Părinților disperați nu le mai rămâne mult timp. Doar cele mai scumpe medicamente din lume își pot salva copiii
Alex, Riško, Alexej, Amélia. Acești copii nu se cunoșteau. Dar au fost conectați de o boală rară, ore și ore petrecute în spital și nu cel mai bun prognostic, în ciuda tratamentului regulat. Speranța a venit acum din America. O singură administrare a medicamentului ar putea opri boala, dar costă mai mult de 2 milioane de dolari.
"Toți mușchii lui mor. Copiii diagnosticați fără tratament de susțin mor în termen de doi ani". a spus Mária Balintová, mama Riška. "Copiii nu suportă acest tratament. Nu își pot ridica capul. După un timp, nici măcar nu pot respira singuri." a descris starea copiilor Juraj Bartakovics, tatăl lui Amélie. „La fiecare patru ore, aspirație sau tuse” a adăugat Marcela Bartakovics, mama lui Amélie.
Fiecare dintre copii are propria poveste. Amelia și-a sărbătorit prima zi de naștere într-un pătuț conectat la dispozitive. Iubește muzica și încearcă să se crape la ritm cu degetele. "Cu siguranță este bine intelectual. Este o luptătoare grozavă, chiar a făcut multe în acel an". a spus tatăl micii Amelia. A petrecut două luni pe o ara, 20 de spitalizări și cinci injecții lombare pentru a controla boala.
"S-a născut un copil sănătos și s-a mutat. Dar s-a oprit complet din a patra săptămână", a descris evoluția bolii Andrea Hrušovská, mama Alexeja. Deși Alexei suferă de o boală rară, cei dragi cred că într-o zi va fi vindecat. „Când am aflat acest diagnostic și mi-au spus că este incurabil și că acești copii nu se vor pune niciodată pe picioare, am spus că băiatul acesta se va pune pe picioare”, a adăugat mama Alexeja.
Speranța vine acum din America. O singură administrare a medicamentului ar putea opri boala. Dar costă două milioane de dolari. „Cu siguranță ne dorim să urmăm acest tratament, pentru că știm că în acele țări în care copiii au primit acest lucru, au avut rezultate foarte bune”, a spus mama lui Alexei.
Motivația este de doi băieți din Ungaria. "La scurt timp după ce primesc medicamentul, pot sta singuri." a spus mama lui Alex, Monika Brdárska. „Unul dintre ei stătea în picioare pentru prima dată în viața lui”, a adăugat părintele Amélie. Medicamentul pentru care luptă este o inovație revoluționară. Aceasta este o terapie genică unică. Acest lucru se datorează faptului că o singură doză înlocuiește funcția genei, care lipsește copiilor. "Este o singură doză, o singură injecție. Acest medicament înlocuiește gena care îi lipsește." A explicat mama lui Alex.
Cu toate acestea, medicamentul nu este înregistrat în Slovacia sau în Europa, iar medicii nu au comentat acest lucru, deoarece nu au experiență cu el. Prin urmare, părinții încearcă să strângă bani de la donatori pentru un medicament neînregistrat. "Deoarece nu este aprobat în Europa, nu există nicio șansă ca companiile de asigurări slovace să plătească în exces", a spus mama lui Rišek. Două spitale au solicitat deja o scutire la Ministerul Sănătății. Dacă vor reuși, există șansa ca medicamentul să fie rambursat de compania de asigurări. "Ministerul Sănătății va decide dacă va indica o autorizație pentru un medicament într-o indicație neînregistrată." a informat Zuzana Eliášová, purtătorul de cuvânt al Ministerului Sănătății al Republicii Slovace.
Premierul, care conduce de asemenea temporar Ministerul Sănătății, a spus că acest subiect va fi. "Mă voi ocupa de acest lucru în zilele următoare și voi avea cea mai detaliată comunicare posibilă. Dacă într-adevăr dovedește că chiar și un astfel de medicament extrem de scump poate îmbunătăți în mod semnificativ sănătatea copiilor, este de datoria noastră să îl furnizăm. Ne vom consulta cu autoritățile naționale experți " a spus premierul Pellegrini.
Dar părinții avertizează că copiii lor au rămas fără timp. Tratamentul se administrează până la a doua zi de naștere a copilului. Unul dintre ei, micul Riško, mai are doar câteva săptămâni până când îi pot da acest medicament. "Avem două luni pentru a găsi mai puțin de două milioane de euro", a confirmat mama lui Rišek. „Nu avem mult timp, avem cinci luni pentru a ni se administra medicamentul”, a spus mama lui Alex. „Vom lupta și vom face totul pentru ea”, a adăugat mama Ameliei.