mama

2.4. 2016 21:20 Nu se poate spune că ideea pe care o are o persoană obișnuită despre autism ar fi în mod explicit greșită. Mai presus de toate, este incompletă. O parte semnificativă a persoanelor autiste sunt cu adevărat singuratici, cărora le este greu să experimenteze emoții, au un impuls pentru diferite ritualuri sau comportament stereotip și, uneori, talente ingenioase pentru departamentele tehnice. Acest tip de autism a fost renumit la sfârșitul anilor 1980 de filmul american Rain Man. Formele și manifestările bolii, care se numește pe bună dreptate tulburare din spectrul autist, sunt comemorate sâmbătă în Ziua Mondială a Conștientizării Autismului.

Ei trăiesc printre noi, dar nu cu noi. Nu știm ce îi deranjează, ce le place. Autismul este un diagnostic care schimbă dramatic viața întregii familii. Părinții își iubesc copiii și sacrifică totul pentru ei, dar este o luptă zilnică.

Cei mai mulți dintre noi ne-am putea gândi la Autism în legătură cu filmul Rain Man din 1988, în care marele rol al autistului Raymond Babbitt a fost jucat de marele Dustin Hoffman. El a descris foarte bine autiștii nu numai în gesturi, expresii faciale, ci și în comunicarea verbală economică.

Cu toate acestea, trebuie spus că există o serie de tulburări ale spectrului autist, iar acest film tratează doar un procent din persoanele autiste care sunt ingenioase într-un domeniu restrâns specificat. Fiul de cinci ani Nina Sklenárová (32) Se spune că Timotei nu este.

Copiii cu această tulburare de dezvoltare nu pot percepe stimulii lumii exterioare. De multe ori se apropie singuri și apar mediului ca și cum nu ar fi interesați de nimic. De fapt, ei se agață de percepțiile lor despre viață, dar dacă lucrează din greu, se pot integra treptat în alte persoane. Oamenii de știință nu au reușit încă să determine cauza exactă a bolii.

Ce este autismul în cazul fiului tău?

Timotei va avea cinci ani și încă nu vorbește. În anii în care am fost împreună, este mai bine, pentru că el știe deja ce vreau și, dimpotrivă, știu și ce vrea. Comunicăm în cuvinte simple pe care doar eu și soțul meu le putem înțelege. Dar, așa cum spun, este mai bine acum. Până acum jumătate de an, el nu putea nici să arate, nici să înțeleagă.

Astfel, persoanele cu autism au o problemă cu asociațiile și totul trebuie să li se arate clar?

Acasă, acestea sunt expresii cu un singur cuvânt - vino, tată, la magazin și altele asemenea. Dar este o trudă zilnică. Doar pentru a înțelege ce este o afacere și pentru a o putea imagina. Anterior, am fost la o grădiniță specială privată, unde au acordat o atenție maximă, dar când s-a alăturat acestei grădinițe din septembrie (ed. Notă: Grădinița de pe Iľjušinová din Petržalka), unde se mută și în rândul copiilor sănătoși, au tablouri interactive, tablete, comunică prin imagini, l-a ajutat foarte mult. De atunci, comunicarea s-a îmbunătățit și este și mai liniștită.

Timothy la tablă interactivă. Prin intermediul ei, ei învață să înțeleagă cum să perceapă lumea Sursa: Jozef Tvardzík

Cum a fost înainte? Copiii cu autism tind să fie furiosi sau să-și facă rău.

Avea crize de furie când nu l-am înțeles sau, dimpotrivă, nu a înțeles ce vrem de la el. Este ceva de genul când te afli în străinătate și nu știi limba. De asemenea, vei fi nervos. A avut o perioadă de furie de doi ani, dar s-a terminat. A avut și el abaterea lui. Când avea trei ani, a continuat să deschidă și să închidă ușile. Prin urmare, nu aveam o singură ușă în ordine pe blatul din bucătărie, pentru că el o manipula constant. Se certase dacă distruge lucruri și se aruncă pe pământ, dar este și mai bine datorită grădiniței, unde își are regimul și a învățat să comunice puțin cu împrejurimile sale, de exemplu prin cărți.

