Video despre sănătate și medicină: Cyklopotulky Štúrovo (februarie 2021)

După un atac de cord de doar 38 de ani, Katherine Wilemon a fost inspirată să stabilească o bază și să contribuie la creșterea gradului de conștientizare.

fighting

Katherine Wilemon este pasionată de a ajuta familiile ca ea cu colesterol ridicat moștenit.

TREBUIE SĂ ȘTIU

Doar una din zece persoane își dă seama că le au.

Afecțiunea poate duce la un atac de cord încă din anii 1930, dacă nu este tratată.

Screeningul colesterolului poate verifica hipercolesterolemia familială,.

Katherine Wilemon știa că a avut un atac de cord timp de 38 de ani, deși paramedicii și un medic de urgență i-au spus că probabil nu este - era o femeie tânără. Cauza a fost hipercolesterolemia familială, FH, deși nimeni nu o știa la momentul respectiv.

"Eram absolut hotărât să schimb modul în care FH a fost diagnosticat și oamenii au fost tratați", a spus Wilemon, acum în vârstă de 46 de ani. „Este o boală care poate fi tratată în timp, îți poate schimba traiectoria vieții”.

Wilemon, care a găsit ulterior Fundația FH, știa deja că are colesterol ridicat, datorită unui ecran de dimineață al colesterolului. Dar a fost surprinsă să afle că a progresat în boli cardiace severe, când au apărut rapoarte de la un cardiolog în zilele de după infarct. Chiar și atunci, diagnosticul corect al hipercolesterolemiei familiale nu a fost furnizat - el a moștenit colesterolul ridicat.

Prea des, starea este nediagnosticată până când cineva are un atac de cord.

Wilemon, care locuiește în Pasadena, California, a luat încă doi ani pentru a afla în cele din urmă că are hipercolesterolemie familială. Această afecțiune genetică i-a lăsat corpul în imposibilitatea de a-l elimina în mod eficient din sânge, chiar dacă a urmărit un stil de viață sănătos. Producția rapidă rezultată de colesterol a dus la apariția timpurie a bolilor de inimă.

Deși a întrebat dacă ar trebui să facă altceva după infarctul ei, a durat ceva timp să vadă un medic specializat în tratarea problemelor cu lipide sau grăsimi din sânge, inclusiv colesterol.

Deoarece FH este moștenit, membrii familiei ar trebui, de asemenea, testați - și Wilemon a aflat curând că fiica ei de 2 ani avea și o afecțiune.

Riscurile pentru sănătate ale hipercolesterolemiei familiale

Persoanele cu FH netratate prezintă un risc ridicat de atac de cord, care poate fi încă din anii 1930, așa cum a experimentat Wilemon. Tratamentul poate reduce riscul. Cu toate acestea, ea a subliniat că FH necesită o abordare diferită a tratamentului decât alte cazuri. Acestea pot fi de obicei gestionate cu medicamente statinice și modificări ale stilului de viață, dar FH are nevoie de mai mult tratament.

Wilemon este disponibil în prezent într-o varietate de medicamente disponibile persoanelor cu FH, inclusiv statine cu doze mari. A.

Pe baza propriului istoric al diagnosticării greșite, una dintre preocupările ei este că oamenii pot ști că au colesterol ridicat, dar nu știu că au FH. Drept urmare, li se poate administra doar o statină, nu terapia combinată, care funcționează de obicei mai bine pentru persoanele cu FH. Și fără un diagnostic oficial al FH, este posibil ca oamenii să nu poată încuraja membrii apropiați ai familiei să fie examinați și tratați pentru colesterol ridicat.

LEGATE DE:

Pasiunea lui Wilemon pentru conștientizarea hipercolesterolemiei familiale a determinat-o să călătorească în jurul lumii. Ea și-a împărtășit povestea cu medicii și asociațiile profesionale. În acest proces, ea a aflat că unele țări sunt mai agresive decât Statele Unite în ceea ce privește depistarea colesterolului și diagnosticarea FH.

De exemplu, ea a spus că experții americani cred că nu mai mult de 10% dintre pacienții cu FH au fost diagnosticați. Comparați acest lucru cu Olanda, unde aproximativ 70% dintre persoanele cu FH au fost identificate - printr-un efort agresiv de a vizualiza membrii familiei persoanelor cu FH. De asemenea, a aflat că alte țări păstrează registre naționale ale persoanelor cu FH.

