Arhiva
Sursa: Arhivă
Galerie
Arhiva
Sursa: Arhivă
Când PETER MOLČAN (26 de ani) avea doisprezece ani, părinților săi li sa spus că va trăi cel mult două luni. Mama lui i-a cumpărat o rochie de piept, pantofi, o cămașă, o papion. El murise de paisprezece ani. Cu toate acestea, s-a căsătorit și așteaptă un copil în curând. Cuplul se teme că și ea se va naște cu neurofibromatoză.
Căsătoria lui Peter era cel mai puțin așteptată de la mama sa. Copilul de 12 ani a fost diagnosticat cu boala extrem de rară neurofibromatoză. Zeci de tumori de mărimea bobului se formează în corpul lui Peter. Până în prezent, acestea nu sunt foarte vizibile, deoarece apar sub piele, pe organele interne. Astăzi are aproximativ o sută dintre ei. „Arată destul de drăguț, fața lui este încă curată”, spune mama lui Peter, „dar curajul îi este distrus ca un copil de optzeci de ani. Acum fibromul a început să se formeze pe spate, care s-a transformat în tumori mici. Are osteoporoză, ficat bolnav, stomac. E groaznic."
Iresponsabilitate?
La început, tânărul cuplu aștepta incredibil copilul. Treptat, însă, au început să-și dea seama de riscurile care îi așteptau pe viitorul copil. Mai ales Peter, care are o neurofibromatoză bine studiată. Știe ce îi amenință pe descendenții lor nenăscuți. De aceea a început să joace. El susține că nu mai este capabil să o facă, dar își dorește cu adevărat un expert care să preia imediat după nașterea copilului. Pentru a susține testele și a le trimite la Praga sau Viena. Multe dintre împrejurimile lui Peter și Veronica îi înfurie că au decis chiar să aibă un copil cu un risc atât de mare de pericol. Dar acum este prea târziu pentru astfel de considerații. Cei doi nici nu fac rezerve.
Dreptul la iubire
Peter l-a cunoscut pe Veronika (19 ani) acum trei ani prin intermediul internetului. S-au căsătorit în februarie anul acesta. Băiatul negru zvelt de lângă soția sa înaltă, care fierbe sănătatea, pare vulnerabil. Cu toate acestea, ei se iubesc și așteaptă cu nerăbdare copilul, în ciuda faptului că are doar o speranță de cincizeci la sută de a veni sănătos în lume. Cincizeci la sută sunt expuși riscului de invaliditate severă. Poate avea corpul, fața deformat, organele interne deteriorate. Așteptarea unei nașteri cu o astfel de perspectivă trebuie să fie destul de stresantă. Dar poate că tinerețea este motivul neglijenței Veronika. „Chiar și oamenii sănătoși pot da naștere unui copil bolnav”, se opune fata. El respinge considerațiile de responsabilitate sau raționament rațional. „Toată lumea are dreptul să iubească și fiecare femeie vrea să aibă un copil. Sunt convins că totul va ieși bine ”.
Valize în fața casei
Chiar și mama lui Peter nu admite că soarta nepotului așteptat va fi aceeași cu soarta fiului ei. „Știi cât de fericit sunt că cineva mi-a luat Peter? Când văd cât de bine se înțeleg, nu mă tem atât de mult de viitor. Veronika este foarte grijulie, va fi și o mamă bună. Când Peter a fost bolnav în acea noapte, ea a luat un dafin și un prosop și l-a ajutat. Atunci mi-am dat seama că el îl iubea cu adevărat. ”Spre deosebire de mama lui Peter, părinții Veronicai nu sunt entuziasmați de soțul fiicei sale. Tatăl meu chiar s-a descurcat foarte radical. Când a aflat că Veronica este însărcinată, s-au certat. Într-o aventură, el a strigat că, dacă nu i-ar plăcea, ar putea merge. Fata a luat-o literalmente. „Un taxi s-a oprit în fața casei în noiembrie”, spune doamna Tamara. „Era frig și Veronika stă pe stradă cu cutii. Ce acum? Era la a patra lună de sarcină. Dacă nu aș lua-o, ce s-ar întâmpla cu ea? Tatăl ei mi-a spus că nu mai vrea să-și vadă fiica ".
Petru nu guvernează
Internetul este sursa tuturor informațiilor pentru Peter. A terminat școala elementară la recomandarea unui medic din clasa a șasea, din cauza durerilor de cap persistente pe care nu le-a putut învăța. Stă ore întregi la computer și datorită acestui fapt știe poate mai multe despre boala sa decât unii experți. „Neurofibromatoza este cea mai răspândită în America, în special în Dallas”, spune Peter. „Nu cunosc pe nimeni din Slovacia care să aibă neurofibroză în aceeași măsură ca mine. Nu mai trăiam, la vârsta de doisprezece ani mâncam doar mâncare mixtă, mi-au sugerat să fac o priză. Dar dintr-o dată am putut mânca normal. Trăiesc cu mari probleme, dar trăiesc ".