Când vorbești despre abateri, el nu le are până astăzi?

Când mergem la magazin și există o ușă către fotocelula, trebuie să intrăm doar dacă se deschide doar pentru noi. Asta înseamnă că nu putem merge cu nimeni. Mai întâi trebuie să se închidă și să se redeschidă doar pentru noi. Imaginați-vă că faceți acest lucru la patru după-amiaza, când magazinul este plin de oameni. Aveți două opțiuni. Ori te duci la cumpărături când nu sunt mulți oameni, sau tăi când poți intra. Desigur, nu sunt încă răbdător timp de 20 de minute să stau în fața ușii când se închide. Apoi urmează o criză de furie.

Ai simțit de la început că a fost ceva în neregulă cu cel mic?

Am aflat când avea aproximativ 1,5 ani și părerea mea personală este că nu a primit-o din vaccinare. Sunt convins de asta. Fiul s-a născut prin cezariană și nu a respirat la naștere. Am suspectat-o ​​puțin, pentru că atunci când avea 15-18 luni, se juca complet diferit față de ceilalți copii. Când am fost afară, el i-a ignorat absolut pe ceilalți copii și era suficientă o sticlă de plastic, pe care să o poată alerga pe deal timp de două ore.

Nu-i păsa dacă eram străin sau străin. Nu a avut nicio problemă să plece cu un străin complet, nu a vorbit, nu a arătat, a avut probleme cu somnul și uneori am fost de 12 până la 15 ori în timpul nopții. Necomunicând deloc, nu mă considera o persoană importantă. Atunci am decis să mergem la un centru de autism, unde a fost diagnosticat. Acolo mi-au confirmat că Timotei are un debut de autism, dar îi pot dovedi asta doar la vârsta de trei ani. De aceea am mers la un psiholog independent, căruia nu i-am spus nimic, dar mi-a confirmat-o și mie. Ulterior, am început să dotez terapii și o creșă privată.

Cum ați reacționat la acel mesaj din interior?

Micuțul a îndeplinit opt ​​din cele zece puncte care stau pe autism. Am găsit acele simptome pe internet acasă și stăteau pe Timothy. Chiar și când m-am dus la centru, am suspectat-o ​​cumva, așa că eram puțin pregătit mental pentru asta. Dar soțul a spus că asta nu poate fi adevărat. Când mi-au confirmat-o, eram pe punctul de a plânge vreo două minute, dar apoi am expirat. Știam ce este un copil. Până atunci, am crezut că sunt o mamă rea, care nu poate învăța un copil să arate sau să dea „tata”. Dar apoi am inspirat și am spus că vom lupta. Este o luptă până acum. Când trebuie să se culce seara și să facă o baie, întregul proces durează 1,5 ore. Urăște să meargă la duș, dar este bine. Apoi își îmbracă pijamalele, dar până ajunge la culcare se învârte în jurul patului de aproximativ 200.000 de ori, se uită pe fereastră, își deschide dulapul și când își dă seama cumva că este obosit, se culcă.

Se presupune că ritualurile sunt foarte importante, o succesiune de activități care nu surprinde un copil cu autism.

Da, dar acest lucru nu este chiar cazul copilului meu. Când mergem la magazin, mergem întotdeauna într-un singur sens. Nu putem merge pe altă cale. Când aveam nevoie să merg la poștă și apoi la magazin, trebuia să planific din timp. Așadar, au fost momente când el a vrut să meargă la dreapta și eu am vrut să merg la stânga, așa că am stat în mijlocul drumului, așteptând să treacă. Nu pot să o explic, dar, deși acești copii au 10 kilograme, pot „sug” incredibil la pământ, astfel încât să nu-i poți ridica. Sunt atât de puternici încât nu poți domni. Apoi, întindeți-vă pe pământ și așteptați să treacă.

