În 2016, peste 3.000 de familii aveau un copil cu o boală incurabilă care pune viața în pericol. Dintre acestea, 50% au avut nevoie de îngrijire profesională. Ajutorul este oferit de patru hospici, care se confruntă cu probleme de personal și financiare, spune directorul ospiciului Plamienok.

plamienka

Relația cu bebelușul nu se va termina niciodată, îl vei iubi chiar și după moarte, dar relația se va schimba. Nu va mai fi vorba să-l poți vedea sau să-l îmbrățișezi. Relația va rămâne, va câștiga doar o nouă calitate, spune doctorul Mária Jasenková într-un interviu despre îngrijirea paliativă a copilului.

Se întâmplă ca copiii bolnavi în final să se urmeze în mod intenționat lasă legături, să le reamintească părinților lor?

Ne întâlnim mult cu asta în Plamienko. Îmi amintesc de un băiat care era dintr-o familie unde iubeau vinul. Așa că a ambalat sticlele în cutii speciale din lemn, le-a decorat și le-a spus părinților săi că le vor bea „atunci”. Într-o altă familie, băiatul i-a spus mamei sale: „Mamă, dar vei avea totuși copii.” Fiecare copil lasă un mesaj în familie, chiar și celor care încă nu vorbesc sau sunt apți mental să o facă. Poate că este vorba despre felul în care se conectează la viață și despre modul în care își gestionează boala. Sunt copii care lasă linkuri pe Facebook. Am avut recent o fetiță de 16 ani în Plamienko, care i-a spus fratelui ei totul, cu condiția să le spună părinților ei doar când nu mai era aici. Și-a ținut promisiunea.

Copiii vorbesc despre motivul pentru care o fac?

O fac pentru că le place familia. Vor să aibă grijă de ea pentru că știu că atunci când nu vor mai fi aici, nu va fi ușor pentru părinți și frați. Al doilea lucru este dorința de nemurire care se află în fiecare dintre noi. Vrem să lăsăm ceva în urmă pentru ca cei dragi și prietenii să nu ne uite. Undeva în adâncul pământului nu vrem să murim, pe de altă parte, finitudinea ne obligă să trăim. Dacă am fi aici pentru totdeauna, nu am intra în nimic la maximum, pentru că am putea amâna totul.

Știu că voi muri, dar nu-i spune mamei, pentru că ar durea foarte mult

Există povești despre copii despre care crezi că se vor bloca în inima ta pentru totdeauna?

Am un moment legat de fiecare copil, care este adânc gravat în memoria mea. Este vorba și de momente obișnuite când o mamă vorbește cu copilul ei. Uneori este atât de iubitor încât îmi spun: „Aceasta este iubire pură”. Povestea fiecărui copil este excepțională. Ceea ce este scris undeva adânc este momentele intense care mă ating din anumite motive - în mare parte personale. Recent am vizitat o fată pe care o văzusem o singură dată. Se numea Lujza și avea patru ani. A fost bolnavă de doi ani. Se maturizase mai devreme, învățase să spună ce voia și ce nu voia și nu i se împiedica să spună ce gândea. Acești copii m-au fascinat întotdeauna. Nu este întotdeauna ușor pentru mine să spun deschis ce cred. Am vrut să o examinez pe Lujza și, când am întrebat dacă pot, mi-a spus „Nu.” Când am întrebat de ce, a spus: „Pentru că nu am nevoie de ea”.

Maria Jasenkova (1972)

Fotografia N - Tomáš Benedikovič

este medic pediatru, oncolog pediatru și director al hospiciului mobil pentru copii Plamienok, pe care l-a fondat în 2000.

Chiar nu avea nevoie de un examen?