel de steag pe CF?
@vichrica. Nu vă voi mulțumi, dar este suficient. din ceea ce scrii, sănătatea fiicei tale arată foarte bine. așteptați rezultatele genetice și nu vă stresați înainte. 🙂
@storm, în opinia mea, este de asemenea suficient, deoarece există un număr foarte mare de mutații în gena CF și fiecare se manifestă diferit. La un moment dat nici măcar nu există probleme, doar că omul este infertil. Dar nu este nevoie să te stresezi înainte 😉
@ywana Mulțumesc. De asemenea, cred că vom aștepta rezultatele, dar medicul a spus că pot dura până la 6-12 luni 😢. Asta în funcție de modul în care compania de asigurări plătește laboratorul 😠. Și medicul nostru ne obligă să mergem pentru mai multe teste de transpirație, pe care nu le dorim.
@ dm1 Mulțumesc. Cred cu tărie că CF nu ne va fi confirmat și, chiar dacă se va întâmpla, sper că nu va fi o formă puternică.
@vichrica. testele de transpirație repetate se fac în mod normal - am fost și de două ori și am obținut un rezultat foarte ridicat și, prin urmare, clar (aș recomanda al doilea test de transpirație).
. Am discutat deja acele 6 - 12 luni de așteptare a rezultatelor aici și mi se pare rău personal !
. dacă diagnosticul de CF este confirmat, acesta va lăsa pacientul fără tratament timp de un an .
. dar în această republică totul este posibil.
@cairka. Nici eu nu vă voi mulțumi - eșecul de a prospera nu este un simptom automat în CF.
. după cum a scris @ dm1 "există un număr foarte mare de mutații în gena CF și fiecare se manifestă diferit".
. sunt descrise simptomele generale ale CF, care se manifestă la majoritatea pacienților (nu dintr-o dată), dar depinde foarte mult de mutația genică.
@ywana Și ce tratament se administrează la început? Este la fel pentru un copil ca pentru un copil mai mare? Um, probabil că vom merge la testul de sudoare încă o dată. 😒
@vichrica, ne-au mai spus că rezultatele testelor genetice vor fi peste 6 -9 luni 😖 Și ne-au făcut să transpirăm de 3 ori, dar ea nu a transpirat o dată, deci avem doar 2 rezultate 😒
@ywana, nu mi-ai făcut plăcere, dar m-am împăcat cu faptul că trebuie să așteptăm genetică, nimic altceva nu ne va oferi un răspuns chiar acum. Și atunci ne vom bucura (dorim 😔) sau ne vom lupta
@cairka Încă nu înțeleg prea bine de ce se fac testele de transpirație de până la 3 ori și apoi trimit totuși pe toți pentru genetică 😒
@vichrica, dar probabil nu le trimit pe toate. La noi, au ajuns la acest lucru mai mult sau mai puțin din întâmplare pentru tratament și, din moment ce cel mai mic dintre cele două rezultate a fost pozitiv, au luat genetică. Copiii care au avut rezultate în normă au făcut teste o singură dată și cei mai mari, de exemplu, au făcut și de 2 ori, pentru că primul a ieșit 51, ceea ce credeau deja că este mai mare, dar al doilea doar 38, deci nu au rezolvat asta este in regula. Nu știu cum este să afli din sângele unui nou-născut dacă trimit apoi după genetica tuturor celor care au fost pozitivi.
@vichrica. În primul rând, trebuie remarcat faptul că pacienții cu CF nu au exact aceleași simptome, care rezultă dintr-o mutație diferită a genei. dar în Republica Slovacă cea mai răspândită mutație este „delta F508”, care are până la 95% dintre pacienții slovaci cu CF. în Slovacia este cea mai comună formă de mutație.
