O poveste adevărată despre modul în care un diagnostic crud întoarce viața pe dos. Janka este mama unei fete de 9 ani care a suferit la fel de multă durere și zile dificile ca puțini adulți.
Fiica ei se numește Tiffany Pucholtová și este un pacient cu cardiologie pe termen lung. A suferit mai multe proceduri și, deși starea sa este stabilă astăzi, fata încă suferă de o aritmie cardiacă. Ce s-a întâmplat de fapt, care este diagnosticul și tratamentul ei și ce o așteaptă în viitor?
Un carusel de griji constante
Dacă ești mamă și ai ocazia să-ți ții copilul sănătos în brațe, gândește-te la fericirea ta și prețuiește-ți fiecare moment.
Discutăm cu părinții unei fete de nouă ani - Janka Pucholtová și soțul ei Vít - despre durerea copilului dumneavoastră de a fi supus unei intervenții chirurgicale postoperatorii pentru a supraviețui, și despre cât de crud este să trăiești în permanență frică:
De ce diagnostice a suferit fiica ta și când ai aflat prima dată?
De la naștere până la vârsta de 2,5 ani, nu aveam nicio idee despre vreo boală de sănătate mai gravă. La începutul anilor 2008 și 2009 (la vârsta de 2,5 ani), a renunțat pentru prima dată și de atunci a fost diagnosticată de mai multe ori până când află diagnosticul actual, „Sindromul QT lung”.
Care a fost reacția ta ca mamă la această situație fără îndoială dificilă?
Nu am vrut să recunosc că o astfel de situație cu o boală gravă mi-ar afecta și copilul.
Ce este sindromul QT lung?
Sindromul QT lung este o boală aritmogenă determinată genetic, care se caracterizează prin prelungirea QT în absența afectării structurale a inimii. Femeile sunt mai des afectate de această boală.
Tratamentul nu a funcționat
Medicii au încercat să aplice puțin tratament micuței Tiffany, pe care nu l-au luat. A fost adesea internată în spital, unde avea câteva zeci până la sute de aritmii pe zi. În iunie 2009, a implementat un ICD (cardiodefibrilator). Nu a tratat-o, dar trebuia să-i salveze viața. După o deteriorare suplimentară, medicii au decis să efectueze denervarea pe partea stângă (LSCD) în decembrie 2009. Starea a fost satisfăcătoare pentru o vreme, dar aritmiile nu s-au oprit.
Călătorie provocatoare cu ajutorul
MUDr. Viera Illíková de la Centrul cardiac pentru copii a sugerat un medicament care ar putea ajuta, dar nu a putut fi găsit. În mod miraculos a apărut acest medicament - Mexiletina, care pentru prima dată a reușit să se asigure de ultimele stocuri din depozitele din Grecia. Ulterior, a existat o problemă cu furnizarea medicamentului în Europa, întrucât acesta a încetat producția. MUDr. Cu toate acestea, Illík a reușit să asigure importurile din SUA.
Medicamentul a menținut inima într-un curs nearitmic de la utilizarea sa timp de aproape 6 ani. Aritmiile au apărut, de asemenea, în Tiffany în această perioadă, dar starea sa stabilizat după creșterea dozei. În același timp, din cauza unei posibile aritmii în corpul ei, a rămas cu un cardiodefibrilator, care monitorizează și înregistrează constant activitatea inimii fetei. În timpul funcționării sale, medicii au testat dispozitivul de două ori în sala de operație, în timp ce Tiffany era sub anestezie. În ianuarie 2015, au găsit o eroare pe electrodul dispozitivului și astfel a fost înlocuit. Deși Mexiletina îl ajută pe Tiffany să mențină inima într-o stare non-aritmică, starea fetei nu este pe deplin satisfăcătoare, deoarece frecvența propriului ritm (ritmul cardiac) este foarte mare pentru vârsta fetei.
Trebuie să fi avut multe probleme și griji ca părinte. Care moment a fost cel mai greu pentru tine?
Cel mai greu a fost probabil când am văzut-o pe fiica ei că este bolnavă și că nu am putut s-o ajutăm.
Cum a reușit Tiffany să gestioneze ea însăși tratamentul? Nu are încă aversiune față de spital?
De când a fost tratată de când era copil, nu realizează viața fără ea și o ia de la sine. De asemenea, face o vizită la spital într-un mod similar, dar nu tolerează ace în același mod ca fiecare copil.
