Frate si sora. Ea are cincisprezece ani, el are zece ani. Acestea sunt legate de unul dintre cele mai dificile diagnostice pe care le cunoaștem. Și faptul că i-au ajutat pe amândoi de mult timp de către oameni care nici măcar nu știau despre povestea lor.
La început, mama a crezut că fiica ei ar putea fi leneșă, deoarece nu voia deloc să stea singură. A încercat să o fluiere, pentru că era al patrulea copil. „Trebuie să ne descurcăm cumva!” A început să meargă la trei ani, dar mai ales a început să meargă. Motivul căderilor frecvente a devenit clar doar atunci când lumea a venit la al cincilea copil, fiul lui Ilie. Ambii au fost diagnosticați cu atrofie musculară spinală (SMA). Testele genetice au confirmat că ambii părinți sunt purtători sănătoși.
Este unul dintre cele mai insidioase diagnostice. Mușchii și corpul eșuează treptat. Editorul este mai bun decât Ilie. Încă merge la școală, până când Ilie a trebuit să renunțe la momentele fericite printre colegii săi de clasă. Treptat, a încetat să mai mănânce și dispozitivul respiră în spatele lui. Starea lui este foarte proastă, își petrece cea mai mare parte a timpului într-un băiat de zece ani din spital.
Editorul are cincisprezece ani, i-ar plăcea să trăiască ca orice alt copil, uneori mama ei fuge din clădirea de apartamente, împingând un scaun cu rotile în fața ei, astfel încât să aibă ceva de care să se sprijine.
Este foarte obosită după școală, uneori trebuie să doarmă două-trei ore. Are șansa unui medicament care ar putea să o ajute, dar necesită birocrație extinsă și apeluri telefonice constante, iar o mamă de cinci copii plină de griji legate de Ilie are cu adevărat multe de făcut. Faptul că familia primește alocații de la ambii copii pentru ambii copii măcar îi scutește de unele griji și, în același timp, le protejează demnitatea.
Deși statul contribuie la multe lucruri, cheltuiește și două sute de euro pe lună pentru suplimente și ajutoare medicale.
Există 91 de familii diagnosticate cu atrofie musculară spinală sau distrofie musculară Duchenne în SISTEMUL BUN ÎNGER (cele mai severe forme de SD).