Lansarea unei noi baze pentru o schimbare

Misiunea lui Wilemon a fost clară: să se bazeze pe rețeaua sa de contacte pentru a crea Fundația FH în Statele Unite. Se intenționa să susțină ca Statele Unite să adopte unele dintre cele mai bune practici din întreaga lume. Înființarea unui registru național pentru persoanele cu FH a fost o prioritate ridicată de la început, cu scopul de a găsi 90% din populația SUA cu FH care nu au fost încă diagnosticați.

"Dacă putem obține valori, putem pleda mai bine pentru îngrijirea proactivă", a explicat ea. Mai multe date despre pacienți și FH ar trebui să conducă la recomandări pentru testele de urmărire. De asemenea, poate furniza informațiile necesare pentru finanțarea cererilor. Registrul este confidențial și respectă Legea privind portabilitatea și răspunderea asigurărilor de sănătate sau HIPAA. A fost lansat în septembrie 2013 și este disponibil prin intermediul site-ului web al Fundației FH. Aici, pacienții și medicii pot introduce informații.

Wilemon și colegii ei lucrează în prezent pentru a obține aprobarea unui cod de diagnostic pentru hipercolesterolemia familială, astfel încât fișele medicale ale oamenilor să reflecte cu exactitate starea. Standardizarea codificării în combinație cu mișcarea națională către baze de date electronice ar putea facilita documentarea întregului domeniu al FH.

„Unul dintre lucrurile interesante este capacitatea potențială de a căuta în baze de date de înregistrări electronice de sănătate pentru a găsi persoane care au LDL ridicat, să se întoarcă și să afle câte dintre aceste persoane au FH și să înceapă să-și ascundă membrii familiei”, a spus expertul în familie în hipercolesterolemie. Joshua Knowles., MD. Dr. Knowles este instructor de medicină cardiovasculară la Universitatea Stanford și membru al Centrului Stanford pentru Boli Cardiovasculare ereditare din Palo Alto, California.

Ai fi putut avea FH?

Este posibil ca multe persoane cu hipercolesterolemie familială să nu aibă un diagnostic oficial, dar pot avea în continuare urme de status FH, cum ar fi:

  • Istoria familiei, care include atacuri de cord precoce sau decese inexplicabile
  • Colesterol foarte ridicat, mai ales începând cu copii, adolescenți sau adulți tineri

Wilemon vă recomandă să discutați cu medicul sau cardiologul. „Chiar dacă medicul dumneavoastră spune:„ Nu, aveți doar colesterol ridicat, nu mi-aș face griji ”, dacă aveți doar 25 sau 30 de ani, este posibil să nu fie sfârșitul conversației”, a spus Wilemon.,

Adresați-vă cardiologului sau lipidologului pentru o recomandare dacă doriți să continuați investigația. De asemenea, este important să discutați cu membrii familiei și să îi încurajați să fie depistați pentru colesterol ridicat. Deși au existat unele controverse cu privire la screening-ul colesterolului și tratamentul copiilor, Wilemon și Dr. Knowles a subliniat importanța acestui lucru. Găsirea copiilor cu FH poate face o diferență pe termen lung.

"Capacitatea discriminatorie de a testa [colesterolul] este mai bună la copii, nu ați avut expunere pe tot parcursul vieții la obiceiuri proaste în copilărie", a spus Knowles. Sfaturile sale adresate tuturor persoanelor cu FH sunt clare: „Sunt foarte mari, trebuie să fie tratați agresiv și familiile lor trebuie să fie examinate”. Nu există oameni cu FH, există doar familii.

El a spus că este, de asemenea, important să știm că tratamentul este esențial pentru gestionarea FH, deși un stil de viață este util. Să afli despre diagnosticul tău aproape înseamnă să începi devreme cu medicamente care ți-ar putea salva viața.

După cum a remarcat Wilemon, Fundația FH nu numai că susține schimbări în colectarea și gestionarea datelor, ci servește și ca resursă pentru cei care caută informații, sprijin și îndrumare pentru echipele de sănătate cu experiență în sănătate.

Începeți să aflați mai multe despre FH astăzi contactând fundația și medicul dumneavoastră.