Viața scrie, de asemenea, astfel de povești, fiul lor a avut o boală rară. Este ireal prin ce au trecut toți acești tineri părinți. În ciuda unui diagnostic dificil, Sabina și Peter l-au iubit foarte mult pe Sebastian și au încercat să-și facă zilele așa cum erau pentru toți copiii. A trăit până la 10 luni.

povestea

El a fost singurul copil din Republica Cehă cu o boală rară - sindromul Shprintzen-Goldberg. Este o boală care dăunează ireversibil părților corpului. Părinții lui Sebastian știau că fiul lor nu va fi niciodată complet sănătos, dar doreau ca fiecare zi de la naștere să fie frumoasă și specială.

Băiatul a crescut, s-a îngrășat, a făcut toată familia fericită. Cu câteva zile în urmă, însă, viața i s-a stins. Când am început să scriem această poveste cu mama mea Sabina, fiul ei a sărbătorit doar 10 luni, dar până când a fost publicată astăzi, starea lui de sănătate se deteriorase rapid.

În ciuda faptului că acum tânăra familie trece prin momente dificile și își ia rămas bun de la copilul său, vă aducem povestea lor puternică, pe care o iau ca amintire a lui Sebastian.

Sarcina fără probleme

Un prieten i-a spus că Sabina era însărcinată când a făcut un test de sarcină. Între timp, ea a sărit undeva. "Esti insarcinata. Există două virgule " Îi strigă Peter surprins.

Mai întâi lacrimi, apoi râs și, în cele din urmă, dilema - cum să le spuneți părinților. Din fericire, au acceptat-o ​​bine, așa că tinerii părinți au început să aștepte cu nerăbdare mica lor comoară. Am întrebat-o pe Sabina dacă a avut probleme în timpul sarcinii. Examinările nu au indicat faptul că bebelușul nu va fi OK?

„Mi s-a spus că am o sarcină exemplară. În săptămâna 13, am fost la o mare screening, unde am avut sindromul Downow 1:32. Au fost luate vilozități corionice, dar ne-au spus că bebelușul este 100% sănătos și are un profil masculin. " și-a amintit de perioada sarcinii, când habar nu aveau ce urmează.

Prima privire la Sebastian? Era frumos

Conform spuselor Sabinei, nașterea a decurs fără probleme, dar Sebastiánek a fost îndepărtat imediat, nici măcar nu l-a văzut. „După zece minute, l-au sunat pe tati să vadă dacă vrea să meargă să vadă. Acolo i-au spus de fapt că are capul și degetele lungi. Apoi i l-au arătat. Când prietenul meu s-a întors la maternitate după mine, a plâns mult și mi-a spus - „iubire, puțin nu este bine”, ” ne-a descris momentele după naștere.

Câteva minute mai târziu, fiul ei a fost adus să apară, dar el a fost complet acoperit și ea i-a văzut doar fața. „Doctorul mi-a spus să mă odihnesc și dacă vreau să vin să-l văd la JIRP. Am așteptat 2 ore în hol, am făcut duș și am plecat cu prietenul meu la Sebastiánek.

Prima vedere? Minunat pentru noi! Avea un capac, de fapt mi-au arătat capul timp de 2-3 zile ", a oftat mama ei, care, în ciuda unei alte zile grele și a bolii fiului ei, a trăit cea mai frumoasă perioadă din viața ei.

Un diagnostic unic al unui băiat ceh

Înfățișarea diferită a lui Sebastiánek a sugerat că ceva nu era în regulă cu el. A fost o problemă gravă de sănătate, dar, potrivit lui Sabina, mult după naștere, nimeni nu a putut spune cum era băiatul. Nu au venit la diagnostic decât după patru luni.

„Sebastiánko a fost singurul din Republica Cehă care a avut sindromul Shprintzen-Goldberg, care este o boală foarte rară care dăunează părților corpului”, ne-a spus ea. Bebelușul s-a dezvoltat destul de bine în ceea ce privește copiii sănătoși de vârsta lui. Când s-a născut, cântărea 3.360 de grame și măsura 54 de centimetri. În vârstă de 10 luni, el cântărea 6.120 de grame și 74 de centimetri.

Băiatul a fost verificat în mod regulat de către un pediatru, cardiolog, genetician, oftalmolog, neurolog, neurochirurg și au mers cu el la un centru de îngrijire completă. Cu toate acestea, în ciuda îngrijirilor medicale și a tuturor eforturilor părinților săi, experții din Republica Cehă nu i-au dat prea multe speranțe pentru o viață deplină, chiar dacă copiii cu acest sindrom locuiesc în străinătate.

"Sebastiánko ar avea nevoie de câteva operații, care nu se fac în Republica Cehă", mama nefericită a oftat în timp ce Sebastian era în viață. Împreună cu familia sa, au încercat să-i facă viața mai frumoasă.

În ciuda tuturor, o mamă fericită

Doar cei care au supraviețuit sau îl experimentează își pot imagina. Cum este să ai un copil bolnav? Este posibil să-l suporti deloc? Cu toate acestea, tânăra mamă a avut un răspuns clar pentru noi:

Când ne-am dus la medici, ei ne-au ordonat întotdeauna să nu ne întâlnim cu alte mame de copii sănătoși, deoarece ei credeau că nu mă descurc mental. Dar eu personal nu am nicio problemă cu asta, pur și simplu au avut mai mult noroc, nu am avut și totuși sunt și voi fi pentru totdeauna fericita mamă a Sebastianului nostru. " Tinerii părinți au momente triste în aceste zile, deoarece sunt deja fără fiul lor iubit.

Deși au brațele goale, își amintesc de mica lor iubire și de viața cu el, care uneori a fost dificilă, dar mai ales frumoasă și plină de iubire. În ciuda tuturor, Sabina vrea să sprijine alte mame care au un copil bolnav acasă. Nu cedati niciodata.

„Care a fost motivația mea? Faptul că eu și Sebík am făcut tot ceea ce fac chiar și copiii sănătoși. Unul dintre prietenii mei, care are și o fetiță bolnavă, a spus o frază frumoasă și o voi aminti pentru totdeauna - „copiii merg la nisip și se duce și Anička, deși stă într-un cărucior, dar simte că este tot pe nisip! '

Și am aflat că este adevărat! Totul se poate face cu acești copii, trebuie doar să vă dați seama cum ", continuă el în cuvinte adevărate pline de încurajare și curaj, pe care vrea să le ofere mamelor:" Mamele copiilor bolnavi și cu dizabilități au inimi de aur, motivează și susțin reciproc.

Nu esti niciodata singur! Acești copii au un plafon propriu pe care nu îl vor depăși, dar nu știm unde este acel plafon, așa că trebuie să lupți. Acești copii o merită. Ei au trebuit să îndure mai mult decât noi, iar tu trebuie să-i sprijini pentru asta. ”

Le exprimăm sincere condoleanțe părinților micului Sebastiánek și altor rude și le dorim multă putere pentru următoarele zile, ei au marea noastră admirație pentru faptul că dragostea a fost mai importantă pentru ei decât predicțiile rele sau opiniile pesimiste. Amintirile lui Sebinka cu siguranță nu se vor estompa niciodată.