În ce situație se află în acest moment - frecventează în mod normal școala ca alți copii sau trebuie să aibă un regim special?
În prezent, ea nu vede o stare de sănătate agravată și, prin urmare, frecventează în mod normal școala cu copiii de vârsta ei. școala este, desigur, informată despre starea ei și o abordează în consecință. Abordarea profesorilor ei ne ajută foarte mult.
Trebuie să ai o relație uimitoare cu fiica ta. Sănătatea ei a indicat-o în vreun fel? După părerea dvs., este diferit de ceilalți colegi?
Fiica mea este foarte atașată de mine și petrece adesea timp lângă mine. Simțim că natura ei este de multe ori mai sensibilă și emoțiile ei sunt mai intense decât ne-am aștepta. În ciuda bolii ei, nu există nicio diferență în echipă. La maximum, puteți vedea performanțe mai scăzute în timpul activității de rezistență.
Cu siguranță, după aceste experiențe, o abordezi și pe fiica ta în mod diferit față de majoritatea mamelor către copii sănătoși. Ce apreciezi cel mai mult în propria ta viață?
În frica constantă de deteriorare a sănătății, încercăm să o abordăm puțin mai prudent. Dar de multe ori o luăm la fel ca un copil obișnuit. Cu siguranță apreciem și mulțumim medicilor că poate fi în continuare aici cu noi.
Care aparține îngrijirii zilnice a fiicei tale?
Sarcinile regulate includ păstrarea medicamentului de trei ori pe zi.
Ce viitor este Tiffany? Care sunt ideile ei despre ea? Ceea ce îi place cel mai mult, ce vrea să fie în viitor?
Medicii nu știu să promită nimic în viitor, așa că încercăm să fim pregătiți pentru orice. Îi place să se picteze singură, motiv pentru care s-a alăturat și cercului de artă la școală. Este destul de bună la învățare, deși încă mai are probleme în pronunțarea unor cuvinte. Menționează adesea că și-ar dori să fie medic când va crește. Și astăzi a spus că și ea vrea să fie un maniac la cumpărături ☺.
Mai ai un al doilea copil? Plănuiești?
Tiffany are o soră de doi ani, Sydney, care nu are nicio boală gravă. În cazul unui alt copil, mă îngrijorează și boala, așa că nu o planificăm.
Ce le-ați spune mamelor care nu au norocul de a avea copii sănătoși, dar și celor care au?
Luați-vă copiii așa cum sunt și prețuiți-le sănătatea. Acelor mame care au un copil bolnav ca noi, vreau să dau multă putere în lupta pentru salvarea copilului meu, în ciuda epuizării, va merita să fii cu cel mai de preț lucru care te-a iubit și te iubește în viață.
Copiii de la centrul cardio din Bratislava au fost ajutați nu numai de fețele familiare
„Prin artă către inima copiilor” Anul acesta este, de asemenea, numele proiectului Fundației Centrului cardiac pentru copii, care, în cooperare cu fotograful Jana Keketi și vedete, pregătește în prezent un nou calendar caritabil pentru 2016 pe tema Darului vieții.
Acesta este calendarul Fundației pentru Centrul Cardiac pentru Copii (NDKC), care aduce, pe lângă fotografiile cu copii ai unor personalități celebre, și opere de artă ale artiștilor, care vor fi licitate la botezul calendarului. Sunt artiști Gordana Turuk, Arpád Pál, Ján Ťapák, Majka Demitrová, Paľo Hammel, Vladimír Morávek, Ivett Axamitová, Peter Pollág, Juraj Čutek, Stano Bubán, Margaréta Horáková și Petronela Vlhová. Artiștii și-au donat gratuit lucrările la licitație.
- Amprenta noastră de carbon și cum să contribuim la reducerea acesteia Ne cunoaștem pe noi înșine în alimente - BILLA
- Obezitatea la copii poate ajuta, de asemenea, la oprirea obezității
- Angajații obezi sunt mai absenți de la muncă - Alimentație sănătoasă - Sănătate
- Cel mai fericit tată sub soare Al șaselea copil se distrează de parcă ar fi primul!
- Cea mai eficientă detoxifiere pentru o burtă umflată Aceste alimente te împiedică să fii plat