tratamentul

Vestea bună este că se dezvoltă noi medicamente, iar pacienții își pot prelungi și îmbunătăți viața. Cred că într-un timp scurt, medicamentele vor fi disponibile pentru fiecare copil bolnav, a spus Kiska.

Bratislava, 29 mai (TASR) - Președintele Republicii Slovace, Andrej Kiska, a vizitat miercuri Centrul pentru Tratamentul Fibrozei Chistice pentru Copii din Podunajské Biskupice din Bratislava. S-a întâlnit cu reprezentanți ai conducerii centrului, ai echipei de medici, precum și cu pacienți spitalizați și reprezentanți ai părinților.

„Vestea bună este că se dezvoltă noi medicamente, pacienții își pot prelungi și îmbunătăți viața. Cred că într-un timp scurt, medicamentele vor fi disponibile pentru fiecare copil bolnav cu fibroză chistică. Vestea proastă este că, în calitate de stat, eșuează în îngrijirea socială a celor mai vulnerabili., despre copiii bolnavi " a declarat la briefing Kiska. Familiile cu pacienți cu fibroză chistică încă nu primesc ajutor adecvat, nici financiar, nici material și tehnic.

Jaroslav Lexa, președintele Clubului de fibroză chistică, subliniază, de asemenea, acest lucru. "Nimeni nu trebuie să plătească singur pentru tratament, așa că statul ar trebui să adopte o abordare activă", spuse Lexa. Potrivit acestuia, statul sau companiile de asigurări rambursează medicamentele esențiale sau anumite acte, dar nu se aplică pentru o serie de alte lucruri necesare și medicamente inovatoare, care sunt deja aprobate în multe țări ale UE.

"Furnizarea financiară și material-tehnică a familiilor care îngrijesc persoanele cu dizabilități sau cunoștințe este urâtă", a remarcat faptul că adesea familiile nu primesc nicio asistență financiară sau alocație pentru îngrijire. În același timp, unul dintre părinți trebuie să rămână acasă cu un pacient atât de bolnav, deoarece tratamentul necesită mult timp.

Faptul că impactul asupra pacienților și familiilor acestora este semnificativ, fie că este mental, fizic, temporal sau organizațional, este confirmat și de Peter Štepánek, membru al clubului și al grupului de lucru pentru tratamentul modern al fibrozei chistice și, de asemenea, părintele pacientului. Potrivit acestuia, este important ca boala să fie mai mult discutată în societate, astfel încât tratamentele inovatoare noi și moderne să ajungă la pacienți. Acesta este obiectivul campaniei de viață uluitoare. "Ca parte a campaniei, am selectat pacienți. Persoanele care au fibroză chistică. Și arătăm aspectele teribile ale diagnosticului, precum și aspectele pozitive ale ceea ce se poate realiza în ciuda diagnosticului." Stepanek se apropie. Pacienții cu această boală sunt, de exemplu, printre muzicieni sau sportivi profesioniști.

Fibroza chistică este încă o boală incurabilă și relativ devastatoare. Distruge corpul, afectează plămânii, pancreasul, sistemul digestiv și de reproducere, ficatul și rinichii. Alte complicații de sănătate, cum ar fi diabetul, osteoporoza, leziunile cardiace și problemele de sănătate mintală, sunt asociate cu insuficiența pulmonară și pancreatică.

Boala necesită echipamente complete de diagnostic și terapeutice. În ultimii ani, oportunitățile pentru pacienții din întreaga lume s-au îmbunătățit și s-au dezvoltat medicamente care atacă nu simptomele, ci cauza bolii. Ca una dintre soluțiile finale, terapia genică începe să apară.

Fibroza chistică este cea mai comună boală genetică care pune viața în pericol în Europa. Este cel mai frecvent în Europa de Vest, numărul pacienților care suferă de boală scade spre est. În Slovacia, se estimează că există aproximativ 250.000 de purtători genetici mutați, iar aproximativ 15-20 de astfel de copii se nasc anual.