Lupusul eritematos sistemic (LES) este o boală autoimună care a afectat omenirea din timpuri imemoriale. Din motive necunoscute, celulele imune se „rebelează” împotriva propriilor celule, încep să-și distrugă propriile celule din diferite organe și sisteme ale corpului, provocând inflamații cronice. Lupus în latină înseamnă lup și teoriile cu privire la motivul pentru care boala a fost numită după un lup sunt mai multe.
LES este o boală cronică, a cărei manifestare tipică este formarea unei pete roșii pe obraji și rădăcinile nasului (așa-numitul "eritem fluture"), căderea părului, la aproximativ jumătate dintre pacienți, de asemenea, umflarea articulațiilor și tendoane. Fiecare pacient are diferite combinații de simptome, în funcție de organele pe care celulele imune încep să le atace și de cât de activă este boala. În plus, SLE se caracterizează prin perioade de explozie și remisie. Acestea sunt motivele pentru care acești pacienți sunt adesea internați în secțiile greșite (infecțioase, neurologice) până la stabilirea diagnosticului. Teorii cu privire la motivul pentru care SLE a primit un nume de „animal” - lupus în latină înseamnă lup - Sunt câteva. Unul spune că petele roșii din trecut le-au amintit medicilor de urme de mușcături de lup. Un altul, mai poetic, susține că numele a fost inspirat de expresia franceză masque loup - în slovacă o mască - o mască tipică de catifea neagră sau satin, pe care femeile au acoperit-o cândva petele menționate de pe față.
Atât în trecut, cât și astăzi, LES afectează în principal femeile cu vârste cuprinse între 14 și 45 de ani, dar cel mai adesea între 20 și 30 de ani. Potrivit unor surse, incidența la femei față de bărbați este de 9: 1. Boala este diagnosticată prin examinarea histologică a pielii (dacă apar pete), examinarea urinei și teste de sânge pentru anumiți anticorpi (anti-ADN dublu, anti-histonă, anticorpi antiSM, anticorpi ANA). Boala nu este specifică unei anumite zone geografice. Supraviețuirea pacienților depinde de intensitatea și severitatea organelor afectate. În general, însă, statisticile de supraviețuire s-au îmbunătățit odată cu introducerea de noi medicamente: 60% dintre pacienți supraviețuiesc pentru a fi diagnosticați cu LES.
Cauza LES nu este clară și nici de ce afectează femeile mult mai des decât bărbații. Există cazuri cunoscute în care boala a izbucnit la femei după naștere. Prin urmare, se crede că poate apărea la unii oameni după depășirea stresului mare. Ereditatea LES nu a fost încă confirmată pe deplin, dar este sigur că în unele familii boala apare mai des, deci genetica probabil că joacă încă un rol.
Discursuri
Boala se manifestă în diferite moduri și adesea ascunse. Simptomele „vizibile” includ manifestări cutanate, care afectează aproximativ trei sferturi dintre pacienți: roșeața pielii, urticarie, erupții cutanate, alergie la soare este frecventă. Cu toate acestea, pacienții care nu dezvoltă pielea trebuie să evite, de asemenea, lumina soarelui. Aproximativ jumătate dintre pacienți au, de asemenea, probleme cu rinichii - nefrita lupusului (inflamația rinichilor cauzată de lupus). Problemele renale repetate pot duce la eșec, astfel încât pacienții au nevoie de dializă. O treime prezintă inflamații ale pericardului, plămânilor sau pleurei și diverse tulburări ale sistemului nervos. Aproape toată lumea suferă de oboseală excesivă, dureri articulare și musculare, slăbiciune și are adesea febră.
Perspective
LES este o boală gravă, dar după cum am menționat deja, timpul de supraviețuire al pacienților cu LES sa îmbunătățit semnificativ. Nu s-au știut multe despre această boală în urmă cu jumătate de secol, astfel încât pacienții au primit tratament adecvat doar într-un stadiu avansat. Mai mult, nu existau nici măcar suficiente medicamente eficiente disponibile în acel moment. În acel moment, SLE a dobândit imaginea unei boli extrem de periculoase. În prezent, LES este încă considerat incurabil, ci o boală vindecabilă. Supraviețuirea pacienților și calitatea vieții acestora este complicată mai ales după insuficiența renală și necesitatea dializei. În unele cazuri, este posibil să se transplanteze rinichiul.
Pacientul trebuie să adere la un regim special de odihnă. În prezent, este tratat în principal cu imunosupresoare (medicamente pentru reducerea imunității), care limitează celulele imune în prea multă activitate în deteriorarea propriilor celule. Bineînțeles, anularea completă a acestora nu este posibilă. Cu toate acestea, persoanele cu LES trebuie să ia toate măsurile de precauție posibile pentru a evita infecțiile. Tratamentul LES trebuie să fie cuprinzător și individualizat pentru fiecare pacient, în funcție de severitatea și activitatea bolii. Pacienții sunt tratați (monitorizați în mod regulat) la reumatologi - activitatea bolii este monitorizată, efectele secundare ale medicamentelor, focarele preventive ale bolii sunt prevenite și posibilele complicații ale organelor sunt tratate continuu. De asemenea, acestea ar trebui examinate în mod regulat de către nefrolog (specialist în rinichi). Acestea sunt cele mai des utilizate în tratament glucocorticoizi, antimalarici și imunosupresoare. În cazurile severe, se aplică plasmafereza (o formă de dializă, care curăță sângele de anumite substanțe).
Cele mai frecvente simptome ale LES
• durere, umflare sau deformare a articulațiilor,
• oboseală, stare de rău, febră,
• simptome cutanate - roșeață, erupții cutanate, urticarie,
• pata roșie simetrică pe față (eritem fluture),
• Noduli limfatici umflați,
• flux insuficient de sânge către vasele mici de la vârful degetelor
(Sindromul Raynaud)
• Pierderea parului,
• probleme cu rinichii,
• probleme cu ficatul,
• simptome neurologice (sensibilitate, vedere, tulburări de memorie),
• pleurezie,
• inflamația pericardului,
• anemie
Ce principii trebuie respectate?
• Evitați soarele și lumina UV,
• protejați-vă de frig (în special degetele și degetele de la picioare),
• nu beți alcool, nu fumați,
• mențineți un stil de viață sănătos, dar faceți mișcare doar cu moderare,
• Evitați stresul și nu vă supraestimați forța,
• acceptă-ți boala și încearcă să trăiești pozitiv.
SAZCH este beneficiarul a 2% din impozitul plătit
Datele noastre despre destinatar 2% din impozite:
Titlu: Alianța Slovacă a Bolilor Rare
Sediul social: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Forma juridică: asociație civică
IČO: 42258073
Link-uri utile către 2% și toate formularele pot fi găsite pe www.rozhodni.sk
AȚI GĂSEȘTI FORMULAR AICI
FAPTA DE DAR
Ești interesat să ne susții? Descărcați acordul de donație, completați-l și trimiteți-ne la.
Sediu
Alianța Slovacă a Bolilor Rare (Alianța ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
Detaliile companiei
IČO: 42258073
Steuernummer: 2023609434
Conexiune bancară
Conexiune bancară: VUB
Număr cont: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX