luptători

Emka este la fel de fragilă ca o păpușă

Al doilea Emka suferă de o boală genetică rară. Oasele din corpul ei se rup foarte ușor chiar și în timpul mișcării normale. A început să meargă la vârsta de cinci ani și jumătate din cauza bolii. Încă nu câștigă, dar mai ales vrea să trăiască ca semenii ei și să meargă singură.

Emka a avut prima fractură în copilăria de 9 luni. La mai puțin de o lună după ce au dat jos tencuiala, ea a rămas în spital cu o altă fractură. Chiar și atunci, a fost suspectată o boală rară - fragilitate osoasă crescută, care a fost confirmată în cele din urmă prin teste genetice.

În osteogeneza imperfectă, după cum se numește din punct de vedere tehnic diagnosticul insidios, oasele nu sunt suficient de flexibile ca la persoanele sănătoase. Prin urmare, se rup foarte ușor chiar și cu un efort minim. „A fost dificil pentru familia noastră când Emke a confirmat boala. Nu știam prea multe despre posibilul tratament. Nici măcar medicii. La acel moment ni s-a spus că aproximativ zece pacienți din Slovacia îl au " spune micuța mama Emka Monika.

Fracturi fără rănire

Pe lângă îngrijirea a doi copii sănătoși, Monika și soțul ei au aflat despre un diagnostic rar acolo unde este posibil. Recunoaște că a fost un stres pentru toată lumea din familie. "Cei doi fii ai noștri au rămas pe margine. Totul se învârtea în jurul lui Emka ". Micul războinic a depășit douăzeci de fracturi de la naștere. Cel mai adesea ea avea femuri rupte, antebraț și oase ale antebrațului. Chiar și cu mișcări complet banale, când a întors greșit brațul sau piciorul. „Nici nu a trebuit să cadă. Uneori a fost suficient să-și schimbe poziția de la șezut la culcat ". își amintește Monika, care nu i-a putut explica fetiței că trebuie să fie atentă la fiecare mișcare.

A cincea aniversare în spatele unei fete mari

Chiar și după șapte ani, părinții învață să trăiască cu boala fiicei lor și continuă să caute noi modalități de a-i ușura viața. Micuța luptătoare a suferit opt ​​operații, o serie de spitalizări și tratament în Canada, pe care părinții ei au reușit să le efectueze cu ajutorul unei familii apropiate care locuiește în străinătate. Emka a petrecut în cele din urmă două luni și jumătate în Canada, a suferit două operații și și-a sărbătorit cea de-a cincea aniversare. În ambele picioare, experții ei străini au introdus unghiile, care se extind automat prin creșterea membrelor. Pentru prima dată în Canada, a stat în picioare.

Soare la îndemână

Emka avea fie picioare, fie în convalescență pentru fracturi frecvente ale picioarelor. Treptat, mușchii i s-au slăbit, așa că nu a mai avut nicio șansă să înceapă să meargă deloc. După finalizarea reabilitării, starea ei s-a îmbunătățit semnificativ, iar fata muncitoare a început să meargă la vârsta de cinci ani și jumătate. Părinții sunt foarte nerăbdători că restricțiile serioase nu îl vor împiedica să se integreze în copii sănătoși. „În ciuda celor prin care a trecut, a început fără întârziere școala fără colegi și nu rămâne în urma lor. Este foarte inteligentă și inteligentă, iar profesorul de clasă o numește Soarele clasei. Pentru noi, soarele întregii noastre familii este din nou " spune cu mândrie Monika.

El crede că nu va uita să meargă

Emka folosește adesea aparate dentare din plastic atunci când merge. Merge o anumită distanță pe cont propriu, dar are totuși nevoie de ajutor pe teren neuniform sau când urcă scările. Uneori nu se ridică în picioare câteva săptămâni din cauza durerii. Mai presus de toate, ajută la îmbunătățirea reabilitării ei de mers pe jos, sub supravegherea experților. Datorită faptului că sunt solicitanți din punct de vedere financiar, părinții s-au alăturat proiectului Războinici pentru sănătate și au primit o subvenție pentru o ședere de două săptămâni în Kováčová. „Eu și Emka am fost deja la reabilitare, de trei ori, și după fiecare dintre ele am văzut progrese. Am mers acolo pentru prima dată cu o Emka care nu se plimba. Venise deja acasă cu ajutorul unui mers. După a doua ședere, a mers complet singură, doar cu orteze. Și nu în ultimul rând, a reușit să le treacă fără ele ". o numește pe Monika, care dorește să treacă cât mai des prin șederile ei cu fiica ei. „Chiar dacă Emka merge, suntem încă pe gheață subțire. Nu vrem să permitem ca ceea ce a învățat atât de greu să uite din nou. Potrivit medicilor, acest lucru se întâmplă adesea pacienților cu acest diagnostic. " adauga mama grijulie.