Arhiva
Sursa: Viața
Galerie
Arhiva
Sursa: Viața
LUCKA, în vârstă de doi ani și jumătate, s-a născut cu o malformație congenitală, numită popular picior de cal. Astăzi, mersul ei arată la prima vedere ca orice alt copil. Părinții spun - am avut noroc.
Când Lucka aleargă prin apartamentul din cartierul Bratislava, ea se împletește cu picioarele complet impecabil. Fără împiedicare, ezitare sau cădere. Înainte de a fi așezată în pătuț, însă, mama ei îmbracă pantofi conectați printr-o tijă metalică, întoarsă la un anumit unghi. Fiica ar trebui să le „poarte” în timpul somnului timp de până la patru ani. Este o rămășiță a tuturor procedurilor de imobilizare pe care le-a trecut de la naștere. Mama ei Zuzana spune: „Soțul meu și cu mine râdem că cele mai mici și originale sunt cele mai scumpe pantofi pe care le-am cumpărat pentru fete. Au costat 380 de euro în Austria ".
Imobilizarea și poziționarea picioarelor cu o atelă Dennis-Brown, așa cum se numesc profesional aceste „pantofi de somn”, este considerată o necesitate. Primul lucru pe care părinții copiilor diagnosticați cu Pec equinovaris congenitus (PEC) trebuie să-l învețe este răbdarea și consecvența nesfârșite.
Zuzana nu credea că va spune nimănui despre diagnosticul fiicei sale într-o zi. „M-am încredințat doar familiei mele imediate. Cine ar fi mândru că copilul său are o eroare de dezvoltare? În plus, am crezut că câteva distribuții vor rezolva această problemă pentru totdeauna, așa că de ce să o subliniez inutil? ”Astăzi, mama Lucka merge la forumurile de pe Internet, scrie prin e-mail cu alte mame și ea însăși caută mereu informații noi. Este deja clar pentru ea că acest diagnostic, și în special posibilitățile de ajutor, trebuie discutat.
Copiii cu picioarele îndoite, așa cum se mai numește PEC, trebuie să înceapă tratamentul profesional imediat, imediat după naștere. Din păcate, mulți dintre ei primesc tratamentul potrivit târziu sau deloc, iar consecințele sunt pe tot parcursul vieții.
Deja în sarcină
Există mulți copii care au picioarele și picioarele anterioare atât de deformate. PEC este cel mai frecvent defect de dezvoltare al membrelor inferioare și aproximativ 20 de astfel de copii se nasc anual în Slovacia. Eroarea este de obicei detectată de medici imediat după naștere. Degetele de la picioare nu sunt îndreptate înainte, ci spre partea de jos, piciorul este răsucit nefiresc în interiorul piciorului. Prima reacție a părinților care dau naștere unui astfel de copil este panica. Întrebări despre cum și dacă va merge, ce se poate face deloc cu picioarele asemănătoare bastonului de hochei.
Zuzana se bucură că a știut despre greșeala de dezvoltare a bebelușului ei din săptămâna a 20-a de sarcină. „Pur și simplu ne-a dat seama atunci. A trebuit să-mi ascund lacrimile și să le spun împrejurimilor că totul este în regulă. În același timp, m-am uitat la fotografii îngrozitoare pe internet și mi-am înăbușit grijile ".
Astăzi, apreciază că a avut un ginecolog atent, care a observat greșeala și a putut să se pregătească pentru ceea ce urma să vină. Lucka s-a născut fără alte tulburări de care se temeau medicii. Imediat în a șaptea zi după naștere, a primit primele tencuieli la spitalul didactic din Kramáry. Tencuiala a fost repetată de șase ori, la fiecare cinci până la șapte zile. „Au ajuns la jumătatea coapselor ei, am plâns amândoi la fiecare distribuție. Dar am reușit și am fost cu adevărat mulțumiți de rezultat. Nu mai erau bețișoare, erau picioare aproape complet normale ”, își amintește Zuzana.
Au urmat luni de atele din plastic. Mai întâi ziua, apoi numai noaptea. „M-am temut că nu va putea să se întoarcă după atele după ce nu va mai putea sta. Cu toate acestea, Lucka s-a întors pe burtă timp de trei luni și în șapte luni s-a ridicat în pat. A început să meargă când a avut prima zi de naștere. Cu toate acestea, cu cât mergea mai mult, cu atât ne dăm seama că își punea degetele înăuntru și adesea își îngropa pantofii. Medicii au susținut că, dacă copilul merge, piciorul este încordat, iar atelele nu mai sunt necesare. Mersul trebuie stabilizat și, dacă nu se îmbunătățește, va urma o intervenție chirurgicală. Nimic altceva nu se poate face ", spune Zuzana despre luni de griji.