Prin urmare, tratamentul pacienților cu FC cu această mutație constă în principal în următoarele:
1. medicamente + suplimente de vitamine
2. inhalare
3. fizioterapie (exercițiu pentru întărirea plămânilor)
1. Majoritatea pacienților au medicamente și vitamine identice sau foarte asemănătoare. Desigur, depinde și de gradul de sănătate „răsfățat”. vitaminele sunt date deoarece în CF organismul nu „procesează” vitaminele liposolubile destul de bine (A, D, E și K - o puteți aminti mai ușor după cum urmează: DEKA 🙂)
2. inhalare - este necesară pentru această mutație, deoarece această mutație afectează și plămânii în mare măsură. bebelușii mici încep să inspire, unii în jur de 3 luni, alții de la 5 la 6 luni. depinde de medic să stabilească tratamentul. puiul meu a început să inspire de la 3 luni. soluțiile (medicamente) pentru inhalare variază în funcție de stadiul bolii, dar, în general, se poate spune că o soluție salină (sau medicamente pentru dizolvarea mucusului) este inhalată pentru a „curăța” plămânii de mucus și antibiotice sau alte medicamente destinate pentru acest diagnostic (de exemplu, Pulmozyme).
3. Fizioterapia variază în funcție de vârsta copilului. masajele se efectuează în principal cu bebeluși. Mai târziu, când copilul este capabil să coopereze, fizioterapia constă în diferite exerciții de respirație și condiționare pentru întărirea plămânilor, dar și a întregului organism. cu cât copilul și plămânii lui sunt mai puternici, cu atât sunt mai rezistenți la infecții. exercițiile de respirație sunt o formă jucăușă, de ex. am făcut - ne-am salvat jocul de memorie și ne-am jucat. dar tânărul a trebuit să ridice cărțile individuale nu cu mâinile ei, ci avea un tub gol în gură (am tăiat elicele care se rotesc în vânt). apoi, sub diverse pretexte, am forțat-o să aibă un card de memorie lipit de tub cât mai mult timp. sau am luat de la ea un pahar cu apă și l-am suflat pentru a face bule (sau am dat apă cu izvor, dar numai când știi că bebelușul nu va bea). suflantele cu bule și suflante sunt excelente în acest sens. și tot ce îmi vine în minte, doar pentru ca copilul să întărească plămânii (acum m-am gândit și eu să suflu într-o păpădie 🙂). În ceea ce privește exercițiile de fitness, trambuline, exerciții pe fitlopes, biciclete și, desigur, o simplă plimbare pe cont propriu sunt excelente. L-am obligat pe tânăr să meargă de mic. cel puțin aveam o bucată și un cărucior în caz că nu mai domnea.
. deci - tratamentul este diferit și în același timp similar. 😀
. la acele teste de transpirație - se fac în mod repetat, deoarece pentru prima dată pot apărea rezultate înclinate. mai ales dacă aveți aceeași limită pe care o scrieți (45). literatura nu este de acord asupra unui număr care ar fi stabilit exact dincolo de prag. unele articole afirmă deja 50 ca o afecțiune „de boală”, iar altele până la 60 .
. am avut valori ridicate (până la aproximativ 100) și am mers totuși la teste de două ori.
. Un alt caz a ceea ce se poate întâmpla (și știu că s-a întâmplat) este că primele teste evaluează prost la labe. prin urmare, centrele CF au preferat să efectueze singuri teste sudoripare. Eu personal duc și radiografii la centrul medicului pentru că știu să le „citească”. medicii clasici nu știu neapărat „ce să caute”, sau mi se întâmplă să se uite la rezultatele examinărilor în termeni de colegi sănătoși și panică. Eu duc întotdeauna rezultatele la centru și medicul îmi va spune cum este în comparație cu rezultatele examenului anterior.
. Testele de transpirație sunt relativ ieftine și, prin urmare, sunt făcute pentru a elimina CF.
. cu toate acestea, dacă se obțin valori în mod repetat ridicate, sângele este trimis pentru testare genetică, ceea ce este scump.