Micuțul Timotei are cinci ani arată la prima vedere ca orice copil sănătos Sursa: Archive N.S.

Nu vreau să fiu insensibil, dar dacă boala ar putea fi identificată în timpul sarcinii, ceea ce nu este posibil, ați merge în continuare pentru ea.?

În urmă cu o săptămână, am rămas fără el două zile și am constatat că îmi este foarte dor de el, că mi-e dor de „invenția” lui și chiar de ritualul de culcare de 1,5 ore. Mi-aș dori din nou. Îmi dau seama că acest copil este excepțional. Nu invidiază ca alți copii atunci când alții au o astfel de jucărie. Lui Timothy nu-i pasă. El este un suflet pur care nu poate învăța că acesta este al tău și să lupte pentru el.

Te gândești la un alt copil?

Nu, pentru că nimeni nu-mi poate garanta că copilul nu va fi același. Cu siguranță nu plănuiesc un al doilea copil și motivul este frica mare. Știu prin ce am trecut de cinci ani și probabil că nu aș mai putea face a doua oară.

Un copil cu autism te-a schimbat personal?

Nu sunt o persoană răbdătoare și mi-am dorit întotdeauna totul imediat. Cu el învăț să fiu umil și răbdător. Am fost nervos când nu primeam ceva imediat, acum știu că trebuie să aștept. Am așteptat 4,5 ani ca bebelușul să învețe din scutece și, când s-a întâmplat asta, a fost uimitor. Cred că atunci când primești ceva imediat, nu îl apreciezi la fel de mult ca atunci când trebuie să-l aștepți sau să lupți pentru asta. Aștept cinci ani să vorbească și încă aștept. De când am fost la grădiniță aici, au apărut cuvinte simple lângă el și am început să vizităm logopedul. El spune „mamă”, „asta”, înțelege ce înseamnă cuvântul „vin”. Până acum a fost doar sunete. Progresul este mic în sentimentele sale. Profesorul mi-a spus că ultima dată cineva și-a luat cardul din programul zilnic, a plâns. Acest lucru nu s-a întâmplat până atunci, pentru că nu a arătat niciun sentiment. Nici măcar nu arată durere.

Ce vrei sa spui cu asta?

Când doare ceva, nu plânge. Habar n-am dacă ceva îl rănește, pentru că nu arată. Este mai degrabă un instinct matern care îmi spune că probabil doare ceva când este enervat. El plânge doar atunci când lovește ceva cu adevărat greu și cel mai recent arată emoție când ceva dispare.

Poate percepe prietenii? Cum te percepe ca pe o persoană?

Mama lui depinde de el când are nevoie de ceva. Atunci va veni. Până acum, nici măcar nu a fost nevoie să se plimbe, dar în ultima vreme acest lucru s-a schimbat. Tata este mai mult cu care să te joci. Nu are mulți prieteni. Avem un mic prieten în clădirea de apartamente care este cu 10 luni mai în vârstă decât el. Este o fetiță uimitoare care îl trage și el înainte. Nu avem un prieten autist, dar ne jucăm cu copii „normali”.

Mulți autiști o percep doar datorită filmului Rain Man. Ideea de la Hollywood a unui geniu dotat matematic persistă, care poate calcula exemple complicate în câteva secunde. Timotei are și câteva caracteristici specifice?