Totul pentru copil
Cu toate acestea, o astfel de afirmație nu a fost suficientă pentru părinții lui Lucky. Chiar nu pot face mai mult pentru fiica lor? La acea vreme, Zuzana a descoperit un articol de la mama ei Dominika cu același diagnostic într-o revistă pentru copii. Părinții lui Dominik au călătorit împreună cu fiul lor în Iowa, SUA, unde lucrează profesorul Ponseti. Este un ortoped care în urmă cu patruzeci de ani a inventat o metodă specială de tencuială a unor astfel de picioare deformate. „Am aflat din articol că Dominik merge normal, în ciuda stării inițiale grave. Ne-au spus că picioarele fiicei mele erau bine. Dar aș putea trăi cu remușcări pentru că nu am făcut tot posibilul pentru copilul meu? ”Întreabă Zuzana.
A contactat-o pe mama lui Dominik și a aflat de la ea că un medic instruit de profesorul Ponseti lucrează în Viena din apropiere. „Am rezervat o consultație. La Viena, am auzit de la doctorul Christopher Radler că picioarele nu se vor îmbunătăți singure. Că nu putea decât să se înrăutățească. Cu toate acestea, el a propus patru până la nouă transplanturi, apoi o posibilă extindere a tendonului lui Ahile. Ar fi trebuit să începem imediat, rezultatele metodei Ponseti sunt cele mai bune pentru un copil sub doi ani. Lucka avea atunci șaisprezece luni ", spune Zuzana.
Ea și soțul ei au avut o decizie dificilă de luat. Ar fi trebuit să imobilizeze din nou o fată vie care alerga liber de câteva luni? Ce ai face cu tencuiala de sub fund? Au finalizat consultări suplimentare în Slovacia, căutând informații din întreaga lume pe internet. În noiembrie, Lucka a primit primele tencuieli la Viena și apoi, în fiecare săptămână, încă două. „În primele câteva zile, a stat pur și simplu acasă tristă și nici nu a încercat să se miște. După două zile, totuși, a acceptat că este imposibil să meargă și a realizat ceea ce își dorea altfel - a poruncit tuturor adulților la îndemână. Mai târziu, a început chiar să urce cu gips ", râde Zuzana.
După cel de-al treilea tencuială, trebuia decis dacă și când va urma prelungirea chirurgicală a tendonului lui Ahile. „Spre marea noastră surpriză, medicul s-a retras din operație după o examinare amănunțită și verificarea stării radiografice. După trei săptămâni, am plecat din Viena fără tencuială și cu picioare frumoase ", spune mama lui Lucka. O inspecție după trei luni a arătat, de asemenea, că picioarele erau în ordine. Fiica a rămas doar dormind în pantofi speciali.
„Nu știu dacă Lucia va putea purta pompe într-o zi. Dar nici măcar nu este important. Pentru noi este important să meargă fără probleme și să o gestionăm fără operații ", conchide Zuzana.
Nu există timp pentru ezitare
Din păcate, nu toate poveștile copiilor cu PEC se termină optimist. Tulburarea apare mai ales la băieți, uneori este afectat doar un picior, uneori ambele. PEC are mai multe forme. Unele sunt dificile și reapar în ciuda tratamentului. Aproximativ un sfert dintre copii au nevoie de operație, unii de mai multe ori. Profesorul asociat Milan Kokavec de la Clinica Ortopedică pentru Copii din Kramáry, Bratislava, subliniază că tratamentul acestui diagnostic aparține unui loc de muncă profesional. „Tencuiala specială trebuie începută foarte repede, deoarece piciorul nou-născutului răspunde cel mai bine la o astfel de manipulare”, explică el. „Din păcate, mulți copii vin la noi doar după câteva luni, pentru că nu este întotdeauna ușor”.
Metoda Ponseti, pe care Lucka a tratat-o și la Viena, se practică la Kramáry de mai bine de un an. Cu toate acestea, ei sunt încă singurii din Slovacia și în prezent nu există un ortoped pediatric în țara noastră care să se ocupe doar de PEC. „Societatea Ortopedică Americană pentru Copii și partenerul său european au organizat un seminar despre metoda Ponseti în Slovacia. Am avut ocazia să-l învățăm. Tratamentul cu această metodă conservatoare va ajuta aproximativ trei sferturi dintre copii, ceilalți chiar au nevoie de o intervenție chirurgicală ", spune un expert din Bratislava. Potrivit acestuia, ei au o bună cooperare cu locul de muncă din Viena. „Ne bucurăm că este aproape de Bratislava, iar părinții copiilor care pot plăti pentru aceasta aleg deseori Viena cu o capacitate mai mare pentru pacienții mici.”
Zuzka îi este recunoscătoare unui medic slovac. În același timp, însă, se bucură că au reușit să finalizeze tratamentul metodei lui Ponseti cu Lucka într-un moment în care tocmai începeau cu noi. „Repet - am avut noroc. Aș dori ca cât mai mulți părinți să știe despre posibilitatea acestui tratament acasă sau în străinătate. Nu este timp să ezităm ".