Veronica este îndrăgostită
Boala lui Peter se manifestă și prin schimbări mari de dispoziție. Cu toate acestea, Veronika îl cunoaște deja bine pe soțul ei și știe ce să facă atunci când are dureri de cap și este bolnav. „Când ne-am întâlnit, el nu mi-a spus că este bolnav, dar apoi am simțit o bucată pe picior. Să vă fie rușine. Astăzi, când cineva este bolnav, cât mai departe de ei. Dar îl iubesc mai mult decât dacă ar fi sănătos. Ne intelegem bine. Iubirea este iubire. Uneori, el are o crampă în picior, în mod normal, o persoană se ridică, se desparte, dar crampele sale sunt teribile. Trebuie să-și dea un supozitor, un medicament. ”Tânărul cuplu trăiește un stil de viață foarte strâns, nu pleacă nicăieri, uneori merg la plimbare prin casă, pentru că Peter nu merge mai departe. „Jucă cărți, se uită la televizor”, spune doamna Molčanová. „Veronika a trebuit să-și întrerupă studiile, a studiat ca croitor și a făcut o prelungire de doi ani. Dar călătorirea la Shala cu autobuzul în fiecare zi nu este posibilă în starea ei. Directoarea ei nu i-a permis studiul individual. "
Nu suntem vedete
Peter susține că nu-i mai pasă de sine, dar vrea ca un medic, un bun expert, să aibă grijă de bebelușul lor imediat după naștere. „Trăim cu frică, suferim pentru că medicii din Slovacia nu ne pot ajuta. Și nu avem bani pentru Viena. Nu suntem vedete. Am primit informații scrise de la Centrul de Genetică Medicală FNsP din Bratislava că diagnosticul genetic al neurofibromatozei nu se efectuează în Slovacia și nu se efectuează în străinătate. Cu toate acestea, acest lucru nu înseamnă că nu se face deloc. Vrem doar ca cineva să facă testele genetice asupra copilului nostru ”.
Nu trebuie să iodeze
Cu toate acestea, doamna Molčanová Sr. este îngrijorată nu numai de soarta nepoatei sale, ci și de soarta fiului ei. „Ar trebui să i se facă în mod regulat o scanare CT a creierului, nu în ultimul rând pentru că uneori manifestă o agresiune fără sens. Aici, în Levice, ei folosesc iodul ca agent de contrast în timpul examinărilor CT, iar lui Peter nu i se permite să-l ia în corpul său. Așa că ne-au trimis departe. Cu toate acestea, la Bratislava, CT se face fără utilizarea iodului. Nimănui nu-i pasă de el aici. ”Fără nicio entuziasm special, Peter ne arată pe internet imagini cu persoane cu neuropromatoză. O priveliște îngrozitoare. El însuși își dă seama că boala îi distruge mai întâi organele interne și apoi iese la suprafață. Fețele desfigurate și deformate de pe monitor aparțin persoanelor diagnosticate cu neurofibromatoză. „Știu ce mă așteaptă”, spune calm Peter. „Dar vorbesc despre un bebeluș. Căutăm o specialitate bună. Cu toate acestea, el nu a raportat încă un astfel de caz ".
Va fi în travaliu
Mamei lui Peter nu îi place faptul că fiul ei vrea să fie cu Veronica atunci când copilul lor se naște. „Sper că o poate face fizic”, râde Veronika. „Va fi mai greu pentru mine.” Viitoarea mamă nu se poate baza pe niciun ajutor semnificativ în creșterea copilului. „Peter stă aici cu noi acum, dar când pleci, te vei culca complet epuizat.” Ei locuiesc încă cu mama lui Peter. Soțul și soția Peter și Veronica întâlnesc adesea expresii deschise de ostilitate. Peter țipă că este țigan, deși pielea lui mai închisă la culoare este un semn de boală. Pe de altă parte, Veronica blestemă de ce are un copil cu o persoană atât de bolnavă. „Suntem mari credincioși”, comentează doamna Tamara, „mergem la biserică, ne dăm mâna, dar nimeni nu a venit încă la mine și m-a întrebat, Tamara, ce face Peter, mătușa, ai nevoie de ceva? Nu, nu vrem bani, avem destui pentru a trăi fericiți pentru totdeauna. Ne lipsește doar participarea și înțelegerea umană obișnuită ".