L-am văzut pe Rain Man abia de curând, dar nu l-am putut urmări pentru că plângeam după zece minute. Apoi am urmărit, dar am plâns de vreo zece ori. Mi-a părut foarte rău pentru el, dar Timotei meu nu este așa. Rain Man, de exemplu, nu l-a putut privi în ochi, dar Timothy știe și comunicăm cu o privire. Dar cel mic are anumite caracteristici. El a învățat singur alfabetul. De asemenea, a învățat el însuși numerele. De la unu la cinci îmi va vorbi în slovacă, de la șase la zece în engleză. Deși multe mame m-ar condamna, dar a învățat multe din programele speciale de pe tabletă, unde combină sunetele în cuvinte. Poate să pornească YouTube și să vizioneze videoclipuri cu trenuri și încă nu am nicio idee cum l-a găsit. Datorită creșei, de exemplu, el poate citi și stăpâni alfabetul, dar nu poate vorbi.

Se spune că persoanele cu autism văd lucruri pe care alții nu le văd și este destul de obișnuit ca aceștia să aibă prieteni imaginați în copilărie. A fost și cazul tău?

Nu chiar, dar când era mai mic, s-a uitat într-un colț al creșei și a zâmbit. Nu știu ce a fost acolo pentru că a dispărut, dar timp de doi ani s-a uitat într-un colț din grădiniță. Nu sunt credincios, dar cred că trebuie să fie ceva între cer și pământ și cred că a fost tatăl meu mort. De parcă cineva ar sta acolo. S-a uitat acolo chiar și când am stat în fața lui. El doar s-a uitat peste mine atunci.

Există căsătorii care s-au despărțit din cauza eșecului în a face acest lucru. A fost și un atac asupra căsătoriei tale?

Nu suntem divorțați și nu ne certăm. Fiecare dintre noi încearcă să-l petreacă în felul nostru. Practic nu au existat crize. Mă așteptam și soțul meu a înțeles-o și încearcă să citească o mulțime de lucruri din cărți despre autism. De exemplu, nu am ajuns la stadiul de citire a acestor cărți, pentru mine este o „divinație a unui viitor rău”. Dar este dificil. Când cel mic adoarme și suntem singuri împreună seara, constatăm că avem o perioadă dificilă, dar trebuie să continuăm să ne luptăm. Nu putem renunța la ea. Din cauza lui.

Ai o viață socială cu el?

Greu, foarte greu. Anul trecut, când remodelam apartamentul, el era cu mama mea, care locuiește în casă și au un câine mare, așa că a fost încântat. Așa este de obicei cu bunica sau vecinul va ajuta. Eu și soțul meu nu ne vom odihni până nu va adormi sau nu va aprinde tableta o vreme.

Părinții cu astfel de copii se agață de credință. Acesta este și cazul tău?

Suntem atei, dar cred că există cineva acolo sus care poate mă bate în glumă uneori. Suntem pragmatici în asta și susținem că s-a întâmplat și personal sunt convins că acest copil nu este repartizat tuturor. Nu orice mamă s-ar putea descurca și cred că acel copil mi-a fost repartizat dintr-un motiv, pentru că eu pot face asta.

Acesta este primul tău copil, nu plănuiești altul. Nu vă lipsește ceva pe care îl au copiii obișnuiți sănătoși, iar părinții lor nici măcar nu își dau seama sau adesea nici nu-l apreciază.?

Nu toți părinții apreciază să aibă copii sănătoși. Îi invidiez pe părinții acestor copii, de exemplu, că le citesc un basm seara și copiii îl percep. Dacă i-aș citi o poveste fiului meu, nu ar însemna nimic pentru el și nici măcar nu l-ar înțelege. Mi-e dor și de faptul că nu pot vorbi cu cei mici despre sentimente. Ar fi uimitor pentru mine dacă copilul mi-ar spune cum să fac la grădiniță și ce să fac. Dacă îl întreb pe Timothy, el nu-mi va spune nimic. De asemenea, copiii sănătoși pot spune ce îi face rău sau ce cer. Fiul meu nu-mi va spune. Părinții ar trebui să-și dea seama că copiii sănătoși sunt un cadou și ar trebui să-i respecte. Doar pentru că pot comunica cu ei, copilul le încredințează atunci când îi este frică de ceva. Ar fi un sentiment extraordinar.